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Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...

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28 juin 2021
Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...

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17 mai 2021
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...

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17 mai 2021
Un Noël généreux et toujours gourmands !

Un Noël généreux et toujours gourmands !

L’année 2020 n’a pas favorisé les évènements et autres manifestations qui nous permettent...

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Anne AUDOUZE
12 janvier 2021
Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021

Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021

Compte tenu des conditions sanitaires liées à la pandémie de Covid 19, nous avons reporté la...

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Anne AUDOUZE
30 septembre 2020
12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

Le dernier week-end des familles, ainsi que notre assemblée générale annuelle se sont déroulés à...

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Anne AUDOUZE
24 octobre 2019
14 et 15 septembre: Salon du modélisme à Janzé (35)

14 et 15 septembre: Salon du modélisme à Janzé (35)

L’association "Notre Rayon de Soleil" (née en 2016 de la volonté de Charlotte atteinte...

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Guillaume MANEUF
10 septembre 2019
5, 6 et 7 juillet : 2ème Week-end Parents à Dieppe

5, 6 et 7 juillet : 2ème Week-end Parents à Dieppe

C’est en Normandie, dans la charmante station balnéaire de Dieppe, que les 19 participants au...

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Anne AUDOUZE
30 août 2019
Cross participatif des écoliers à St-Rémy-en-Rollat (03)

Cross participatif des écoliers à St-Rémy-en-Rollat (03)

Le 7 juin, l'école primaire St-Exupéry de St-Rémy-en-Rollat (Allier) a organisé un cross...

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Guillaume MANEUF
11 juillet 2019
2 juin : la balade des gens heureux et solidaires à Chavroches (03)

2 juin : la balade des gens heureux et solidaires à Chavroches (03)

Comme annoncé depuis des mois, la Balade Solidaire organisée par la Fondation Groupama pour la...

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2 juin 2019
En mai, on sensibilise à l'ichtyose !

En mai, on sensibilise à l'ichtyose !

Depuis quelques années déjà, à l'initiative de l'association américaine de patients atteints...

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Guillaume MANEUF
1 mai 2019
Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton

Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton

Un essai clinique va débuter en 2019, pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...

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26 mars 2019
Pâques 2019: vente de chocolats

Pâques 2019: vente de chocolats

Les fêtes de Pâques approchent à grands pas et comme chaque année l'AIF vous propose l'opération...

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11 février 2019
Concours de dessin

Concours de dessin

Comme chaque année, l'AIF s'associe aux actions organisées en France à l'occasion de la journée...

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11 février 2019
28 février - Journée internationale des maladies rares

28 février - Journée internationale des maladies rares

"Rare Disease Day" (Journée des Maladies Rares)  est la campagne internationale officielle de...

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Guillaume MANEUF
1 février 2019
Journées dermatologiques de Paris 2018

Journées dermatologiques de Paris 2018

Les Journées Dermatologiques de Paris se sont déroulées du 12 au 14 décembre au Palais des...

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14 décembre 2018
Chocolats de Noël : une vente record !

Chocolats de Noël : une vente record !

Imaginez vous 16 000 € de chocolats vendus, 1 358 boites et 50 brioches pointées triées...

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Delphine MARTINHO
14 décembre 2018
Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF

Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF

Randonnée Quad Entraygues a organisé le week-end du 10 et 11 novembre 2018, une rando pour les...

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14 décembre 2018
Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du<br />
Dexeryl)

Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du
Dexeryl)

Les personnes qui utilisent régulièrement le générique du Dexeryl « GVP Pierre Fabre » ont dû...

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14 décembre 2018
Connaissez-vous Orgueil ?

Connaissez-vous Orgueil ?

Je vous parle de ce petit village, situé dans le Tarn et Garonne entre Toulouse et...

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Anne AUDOUZE
12 novembre 2018
Succès du week-end des familles et de l'AG en Alsace

Succès du week-end des familles et de l'AG en Alsace

Mis à jour le 17/10/2018 -C’est dans la charmante petite ville d’Obernai, près de Strasbourg que...

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17 octobre 2018
"J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"

"J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"

La 3ème édition du week-end jeunes (organisé par l’AIF tous les 2 ans) s’est déroulée du 31 août...

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Sylvie Subrenat-Chene
3 septembre 2018
Hors des frontières

Hors des frontières

Le cross du Lycée Français de Düsseldorf en Allemagne a eu lieu le jeudi 5 juillet sur les...

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Anne AUDOUZE
20 juillet 2018
Assemblée générale du réseau européen à Bruxelles

Assemblée générale du réseau européen à Bruxelles

L’ENI (European Network for Ichthiosis / Réseau Européen pour l'Ichtyose) s'est réuni le samedi...

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12 avril 2018
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