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Un Noël généreux et toujours gourmands !
L’année 2020 n’a pas favorisé les évènements et autres manifestations qui nous permettent...
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Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021
Compte tenu des conditions sanitaires liées à la pandémie de Covid 19, nous avons reporté la...
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12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019
Le dernier week-end des familles, ainsi que notre assemblée générale annuelle se sont déroulés à...
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14 et 15 septembre: Salon du modélisme à Janzé (35)
L’association "Notre Rayon de Soleil" (née en 2016 de la volonté de Charlotte atteinte...
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5, 6 et 7 juillet : 2ème Week-end Parents à Dieppe
C’est en Normandie, dans la charmante station balnéaire de Dieppe, que les 19 participants au...
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Cross participatif des écoliers à St-Rémy-en-Rollat (03)
Le 7 juin, l'école primaire St-Exupéry de St-Rémy-en-Rollat (Allier) a organisé un cross...
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2 juin : la balade des gens heureux et solidaires à Chavroches (03)
Comme annoncé depuis des mois, la Balade Solidaire organisée par la Fondation Groupama pour la...
Lire la suite...En mai, on sensibilise à l'ichtyose !
Depuis quelques années déjà, à l'initiative de l'association américaine de patients atteints...
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Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton
Un essai clinique va débuter en 2019, pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...
Lire la suite...Concours de dessin
Comme chaque année, l'AIF s'associe aux actions organisées en France à l'occasion de la journée...
Lire la suite...Pâques 2019: vente de chocolats
Les fêtes de Pâques approchent à grands pas et comme chaque année l'AIF vous propose l'opération...
Lire la suite...28 février - Journée internationale des maladies rares
"Rare Disease Day" (Journée des Maladies Rares) est la campagne internationale officielle de...
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Journées dermatologiques de Paris 2018
Les Journées Dermatologiques de Paris se sont déroulées du 12 au 14 décembre au Palais des...
Lire la suite...Chocolats de Noël : une vente record !
Imaginez vous 16 000 € de chocolats vendus, 1 358 boites et 50 brioches pointées triées...
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Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF
Randonnée Quad Entraygues a organisé le week-end du 10 et 11 novembre 2018, une rando pour les...
Lire la suite...Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du
Dexeryl)
Les personnes qui utilisent régulièrement le générique du Dexeryl « GVP Pierre Fabre » ont dû...
Lire la suite...Connaissez-vous Orgueil ?
Je vous parle de ce petit village, situé dans le Tarn et Garonne entre Toulouse et...
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Succès du week-end des familles et de l'AG en Alsace
Mis à jour le 17/10/2018 -C’est dans la charmante petite ville d’Obernai, près de Strasbourg que...
Lire la suite..."J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"
La 3ème édition du week-end jeunes (organisé par l’AIF tous les 2 ans) s’est déroulée du 31 août...
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Hors des frontières
Le cross du Lycée Français de Düsseldorf en Allemagne a eu lieu le jeudi 5 juillet sur les...
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Assemblée générale du réseau européen à Bruxelles
L’ENI (European Network for Ichthiosis / Réseau Européen pour l'Ichtyose) s'est réuni le samedi...
Lire la suite...Marcq Institution met Paul et l'ichtyose à l'honneur
Le collège Marcq Institution porte le souci d’offrir à chaque enfant une scolarité mais cherche...
Lire la suite...Peut- on maquiller nos enfants atteints d'ichtyose ?
Le 31 octobre, vampires, sorcières, monstres et créatures fantastiques s’étaient donnés...
Lire la suite...Centres de référence « maladies rares » : un réseau national et européen
Un 3ème plan « Maladies rares » (PMR3) national a lancé fin 2016 une nouvelle campagne de...
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