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12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

Nous vous attendons nombreux à L'hôtel Ibis Cathédrale d'Evry, près de Paris, les 12 et 13...

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18 septembre 2019
14 et 15 septembre: Salon du modélisme à Janzé (35)

14 et 15 septembre: Salon du modélisme à Janzé (35)

L’association "Notre Rayon de Soleil" (née en 2016 de la volonté de Charlotte atteinte d'...

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Guillaume Maneuf
10 septembre 2019
5, 6 et 7 juillet : 2ème Week-end Parents à Dieppe

5, 6 et 7 juillet : 2ème Week-end Parents à Dieppe

C’est en Normandie, dans la charmante station balnéaire de Dieppe, que les 19 participants au...

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Anne Audouze
30 août 2019
Cross participatif des écoliers à St-Rémy-en-Rollat (03)

Cross participatif des écoliers à St-Rémy-en-Rollat (03)

Le 7 juin, l'école primaire St-Exupéry de St-Rémy-en-Rollat (Allier) a organisé un cross...

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Guillaume Maneuf
11 juillet 2019
2 juin : la balade des gens heureux et solidaires à Chavroches (03)

2 juin : la balade des gens heureux et solidaires à Chavroches (03)

Comme annoncé depuis des mois, la Balade Solidaire organisée par la Fondation Groupama pour la...

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2 juin 2019
En mai, on sensibilise à l'ichtyose !

En mai, on sensibilise à l'ichtyose !

Depuis quelques années déjà, à l'initiative de l'association américaine de patients atteints...

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Guillaume Maneuf
1 mai 2019
Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton

Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton

Un essai clinique va débuter en 2019, pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...

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26 mars 2019
Concours de dessin

Concours de dessin

Comme chaque année, l'AIF s'associe aux actions organisées en France à l'occasion de la journée...

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11 février 2019
Pâques 2019: vente de chocolats

Pâques 2019: vente de chocolats

Les fêtes de Pâques approchent à grands pas et comme chaque année l'AIF vous propose l'opération...

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11 février 2019
28 février - Journée internationale des maladies rares

28 février - Journée internationale des maladies rares

"Rare Disease Day" (Journée des Maladies Rares)  est la campagne internationale officielle de...

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Guillaume Maneuf
1 février 2019
Journées dermatologiques de Paris 2018

Journées dermatologiques de Paris 2018

Les Journées Dermatologiques de Paris se sont déroulées du 12 au 14 décembre au Palais des...

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14 décembre 2018
Chocolats de Noël : une vente record !

Chocolats de Noël : une vente record !

Imaginez vous 16 000 € de chocolats vendus, 1 358 boites et 50 brioches pointées triées...

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Delphine Martinho
14 décembre 2018
Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF

Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF

Randonnée Quad Entraygues a organisé le week-end du 10 et 11 novembre 2018, une rando pour les...

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14 décembre 2018
Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du<br />
Dexeryl)

Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du
Dexeryl)

Les personnes qui utilisent régulièrement le générique du Dexeryl « GVP Pierre Fabre » ont dû...

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14 décembre 2018
Connaissez-vous Orgueil ?

Connaissez-vous Orgueil ?

Je vous parle de ce petit village, situé dans le Tarn et Garonne entre Toulouse et...

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Anne Audouze
12 novembre 2018
Succès du week-end des familles et de l'AG en Alsace

Succès du week-end des familles et de l'AG en Alsace

Mis à jour le 17/10/2018 -C’est dans la charmante petite ville d’Obernai, près de Strasbourg que...

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17 octobre 2018
"J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"

"J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"

La 3ème édition du week-end jeunes (organisé par l’AIF tous les 2 ans) s’est déroulée du 31 août...

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Sylvie Subrenat-Chene
3 septembre 2018
Hors des frontières

Hors des frontières

Le cross du Lycée Français de Düsseldorf en Allemagne a eu lieu le jeudi 5 juillet sur les...

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Anne Audouze
20 juillet 2018
Assemblée générale du réseau européen à Bruxelles

Assemblée générale du réseau européen à Bruxelles

L’ENI (European Network for Ichthiosis / Réseau Européen pour l'Ichtyose) s'est réuni le samedi...

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12 avril 2018
Marcq Institution met Paul et l'ichtyose à l'honneur

Marcq Institution met Paul et l'ichtyose à l'honneur

Le collège Marcq Institution porte le souci d’offrir à chaque enfant une scolarité mais cherche...

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12 février 2018
Peut- on maquiller nos enfants atteints d'ichtyose ?

Peut- on maquiller nos enfants atteints d'ichtyose ?

Le 31 octobre, vampires, sorcières, monstres et créatures fantastiques s’étaient donnés...

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3 février 2018
Centres de référence « maladies rares » : un réseau national et européen

Centres de référence « maladies rares » : un réseau national et européen

Un 3ème plan « Maladies rares » (PMR3) national a lancé fin 2016 une nouvelle campagne de...

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8 janvier 2018
43,2 km en apnée à Nantes (44)

43,2 km en apnée à Nantes (44)

A l’occasion de ses 50 ans, le Centre Subaquatique Nantais a mis en place une action solidarité...

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15 décembre 2017
2 et 3 décembre: Week-end d'actions au profit de l'AIF à Orgueil (82)

2 et 3 décembre: Week-end d'actions au profit de l'AIF à Orgueil (82)

Le week-end des 2 et 3 décembre dernier, dans le village d’Orgueil (82), à l’initiative de...

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3 décembre 2017
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