Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Bandeau avec du texte, des boutons ou une inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer
Retour
Réunion d'experts européens à Toulouse

Réunion d'experts européens à Toulouse

Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne pour la prise en charge des ichtyoses héréditaires. De grands professeurs, des dermatologues, des généticiens, des infirmières et 3 associations de patients (AIF, ISG et Selbsthilfe Ichthyose), se sont retrouvés pour élaborer un guide de bonnes pratiques dans la prise en charge des ichtyoses. Anne AUDOUZE a représenté l’association à ce meeting.

Tous les aspects de la maladie ont été passés en revue ; des groupes de travail ont été mis en place, les participants ont échangé sur les particularités de certaines ichtyoses, sur les thérapies à mettre en place, sur les meilleurs médicaments disponibles, sur les effets indésirables, sur les problèmes psycho-so- ciaux que la maladie engendre, sur la façon d’annoncer le diagnostic, sur l’éducation thérapeutique, sur les régimes alimentaires et la supplémentation (Vit D), etc…. A l’issue de cette réunion d’experts, des recommandations ont été ajoutées au dossier de base afin d’obtenir un document plus complet. Les experts ont encore jusqu’à la fin juin pour soumettre leurs commentaires.Ensuite le document étayé de références médicales sera publié et devrait servir aux médecins non experts pour la prise en charge des patients atteints d’ichtyose, mais aussi devrait être disponible pour les associations.

Nous soulignons le travail remarquable qui a été accompli grâce à la détermination du Pr Juliette MAZEREEUW et à la mobilisation de son équipe. C’est une belle avancée européenne pour la prise en charge des ichtyoses et nous en sommes très heureux !

0 commentaire(s)
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

Nous vous attendons nombreux à L'hôtel Ibis Cathédrale d'Evry, près de Paris, les 12 et 13...

18 septembre 2019
5, 6 et 7 juillet : 2ème Week-end Parents à Dieppe

5, 6 et 7 juillet : 2ème Week-end Parents à Dieppe

C’est en Normandie, dans la charmante station balnéaire de Dieppe, que les 19 participants au...

Anne Audouze
30 août 2019
Cross participatif des écoliers à St-Rémy-en-Rollat (03)

Cross participatif des écoliers à St-Rémy-en-Rollat (03)

Le 7 juin, l'école primaire St-Exupéry de St-Rémy-en-Rollat (Allier) a organisé un cross...

Guillaume Maneuf
11 juillet 2019
2 juin : la balade des gens heureux et solidaires à Chavroches (03)

2 juin : la balade des gens heureux et solidaires à Chavroches (03)

Comme annoncé depuis des mois, la Balade Solidaire organisée par la Fondation Groupama pour la...

2 juin 2019
En mai, on sensibilise à l'ichtyose !

En mai, on sensibilise à l'ichtyose !

Depuis quelques années déjà, à l'initiative de l'association américaine de patients atteints...

Guillaume Maneuf
1 mai 2019
Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton

Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton

Un essai clinique va débuter en 2019, pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...

26 mars 2019
Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus