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Vie pratique

PRENDRE SOIN DE SOI


Ce n’est pas parce que l’on a une peau fragile qu’il faut renoncer à se faire belle et beau! Maquillage, parfums, after-shave, rien n’est interdit mais chaque produit doit être choisi avec précaution.

Privilégiez les gammes adaptées aux peaux intolérantes en parapharmacie et vérifiez que le produit ne contient pas de composant auquel vous êtes allergique. Testez le produit sur une zone discrète de votre corps (par exemple l’intérieur du bras). Cela évite les mauvaises surprises. Pour minimiser les risques, il est préférable de limiter le nombre de produit et de ne pas en changer trop souvent.

Se laver

Les nettoyants ordinaires peuvent aggraver la sécheresse de la peau. Il convient donc d’utiliser des nettoyants sans savon (dits surgras) qui peuvent être sous forme liquide (syndet) ou solide (pain). Les produits liquides sont agréables à utiliser mais plus onéreux car on n’en utilise généralement de grande quantité. De plus, ils doivent être bien rincés pour ne pas irriter. Il convient d’éviter les produits dits naturels ou à base de plantes car ils donnent souvent des allergies ou des irritations.

La toilette peut se faire lors d’un bain ou une douche, tous deux de courte durée car un contact prolongé de la peau avec l’eau peut aggraver la sécheresse. La température idéale de l’eau pour se laver est de 34°C. La chaleur augmente la sécheresse de la peau, active l’inflammation et les démangeaisons.

L’utilisation d’huile ou de lait pour le bain est possible mais il s’agit le plus souvent de produits non remboursés. Chez les sujets qui présentent une ichtyose avec des squames épaisses, il est possible de mettre dans le bain une poignée de bicarbonate (levure), y rester 30 minutes puis éliminer les squames en frottant doucement à l’aide d’un gant.

En cas d’épisode d’infection de la peau, un désinfectant peut-être utilisé dans le bain.

Pour se sécher, mieux vaut tamponner ta peau plutôt que la frotter !

 

Une nouveauté dans la gamme DEXERYL (Pierre Fabre) avec la commercialisation de DEXERYL ESSENTIEL Crème lavante.

Un produit sans savon, sans parfum et dont le Ph est proche du ph physiologique de la peau pour respecter les peaux sèches.

Ce nouveau gel lavant est formulé à base de glycérol, vaseline et paraffine pour réhydrater la peau.

Testé dermatologiquement, DEXERYL ESSENTIEL Créme lavante a demontré, lors des tests cliniques, un effet apaisant en réduisant la xérose et le prurit mais aussi un effet protecteur vis-à-vis de l’asséchement possible de la peau après le bain.

Se raser, s'épiler

L'entretien de la pilosité corporelle, ou faciale (barbe, moustache) nécessite d’être particulièrement méticuleux afin de ne pas blesser la peau déjà fragile. Qu’il s’agisse d’épilation à la cire – chaude ou froide - d’utiliser un épilateur, ou de tondre ou raser la barbe, il faut prendre son temps pour maitriser la technique et choisir d’utiliser des produits formulés pour peaux sensibles.

Vous pouvez aussi recourir aux services et aux conseils d'une esthéticienne. Evitez d’utiliser les crèmes dépilatoires qui peuvent être très irritantes pour la peau.
 

 

Hydrater la peau

La crème hydratante doit être utilisée après le bain ou la douche.  Ces crèmes doivent être appliquées quotidiennement, voire 2 fois par jour. Les patients utilisent de préférence des produits remboursés. Il en existe de 2 types : le générique du Dexeryl et les préparations magistrales (il peut s’agir de crèmes hydratantes simples ou dans lesquelles ont été ajoutées des produits permettant de réduire les squames (kératolytiques comme l’urée). Si le patient préfère des produits non remboursés, il faut privilégier des produits de bonne marque. Un produit sans parfum doit être choisi de préférence. Il n’est pas prouvé qu’une crème hydratante soit supérieure à une autre.

 

 

Démangeaisons

En cas de démangeaisons, il peut être utile d’appliquer la crème hydratante mise au préalable au frigidaire. L’application de froid sur les zones prurigineuses est habituellement efficace. Pour cela on peut appliquer sur la peau des glaçons ou un pack réfrigéré emballé dans un tissu.

Se maquiller

Bien utilisé, le maquillage est un moyen efficace de masquer les signes visibles de la maladie. Les centres thermaux proposent, dans le cadre des cures, des ateliers maquillage ouverts aussi bien aux femmes qu’aux hommes.

L’AIF peut proposer aussi ce type d’atelier lors de ses assemblées générales ou de ses week-ends jeunes. Pour ne pas accentuer les squames, il est nécessaire d’appliquer une crème hydratante qui laissera un film soyeux. Si la peau est trop sèche, le maquillage sera difficile à estomper, trop gras, il ne tiendra pas. Privilégiez un maquillage hypoallergénique et respectez les dates de péremption.

Piercing et Tatouage

Certaines pratiques sociales telles que le piercing et le tatouage sont autorisées, cependant les mesures d’hygiène doivent être strictes notamment une désinfection soigneuse doivent être mises en place avant et après le geste, ainsi qu’une surveillance de la peau, ceci en raison d’un risque augmenté de surinfection.  

Attention à la qualité du tatoueur: les dermatologues voient beaucoup de réactions allergiques pour des tatouages non réalisés par des professionnels quel que soit la personne tatouée (même sans problème cutanés sous-jacents).

Des personnes rapportent des problèmes de coloration (trop clair).

Attention toutes les ichtyoses ne sont pas les mêmes: si il s’agit d’une ichtyose kératinopathique (ichtyose bulleuse) la peau peut être plus fragile; s’il s’agit d’un syndrome de Netherton les dermatologues déconseillent fortement (compte tenu de la fréquence encore plus grande de surinfection, de la perméabilité cutanée et des très fréquentes allergies)

Idéalement les médecins conseillent de faire une petite zone test avant de se lancer dans un grand tatouage.

S'habiller

Privilégiez les vêtements en coton au contact de la peau car le synthétique ou la laine peuvent aggraver le grattage, ou causer une prolifération de bactéries (mauvaises odeurs). Les squames sont moins visibles sur des vêtements clairs !

Les vêtements foncés sont les plus efficaces pour se protéger du soleil mais ils absorbent les infrarouges ce qui les rend inconfortables en été (car ils absorbent la chaleur).  Des vêtements photoprotecteurs, avec un UPF 50+ (facteur de protection ultraviolet) comme protection maximale, existent désormais en France (magasins spécialisés comme Lafuma, Decathlon, mayoparasol).

Dans les pays où le soleil est fort, le port de manches longues et pantalon (ou jupe longue) est le meilleur moyen de se protéger des UV.

Attention les vêtements clairs lorsqu'ils sont mouillés ne protègent pas ou très peu des UV.

Les mains lorsqu’elles sont fissurées peuvent être protégées par des gants en coton. Vous pouvez trouver des gants en coton dans les pharmacies, chez Marionnaud ou en vente sur des sites internet. Le site http://www.gants-blancs.com vend  : des gants en jersey 100% coton fin, non pelucheux, qui peuvent se laver en machine, des gants pour protéger les mains allergiques, sensibles ou abimées.Sur ce site vous trouverez aussi des gants en coton pour enfant à partir de 4 ans.

Vous pouvez trouver aussi des mitaines en coton pour mettre en sous gants, ainsi vous protégez vos gants et vous lutez contre le froid. L’utilisation de crème en grande quantité fragilise l’élasticité des vêtements (culotte, chaussettes, slim,…)

L'alimentation

Concernant l’alimentation, il n’y a aucune restriction particulière ou de régime à mettre en place. Comme chez tout le monde, il convient d’avoir une alimentation variée. Il existe des anomalies des lipides dans la peau des patients atteints d’ichtyose mais aucun régime à ce jour n’a montré une efficacité. Dans certaines formes avec rougeur importante, un régime hypercalorique et enrichi en protéines est conseillé car il existe des pertes importantes par la peau qui n’est pas parfaitement imperméable.

Un régime peut être nécessaire si le traitement par soriatane augmente le cholestérol ou les triglycérides.

Il est important de rappeler que les personnes qui se protègent du soleil (en évitant l'exposition ou en portant des vêtements couvrants), ont une synthèse cutanée inférieure de vitamine D et ont donc souvent des carences en vitamine D. Il est possible d'y remédier en consommant des suppléments (Uvestérol, Uvédose, Zyma D.....), à discuter avec le médecin.

ASPECTS PRATIQUES DE LA VIE DOMESTIQUE


Le logement

Pour éviter les complications quotidiennes, certains équipements peuvent être adaptés aux contraintes de la maladie :

Le sol doit être de préférence en matière facile d’entretien. tel que du carrelage, du lino ou du parquet.La moquette est à éviter, car elle attire insectes et acariens, et la séance d’aspirateur vire très vite à la corvée quotidienne.

La salle de bain est une pièce importante ! Elle doit être la plus fonctionnelle possible. L’idéal est de disposer d’une baignoire. Si l’eau est chlorée ou calcaire, il peut être utile d’installer un adoucisseur d’eau.

Il faut veiller à ne pas avoir une atmosphère trop chaude, trop froide qui peut être mal supportée et aggraver l’ichtyose du fait de l’existence d’un trouble de la régulation de la température. Même en hiver, pensez à aérer et veillez à à ce que l’air ne soit pas trop sec.

Un air trop sec n'est pas bon. Il dessèche la peau, les muqueuses. Un humidificateur d'air peut être une solution pour améliorer la qualité de l'air de votre logement et le rapporter près du taux idéal d'humidité (entre 50 et 60 %). 

Utiliser un humidificateur est particulièrement recommandé en hiver, lorsque le chauffage fonctionne à plein régime.

 

L'entretien du linge

L’usage des traitements gras, et le fait de devoir les laver plus souvent, abiment plus rapidement les vêtements et le linge de maison (serviettes, draps).

Privilégiez une lessive hypoallergénique et n’utilisez pas d’adoucissant qui est susceptible d’irriter la peau et entrainer des allergies.

Procédez régulièrement à l’entretien de la machine à laver en la faisant tourner à vide à 90° avec l’emploi d’un produit dégraissant (vinaigre blanc). En famille et si vous avez de la place, l'utilisation de 2 machines peut être une solution.

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