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L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...
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Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié
La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter...
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Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !
Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF)...
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Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans
Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...
Lire la suite...Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022
Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...
Lire la suite...Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022
Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...
Lire la suite...Un Noël généreux et toujours gourmands !
L’année 2020 n’a pas favorisé les évènements et autres manifestations qui nous permettent...
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Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021
Compte tenu des conditions sanitaires liées à la pandémie de Covid 19, nous avons reporté la...
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12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019
Le dernier week-end des familles, ainsi que notre assemblée générale annuelle se sont déroulés à...
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14 et 15 septembre: Salon du modélisme à Janzé (35)
L’association "Notre Rayon de Soleil" (née en 2016 de la volonté de Charlotte atteinte...
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5, 6 et 7 juillet : 2ème Week-end Parents à Dieppe
C’est en Normandie, dans la charmante station balnéaire de Dieppe, que les 19 participants au...
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Cross participatif des écoliers à St-Rémy-en-Rollat (03)
Le 7 juin, l'école primaire St-Exupéry de St-Rémy-en-Rollat (Allier) a organisé un cross...
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2 juin : la balade des gens heureux et solidaires à Chavroches (03)
Comme annoncé depuis des mois, la Balade Solidaire organisée par la Fondation Groupama pour la...
Lire la suite...En mai, on sensibilise à l'ichtyose !
Depuis quelques années déjà, à l'initiative de l'association américaine de patients atteints...
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Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton
Un essai clinique va débuter en 2019, pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...
Lire la suite...Pâques 2019: vente de chocolats
Les fêtes de Pâques approchent à grands pas et comme chaque année l'AIF vous propose l'opération...
Lire la suite...Concours de dessin
Comme chaque année, l'AIF s'associe aux actions organisées en France à l'occasion de la journée...
Lire la suite...28 février - Journée internationale des maladies rares
"Rare Disease Day" (Journée des Maladies Rares) est la campagne internationale officielle de...
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Journées dermatologiques de Paris 2018
Les Journées Dermatologiques de Paris se sont déroulées du 12 au 14 décembre au Palais des...
Lire la suite...Chocolats de Noël : une vente record !
Imaginez vous 16 000 € de chocolats vendus, 1 358 boites et 50 brioches pointées triées...
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Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF
Randonnée Quad Entraygues a organisé le week-end du 10 et 11 novembre 2018, une rando pour les...
Lire la suite...Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du
Dexeryl)
Les personnes qui utilisent régulièrement le générique du Dexeryl « GVP Pierre Fabre » ont dû...
Lire la suite...Connaissez-vous Orgueil ?
Je vous parle de ce petit village, situé dans le Tarn et Garonne entre Toulouse et...
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Succès du week-end des familles et de l'AG en Alsace
Mis à jour le 17/10/2018 -C’est dans la charmante petite ville d’Obernai, près de Strasbourg que...
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