Association Ichtyose France
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • Actualités
  • Evènements
  • Evénements

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Texte, bouton et/ou inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
  • Association Ichtyose France
  • Accueil ▴▾
  • L'association ▴▾
    • Présentation
    • Recherche médicale
    • Lettres d'infos "à fleur de peau"
    • Publications
    • Galeries Photos
    • Vidéothèque
    • Revue de presse
  • L'ichtyose ▴▾
    • Présentation
    • Typologie
    • Diagnostic
    • Traitements
    • Témoignages
  • Vie pratique ▴▾
    • Petite enfance
    • Scolarité
    • Etudes et formations
    • Vie professionnelle
    • Vie quotidienne
    • Vie sociale et loisirs
    • Vie affective et intime
    • Grossesse et maternité
    • Démarches administratives
  • Centres de référence ▴▾
  • Actus et événements ▴▾
    • Actualités
    • Evènements
    • Evénements
  • Adhérer et/ou faire un don ▴▾
  • Se connecter
  • Présentation
  • Recherche médicale
  • Lettres d'infos "à fleur de peau"
  • Publications
  • Galeries Photos
  • Vidéothèque
  • Revue de presse
  • Présentation
  • Typologie
  • Diagnostic
  • Traitements
  • Témoignages
  • Petite enfance
  • Scolarité
  • Etudes et formations
  • Vie professionnelle
  • Vie quotidienne
  • Vie sociale et loisirs
  • Vie affective et intime
  • Grossesse et maternité
  • Démarches administratives
  • Actualités
  • Evènements
  • Evénements
Actualités Evènements Evénements
Retour
Réunion d'experts européens à Toulouse

Réunion d'experts européens à Toulouse

Les 21 et 22 avril derniers, Toulouse est devenue pour quelques heures la capitale européenne pour la prise en charge des ichtyoses héréditaires. De grands professeurs, des dermatologues, des généticiens, des infirmières et 3 associations de patients (AIF, ISG et Selbsthilfe Ichthyose), se sont retrouvés pour élaborer un guide de bonnes pratiques dans la prise en charge des ichtyoses. Anne AUDOUZE a représenté l’association à ce meeting.

Tous les aspects de la maladie ont été passés en revue ; des groupes de travail ont été mis en place, les participants ont échangé sur les particularités de certaines ichtyoses, sur les thérapies à mettre en place, sur les meilleurs médicaments disponibles, sur les effets indésirables, sur les problèmes psycho-so- ciaux que la maladie engendre, sur la façon d’annoncer le diagnostic, sur l’éducation thérapeutique, sur les régimes alimentaires et la supplémentation (Vit D), etc…. A l’issue de cette réunion d’experts, des recommandations ont été ajoutées au dossier de base afin d’obtenir un document plus complet. Les experts ont encore jusqu’à la fin juin pour soumettre leurs commentaires.Ensuite le document étayé de références médicales sera publié et devrait servir aux médecins non experts pour la prise en charge des patients atteints d’ichtyose, mais aussi devrait être disponible pour les associations.

Nous soulignons le travail remarquable qui a été accompli grâce à la détermination du Pr Juliette MAZEREEUW et à la mobilisation de son équipe. C’est une belle avancée européenne pour la prise en charge des ichtyoses et nous en sommes très heureux !

icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
0 commentaire(s)
ou
Connectez-vous
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
3 Assistantes Sociales à votre écoute

3 Assistantes Sociales à votre écoute

3 Assistantes Sociales (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les...

Mélanie POIRIER
24 juillet 2024
L'hôpital Necker propose des séances d'ETP

L'hôpital Necker propose des séances d'ETP

En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...

Anne AUDOUZE
9 janvier 2023
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié

Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié

La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter...

Anne AUDOUZE
17 novembre 2021
Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !

Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !

Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF)...

Anne AUDOUZE
16 novembre 2021
Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...

28 juin 2021
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...

17 mai 2021
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales