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2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)
Le week-end des 2 et 3 novembre, à l’initiative de la Pétanque Orgueilloise, de Joseph et...
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Visite de l’I-Stem et du Généthon
A l’occasion de la dernière assemblée générale à Evry, nous avons pu découvrir le travail des...
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12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019
Le dernier week-end des familles, ainsi que notre assemblée générale annuelle se sont déroulés à...
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5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)
A l'initiative de sa vice-présidente Delphine Martinho, l'AIF a organisé son 3ème évènement de...
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14 et 15 septembre: Salon du modélisme à Janzé (35)
L’association "Notre Rayon de Soleil" (née en 2016 de la volonté de Charlotte atteinte...
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5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)
C’est le samedi 5 octobre dans de parfaites conditions climatiques que s’est déroulée la...
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6 octobre: Trail des Glières pour soutenir Noam et l'AIF
Thorens Glières est situé en Haute Savoie au cœur des montagnes des Alpes. Pour cette 9ème...
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5, 6 et 7 juillet : 2ème Week-end Parents à Dieppe
C’est en Normandie, dans la charmante station balnéaire de Dieppe, que les 19 participants au...
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Cross participatif des écoliers à St-Rémy-en-Rollat (03)
Le 7 juin, l'école primaire St-Exupéry de St-Rémy-en-Rollat (Allier) a organisé un cross...
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2 juin : la balade des gens heureux et solidaires à Chavroches (03)
Comme annoncé depuis des mois, la Balade Solidaire organisée par la Fondation Groupama pour la...
Lire la suite...En mai, on sensibilise à l'ichtyose !
Depuis quelques années déjà, à l'initiative de l'association américaine de patients atteints...
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Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton
Un essai clinique va débuter en 2019, pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...
Lire la suite...Concours de dessin
Comme chaque année, l'AIF s'associe aux actions organisées en France à l'occasion de la journée...
Lire la suite...28 février - Journée internationale des maladies rares
"Rare Disease Day" (Journée des Maladies Rares) est la campagne internationale officielle de...
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Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du
Dexeryl)
Les personnes qui utilisent régulièrement le générique du Dexeryl « GVP Pierre Fabre » ont dû...
Lire la suite...Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF
Randonnée Quad Entraygues a organisé le week-end du 10 et 11 novembre 2018, une rando pour les...
Lire la suite...Chocolats de Noël : une vente record !
Imaginez vous 16 000 € de chocolats vendus, 1 358 boites et 50 brioches pointées triées...
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Journées dermatologiques de Paris 2018
Les Journées Dermatologiques de Paris se sont déroulées du 12 au 14 décembre au Palais des...
Lire la suite...Connaissez-vous Orgueil ?
Je vous parle de ce petit village, situé dans le Tarn et Garonne entre Toulouse et...
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Succès du week-end des familles et de l'AG en Alsace
Mis à jour le 17/10/2018 -C’est dans la charmante petite ville d’Obernai, près de Strasbourg que...
Lire la suite..."J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"
La 3ème édition du week-end jeunes (organisé par l’AIF tous les 2 ans) s’est déroulée du 31 août...
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Hors des frontières
Le cross du Lycée Français de Düsseldorf en Allemagne a eu lieu le jeudi 5 juillet sur les...
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Assemblée générale du réseau européen à Bruxelles
L’ENI (European Network for Ichthiosis / Réseau Européen pour l'Ichtyose) s'est réuni le samedi...
Lire la suite...Marcq Institution met Paul et l'ichtyose à l'honneur
Le collège Marcq Institution porte le souci d’offrir à chaque enfant une scolarité mais cherche...
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