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Actus et événements

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2ème Week-end jeunes Ichty'Ose - juillet 2016

2ème Week-end jeunes Ichty'Ose - juillet 2016

Notre 2ème week-end « Ichty’Ose » s’est déroulé du 8 au 10 juillet 2016 au Futuroscope près de...

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10 juillet 2016
Réunion et signature d’un partenariat avec Pierre Fabre HealthCare

Réunion et signature d’un partenariat avec Pierre Fabre HealthCare

Récemment élue présidente de l’AIF, Anne Audouze et Guillaume Maneuf en charge de la...

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20 juin 2016
Réunion d'experts européens à Toulouse

Réunion d'experts européens à Toulouse

Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne...

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22 avril 2016
Journée rare dédiée aux maladies rares

Journée rare dédiée aux maladies rares

Le 29 février s'est déroulée la 9ème journée internationale des maladies rares. Pour marquer...

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29 février 2016
Disparition de M.Cécile VERLY-BERTHELOT, Présidente de notre association

Disparition de M.Cécile VERLY-BERTHELOT, Présidente de notre association

Après un long combat contre le cancer, Marie-Cécile Verly-Berthelot s’est éteinte chez elle à...

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24 février 2016
Disparition de Michel GALABRU

Disparition de Michel GALABRU

C'est avec tristesse que l'AIF a appris la disparition de Michel GALABRU ce lundi 4...

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5 janvier 2016
GALDERMA - 1er Disease Day

GALDERMA - 1er Disease Day

Crée en 1961, le groupe Galderma est présent dans plus de 100 pays, avec une gamme étendue de...

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20 novembre 2015
CR 1ère journée Fimarad 30 octobre 2015

CR 1ère journée Fimarad 30 octobre 2015

1.          La matinée de cette 1ère journée nationale annuelle a été consacrée, en...

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30 octobre 2015
Vive la Bretagne et le 2ème Duathlon Vetathlon à St Marcel (56)

Vive la Bretagne et le 2ème Duathlon Vetathlon à St Marcel (56)

Ce samedi 10 Octobre à Saint Marcel a eu lieu le 2eme Vétathlon des Maquisards, en soutien de...

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10 octobre 2015
19 et 20 septembre, week-end de rencontre des familles et AG

19 et 20 septembre, week-end de rencontre des familles et AG

Établir des contacts téléphoniques ou par mail ne suffit pas. C’est pourquoi chaque année l’AIF...

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20 septembre 2015
Beau succès pour le loto au profit de l'AIF à Toulon!

Beau succès pour le loto au profit de l'AIF à Toulon!

Le dimanche 8 mars, l'AIF organisait à l'initiative de sa Présidente, Marie-Cécile Verly, un...

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8 mars 2015
Retour sur la 8ème journée des maladies rares

Retour sur la 8ème journée des maladies rares

Le samedi 28 février s’est déroulée la 8ème journée internationale des maladies rares. Afin...

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28 février 2015
Renouvellement des membres du Conseil d'Administration

Renouvellement des membres du Conseil d'Administration

Suite aux appels à candidature lancés via la newsletter n°8 et l'assemblée générale à Toulon,...

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13 décembre 2014
Compte-rendu du 2ème comité scientifique de l'AIF

Compte-rendu du 2ème comité scientifique de l'AIF

Notre deuxième comité scientifique s’est déroulé le 12 décembre 2014, à Paris. Les Docteurs...

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12 décembre 2014
Compte-rendu de l'AG des 20 et 21 septembre 2014 à Toulon

Compte-rendu de l'AG des 20 et 21 septembre 2014 à Toulon

Rien n’aura pu empêcher notre assemblée générale 2014 d’avoir lieu ! Après bien des péripéties...

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21 septembre 2014
6 heures pour Rose à Mouscron en Belgique

6 heures pour Rose à Mouscron en Belgique

Cela s'est passé à Mouscron en Belgique : c'était le 6 septembre dernier.

Une semaine après,...

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6 septembre 2014
Week-end jeunes Ichty'Ose des 11 et 12 juillet 2014

Week-end jeunes Ichty'Ose des 11 et 12 juillet 2014

Ils étaient 11 : non, je ne vais pas vous parler de foot ! Ils sont moins moins célèbres mais...

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13 juillet 2014
Apéro-concert à Issus (31) au profit de l'AIF

Apéro-concert à Issus (31) au profit de l'AIF

Il y a eu un beau concert ce samedi 14 juin à Issus près de Toulouse :

le groupe "Autour d’un...

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14 juin 2014
Soirée théâtre en Bretagne samedi 29 mars au profit de l'association

Soirée théâtre en Bretagne samedi 29 mars au profit de l'association

La comédie bohalaise a contacté Mr  Gouault, pour lui annoncer cette très bonne surprise ! Jouer...

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29 mars 2014
Réunion avec l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament)

Réunion avec l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament)

Etaient présents :

Association Ichtyose France (AIF) : Marie-Cécile VERLY présidente de l'AIF,...

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24 février 2014
Conférence Europlan le 13 janvier 2014 à Paris

Conférence Europlan le 13 janvier 2014 à Paris

L’Alliance Maladies rares, collectif de plus de 200 associations de maladies rares,  a organisée...

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13 janvier 2014
Soirée années 80

Soirée années 80

C'est dans une ambiance festive et conviviale que s'est tenu ce samedi 30 novembre à St...

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30 novembre 2013
Compte-rendu de l'Assemblée Générale des 21 et 22 septembre 2013 à Paris

Compte-rendu de l'Assemblée Générale des 21 et 22 septembre 2013 à Paris

L’assemblée générale de l’AIF s’est déroulée les 21 et 22 septembre derniers, à Paris. Le...

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21 septembre 2013
Compte-rendu du 1er comité scientifique de l’AIF

Compte-rendu du 1er comité scientifique de l’AIF

Le vendredi 20 septembre 2013, s’est tenue la première reunion du comité scientifique de...

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20 septembre 2013
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