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Actus et événements

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Peut- on maquiller nos enfants atteints d'ichtyose ?

Peut- on maquiller nos enfants atteints d'ichtyose ?

Le 31 octobre, vampires, sorcières, monstres et créatures fantastiques s’étaient donnés...

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3 février 2018
Centres de référence « maladies rares » : un réseau national et européen

Centres de référence « maladies rares » : un réseau national et européen

Un 3ème plan « Maladies rares » (PMR3) national a lancé fin 2016 une nouvelle campagne de...

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8 janvier 2018
43,2 km en apnée à Nantes (44)

43,2 km en apnée à Nantes (44)

A l’occasion de ses 50 ans, le Centre Subaquatique Nantais a mis en place une action solidarité...

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15 décembre 2017
2 et 3 décembre: Week-end d'actions au profit de l'AIF à Orgueil (82)

2 et 3 décembre: Week-end d'actions au profit de l'AIF à Orgueil (82)

Le week-end des 2 et 3 décembre dernier, dans le village d’Orgueil (82), à l’initiative de...

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3 décembre 2017
Une étude pionnière sur la prise en compte de l'ichtyose au travail !

Une étude pionnière sur la prise en compte de l'ichtyose au travail !

Dans le cadre d'un diplome interuniversiatire en médecine du travail, le docteur Philippe Porée...

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15 octobre 2017
Le point sur les progrès et perspectives de la recheche

Le point sur les progrès et perspectives de la recheche

Le professeur Alain HOVNANIAN, généticien Inserm à l’institut IMAGINE des maladies génétiques...

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15 octobre 2017
Vétathlon à Saint Marcel pour soutenir l'AIF

Vétathlon à Saint Marcel pour soutenir l'AIF

Le 7 Octobre, l'équipe des Maquisards de Saint-Marcel sera à nouveau sur la brèche pour soutenir...

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7 octobre 2017
Etude ITCH-ICHTHIOSIS  sur les démangeaisons dans les ichtyoses

Etude ITCH-ICHTHIOSIS sur les démangeaisons dans les ichtyoses

Dans le cadre du réseau européen, le Centre de Référence des Maladies Rares de le la peau du CHU...

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15 septembre 2017
Des passionnés de modélisme engagés à Janzé (35)

Des passionnés de modélisme engagés à Janzé (35)

Les 9 et 10 septembre dernier l’association ”Notre Rayon de Soleil” organisait un salon du...

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10 septembre 2017
"Le secret de Lóng": un conte inspiré par l'ichtyose au profit de l'AIF

"Le secret de Lóng": un conte inspiré par l'ichtyose au profit de l'AIF

"C'était en hiver, au nord du grand pays de Chine. il faisait un froid à pierre fendre. Lóng...

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1 septembre 2017
Retour sur le week-end parents en juillet à Avène

Retour sur le week-end parents en juillet à Avène

Ce n'est pas facile de vivre avec une ichtyose mais les parents sont aussi dans ce quotidien si...

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15 juillet 2017
IAM 2017: en mai, participons au mois international de l'ichtyose!

IAM 2017: en mai, participons au mois international de l'ichtyose!

A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin...

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1 mai 2017
Coup de projecteur sur l'AIF avec le Castres Olympique!

Coup de projecteur sur l'AIF avec le Castres Olympique!

A l'invitation du club de rugby de Castres et de son partenaire Pierre Fabre Healthcare, l’AIF a...

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20 janvier 2017
Au sujet du déremboursement de Dexeryl®

Au sujet du déremboursement de Dexeryl®

Dexeryl® est une crème émolliente qui a l’autorisation de mise sur le marché (AMM) « dans le...

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1 janvier 2017
AG 2016: un week-end convivial et riche en émotions !

AG 2016: un week-end convivial et riche en émotions !

C’est à Lyon, au domaine de Valpré que s’est déroulé le 1er et 2 octobre dernier notre aasemblée...

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16 octobre 2016
2ème Week-end jeunes Ichty'Ose - juillet 2016

2ème Week-end jeunes Ichty'Ose - juillet 2016

Notre 2ème week-end « Ichty’Ose » s’est déroulé du 8 au 10 juillet 2016 au Futuroscope près de...

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10 juillet 2016
Réunion et signature d’un partenariat avec Pierre Fabre HealthCare

Réunion et signature d’un partenariat avec Pierre Fabre HealthCare

Récemment élue présidente de l’AIF, Anne Audouze et Guillaume Maneuf en charge de la...

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20 juin 2016
Réunion d'experts européens à Toulouse

Réunion d'experts européens à Toulouse

Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne...

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22 avril 2016
Journée rare dédiée aux maladies rares

Journée rare dédiée aux maladies rares

Le 29 février s'est déroulée la 9ème journée internationale des maladies rares. Pour marquer...

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29 février 2016
Disparition de M.Cécile VERLY-BERTHELOT, Présidente de notre association

Disparition de M.Cécile VERLY-BERTHELOT, Présidente de notre association

Après un long combat contre le cancer, Marie-Cécile Verly-Berthelot s’est éteinte chez elle à...

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24 février 2016
Disparition de Michel GALABRU

Disparition de Michel GALABRU

C'est avec tristesse que l'AIF a appris la disparition de Michel GALABRU ce lundi 4...

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5 janvier 2016
GALDERMA - 1er Disease Day

GALDERMA - 1er Disease Day

Crée en 1961, le groupe Galderma est présent dans plus de 100 pays, avec une gamme étendue de...

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20 novembre 2015
CR 1ère journée Fimarad 30 octobre 2015

CR 1ère journée Fimarad 30 octobre 2015

1.          La matinée de cette 1ère journée nationale annuelle a été consacrée, en...

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30 octobre 2015
Vive la Bretagne et le 2ème Duathlon Vetathlon à St Marcel (56)

Vive la Bretagne et le 2ème Duathlon Vetathlon à St Marcel (56)

Ce samedi 10 Octobre à Saint Marcel a eu lieu le 2eme Vétathlon des Maquisards, en soutien de...

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10 octobre 2015
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