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3 Assistantes Sociales à votre écoute
3 Assistantes Sociales (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les...
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Essai GENTIC
En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront...
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Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
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Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
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L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...
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RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...
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Retour sur le 4ème week-end jeunes "Ichty'Ose"
Après 2 reports consécutifs suite à la pandémie, la 4ème édition du week-end jeunes...
Lire la suite...15ème journée internationale des Maladies Rares
Le lundi 28 février 2022, à l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares,...
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Lions Club Doyen de Grenoble mobilisé pour l’AIF
A l’initiative d’ Annie DEMOULIN, présidente du Club pour cette année et surtout grand-mère de...
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Mon rayon de soleil
"L'association notre Rayon de Soleil a organisé différentes actions, notamment la vente de...
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Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié
La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter...
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Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !
Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF)...
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1991 - 2021 L'AIF FÊTE SES 30 ANS
Lors de notre assemblée générale virtuelle du 9 octobre, nous avons célébré les origines mais...
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Reproduire une peau malade pour chercher de nouveaux traitements
Grâce au financement de l’AIF (5000 €), Alexis Charbinat, étudiant-ingénieur à l’INSA de...
Lire la suite...Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans
Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...
Lire la suite...13 juin - Balade solidaire Fondation GROUPAMA
la FONDATION GROUPAMA a choisi de soutenir notre association lors des Balades Solidaires.
Ensemble pour vaincre les maladies rares!
Retour sur l’Andalucia Rally et la
formidable aventure de Julien Jagu
Pour rappel, le 12 mai dernier, Julien JAGU vice-champion d’Europe d’enduro, s’élançait au...
Lire la suite...Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022
Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...
Lire la suite...Vaccination Covid-19 et Ichtyoses
Il n'y a pas de contre-indication à la vaccination contre le SARS-CoV-2 pour les patients...
Lire la suite...Etude des signatures transcriptomique et protéomiques des Ichtyoses
Le Pr Alain Hovnanian a finalisé avec le Dr Emmanuelle Bourrat la rédaction du protocole et de...
Lire la suite...Un Noël généreux et toujours gourmands !
L’année 2020 n’a pas favorisé les évènements et autres manifestations qui nous permettent...
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Un grand merci à la Fondation Groupama
La balade solidaire GROUPAMA qui était prévue en juin 2020 à St Léon a été reportée au 6 juin...
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Recherche personnes atteintes du syndrome de Neterthon
Un essai clinique a débuté en mars 2020 pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...
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Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?
Lavage et désinfection des mains :En raison du contexte d’épidémie à COVID 19, des mesures dites...
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