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Au sujet du déremboursement de Dexeryl®
Dexeryl® est une crème émolliente qui a l’autorisation de mise sur le marché (AMM) « dans le...
Lire la suite...AG 2016: un week-end convivial et riche en émotions !
C’est à Lyon, au domaine de Valpré que s’est déroulé le 1er et 2 octobre dernier notre aasemblée...
Lire la suite...2ème Week-end jeunes Ichty'Ose - juillet 2016
Notre 2ème week-end « Ichty’Ose » s’est déroulé du 8 au 10 juillet 2016 au Futuroscope près de...
Lire la suite...Réunion et signature d’un partenariat avec Pierre Fabre HealthCare
Récemment élue présidente de l’AIF, Anne Audouze et Guillaume Maneuf en charge de la...
Lire la suite...Réunion d'experts européens à Toulouse
Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne...
Lire la suite...Journée rare dédiée aux maladies rares
Le 29 février s'est déroulée la 9ème journée internationale des maladies rares. Pour marquer...
Lire la suite...Disparition de M.Cécile VERLY-BERTHELOT, Présidente de notre association
Après un long combat contre le cancer, Marie-Cécile Verly-Berthelot s’est éteinte chez elle à...
Lire la suite...Disparition de Michel GALABRU
C'est avec tristesse que l'AIF a appris la disparition de Michel GALABRU ce lundi 4...
Lire la suite...GALDERMA - 1er Disease Day
Crée en 1961, le groupe Galderma est présent dans plus de 100 pays, avec une gamme étendue de...
Lire la suite...CR 1ère journée Fimarad 30 octobre 2015
1. La matinée de cette 1ère journée nationale annuelle a été consacrée, en...
Lire la suite...Vive la Bretagne et le 2ème Duathlon Vetathlon à St Marcel (56)
Ce samedi 10 Octobre à Saint Marcel a eu lieu le 2eme Vétathlon des Maquisards, en soutien de...
Lire la suite...19 et 20 septembre, week-end de rencontre des familles et AG
Établir des contacts téléphoniques ou par mail ne suffit pas. C’est pourquoi chaque année l’AIF...
Lire la suite...Beau succès pour le loto au profit de l'AIF à Toulon!
Le dimanche 8 mars, l'AIF organisait à l'initiative de sa Présidente, Marie-Cécile Verly, un...
Lire la suite...Retour sur la 8ème journée des maladies rares
Le samedi 28 février s’est déroulée la 8ème journée internationale des maladies rares. Afin...
Lire la suite...Renouvellement des membres du Conseil d'Administration
Suite aux appels à candidature lancés via la newsletter n°8 et l'assemblée générale à Toulon,...
Lire la suite...Compte-rendu du 2ème comité scientifique de l'AIF
Notre deuxième comité scientifique s’est déroulé le 12 décembre 2014, à Paris. Les Docteurs...
Lire la suite...Compte-rendu de l'AG des 20 et 21 septembre 2014 à Toulon
Rien n’aura pu empêcher notre assemblée générale 2014 d’avoir lieu ! Après bien des péripéties...
Lire la suite...6 heures pour Rose à Mouscron en Belgique
Cela s'est passé à Mouscron en Belgique : c'était le 6 septembre dernier.
Une semaine après,...
Week-end jeunes Ichty'Ose des 11 et 12 juillet 2014
Ils étaient 11 : non, je ne vais pas vous parler de foot ! Ils sont moins moins célèbres mais...
Lire la suite...Apéro-concert à Issus (31) au profit de l'AIF
Il y a eu un beau concert ce samedi 14 juin à Issus près de Toulouse :
le groupe "Autour d’un...
Soirée théâtre en Bretagne samedi 29 mars au profit de l'association
La comédie bohalaise a contacté Mr Gouault, pour lui annoncer cette très bonne surprise ! Jouer...
Lire la suite...Réunion avec l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament)
Etaient présents :
Association Ichtyose France (AIF) : Marie-Cécile VERLY présidente de l'AIF,...
Conférence Europlan le 13 janvier 2014 à Paris
L’Alliance Maladies rares, collectif de plus de 200 associations de maladies rares, a organisée...
Lire la suite...Soirée années 80
C'est dans une ambiance festive et conviviale que s'est tenu ce samedi 30 novembre à St...
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