Actus et événements
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Succès du week-end des familles et de l'AG en Alsace
Mis à jour le 17/10/2018 -C’est dans la charmante petite ville d’Obernai, près de Strasbourg que...
Lire la suite..."J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"
La 3ème édition du week-end jeunes (organisé par l’AIF tous les 2 ans) s’est déroulée du 31 août...
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Hors des frontières
Le cross du Lycée Français de Düsseldorf en Allemagne a eu lieu le jeudi 5 juillet sur les...
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Assemblée générale du réseau européen à Bruxelles
L’ENI (European Network for Ichthiosis / Réseau Européen pour l'Ichtyose) s'est réuni le samedi...
Lire la suite...Marcq Institution met Paul et l'ichtyose à l'honneur
Le collège Marcq Institution porte le souci d’offrir à chaque enfant une scolarité mais cherche...
Lire la suite...Peut- on maquiller nos enfants atteints d'ichtyose ?
Le 31 octobre, vampires, sorcières, monstres et créatures fantastiques s’étaient donnés...
Lire la suite...Centres de référence « maladies rares » : un réseau national et européen
Un 3ème plan « Maladies rares » (PMR3) national a lancé fin 2016 une nouvelle campagne de...
Lire la suite...43,2 km en apnée à Nantes (44)
A l’occasion de ses 50 ans, le Centre Subaquatique Nantais a mis en place une action solidarité...
Lire la suite...2 et 3 décembre: Week-end d'actions au profit de l'AIF à Orgueil (82)
Le week-end des 2 et 3 décembre dernier, dans le village d’Orgueil (82), à l’initiative de...
Lire la suite...Le point sur les progrès et perspectives de la recheche
Le professeur Alain HOVNANIAN, généticien Inserm à l’institut IMAGINE des maladies génétiques...
Lire la suite...Une étude pionnière sur la prise en compte de l'ichtyose au travail !
Dans le cadre d'un diplome interuniversiatire en médecine du travail, le docteur Philippe Porée...
Lire la suite...Vétathlon à Saint Marcel pour soutenir l'AIF
Le 7 Octobre, l'équipe des Maquisards de Saint-Marcel sera à nouveau sur la brèche pour soutenir...
Lire la suite...Etude ITCH-ICHTHIOSIS sur les démangeaisons dans les ichtyoses
Dans le cadre du réseau européen, le Centre de Référence des Maladies Rares de le la peau du CHU...
Lire la suite...Des passionnés de modélisme engagés à Janzé (35)
Les 9 et 10 septembre dernier l’association ”Notre Rayon de Soleil” organisait un salon du...
Lire la suite..."Le secret de Lóng": un conte inspiré par l'ichtyose au profit de l'AIF
"C'était en hiver, au nord du grand pays de Chine. il faisait un froid à pierre fendre. Lóng...
Lire la suite...Retour sur le week-end parents en juillet à Avène
Ce n'est pas facile de vivre avec une ichtyose mais les parents sont aussi dans ce quotidien si...
Lire la suite...IAM 2017: en mai, participons au mois international de l'ichtyose!
A l'initiative de la fondation américaine FIRST (Foundation for Ichtyosis and Related Skin...
Lire la suite...Coup de projecteur sur l'AIF avec le Castres Olympique!
A l'invitation du club de rugby de Castres et de son partenaire Pierre Fabre Healthcare, l’AIF a...
Lire la suite...Au sujet du déremboursement de Dexeryl®
Dexeryl® est une crème émolliente qui a l’autorisation de mise sur le marché (AMM) « dans le...
Lire la suite...AG 2016: un week-end convivial et riche en émotions !
C’est à Lyon, au domaine de Valpré que s’est déroulé le 1er et 2 octobre dernier notre aasemblée...
Lire la suite...2ème Week-end jeunes Ichty'Ose - juillet 2016
Notre 2ème week-end « Ichty’Ose » s’est déroulé du 8 au 10 juillet 2016 au Futuroscope près de...
Lire la suite...Réunion et signature d’un partenariat avec Pierre Fabre HealthCare
Récemment élue présidente de l’AIF, Anne Audouze et Guillaume Maneuf en charge de la...
Lire la suite...Réunion d'experts européens à Toulouse
Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne...
Lire la suite...Journée rare dédiée aux maladies rares
Le 29 février s'est déroulée la 9ème journée internationale des maladies rares. Pour marquer...
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