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L'ichtyose

Témoignages

Réflexions sur notre association

Quand j’ai appris la maladie génétique dont mon fils était atteint, il avait 9 mois : une ichtyose bulleuse. Mais ce n’est qu’à l’âge de 5 ans que j’ai eu connaissance de l’ANIPS , un peu par hasard. Enfin, possibilité était donnée à mon fils de vérifier par lui-même (lors de l’assemblée générale) qu’il n’était pas «seul au monde à avoir cette
peau» comme il disait à l’époque. Lors de cette première assemblée générale, on a parlé dissolution de l’association.... et cela, ce n’était pas possible, venant enfin de rencontrer des personnes avec qui échanger. C’est ainsi que je me suis retrouvée membre du bureau.

La richesse de cette association c’est :
- pouvoir à la fois échanger et se ressourcer auprès d’autres personnes concernées par cette pathologie : porteuses de cette anomalie génétique (je préfère ne pas dire «malades» ) ou parent d’enfant atteint.
- mais aussi pouvoir témoigner des épreuves ou d’expériences passées : la première rentrée à l’école, les vacances en colo, les cures. Oui, même avec une ichtyose on peut faire du sport, de la musique ou des arts plastiques et mener une scolarité strictement normale. Je pense que pour des parents venant de subir l’annonce du diagnostic, ce message est essentiel parallèlement aux informations qui leur sont délivrées par le monde médical. Car
comme dans toute pathologie chronique, c’est dans le quotidien que s’expriment les difficultés : la lassitude de devoir chaque jour hydrater son corps, le regard des autres... apprendre à s’en protéger,
transformer cette fragilité en force afin de faire de nos enfants des adultes bien dans leur peau.

Sylvie

21 jours à Avène

Cet été, environ 40 patients atteints d’ichtyose ont participé à une étude organisée par les laboratoires Pierre Fabres. Nous avons passés 3 semaines de cure à Avène, entièrement pris en charge par les laboratoires, du grand luxe! La station thermale est extrêmement isolée, dans la montagne, à 20min à pieds de l’épicerie/tabac/banque/boulangerie/presse du village.

Lors de mon séjour, nous étions une 15aine d’enfants et d’adultes, dans cette bulle hors du temps et des contraintes quotidiennes.
Cette situation nous a permis de nombreux échanges entre personne de tous les milieux et de tous les âges, notamment entre mamans de bébé collodions, souvent fragilisées par le souvenir de cette naissance. Cela n’a pas empêché les moments de grâce et de franche rigolade.

La cure en tant que telle restera un bon souvenir: Je me suis laissée dorloter 1h30 à 2h par jour, avec bain,douche, massage et enveloppement (génial) . Doux train train, mais, en ce qui me concerne, les résultats ne sont pas au rendez-vous. De retour à Lille en cette fin d’été, l’état de ma peau s’est comme effondré. A ce jour, il ne reste aucun bénéfice de la cure sur ma peau, mais une jolie parenthèse dans mon cœur!

Bébé collodion

Le 22 Septembre 2007, Marius, mon deuxième petit garçon est né. Magnifique, 3kg7 le jour du terme. Une victoire immense pour moi qui suis née minuscule bébé collodion, en danger, séparée de ma maman. Ce qu’ont vécu mes parents: la peur, le doute, la séparation...nous avons échappé à tout ça.

Je ne me suis jamais inquiétée pendant mes grossesses de transmettre ou non l’ichtyose, qui tient certes beaucoup de place dans ma vie mais qui ne m’a jamais empêchée d’exister. C’est seulement à l’arrivée de Marius que j’ai pris conscience du poids de ma propre naissance et de l’angoisse de mes parents, peu bavards sur le sujet. J’ai pu allaiter Émile malgré la peau hyper sèche et les crevasses. Je les ai couverts de caresses, de câlins et de crème, par plaisir et non par nécessité!

Mon fils aîné est parfois étonné de trouver de la «poussière de maman» dans la maison, je me crème et m’épluche avec le plus grand naturel.

Marie-Pierre

 

 

Ichtyose congénitale bulleuse

Je suis touchée par ichtyose bulleuse, la vie de tous les jours n’est pas facile, mais rien à voir sans le traitement médicamenteux ! Pour moi une deuxième vie…
A l’école, oui là, cela a été dur ! mais avec une bonne explication et de l’humanité, on s’en sort mieux ! Nous avons la peau qui squame, qui tombe, qui surprend ! Mais un grand cœur aussi !

Maman de trois enfants

Je suis maman de trois enfants. Les deux ainés sont atteints d’une ichtyose lamellaire et la troisième à une peau normale, Il faut mettre de la crème tous les jours, matin et soir mais cela n’empêche pas de faire du basket et du théâtre. A l’école ils se sont bien intégrés car il y a eu une bonne information dès leur arrivée dans la classe.
Je fais partie de l’association depuis plusieurs années. C'est ce qui m’a permis de pouvoir rencontrer des personnes qui peuvent répondre aux questions que l’on se pose à propos de cette maladie qui est méconnue car c’est une maladie rare.

Johanne

Johanne est atteinte d'une erythrodermie Ichtyosiforme sévère. Cette maladie, nous l'avons découverte à la naissance ; notre fille était bébé collodion.
Son départ dans la vie fut difficile : de multiples séjours à l'hôpital, de graves épisodes infectieux. Nous sommes passés par les cases « réanimation, unité protégée, service des brulés... ». Rien à voir avec ce que nous avions imaginé pendant ma grossesse. Meurtris par l'irrationnel de la situation, nous avons tenter de faire face.... accepter l'inconcevable et l'injustice.

Après 1 an de complications et d'angoisses, nous avons vu une réelle amélioration dans l'état de santé de notre enfant. Les hospitalisations se sont faîtes plus rares. Johanne a commencé à profiter ! Petit à petit, nous avons appris à vivre avec cette maladie et nous nous améliorons avec le temps. Bien sur il y a toujours beaucoup de contraintes :

les soins corporels sont toujours importants et indispensables. Nous continuons les séances de motricité qui l’aident dans sa vie de tous les jours. Nous devons faire attention au soleil et a la chaleur et nous adapter en permanence. Par moment c'est frustrant ! Il y a aussi les moqueries et les réflexions blessantes (t'es rouge comme une tomate, c'est pas carnaval....) et les questions qui reviennent régulièrement. Mais avec le temps on n'y prête moins attention.... enfin, il faut se blinder, c'est rude pour tout l'entourage. Bien sur il y a des moments de découragements, de ras le bol !!! C'est inévitable.... Quand c'est trop difficile, nous n'hésitons pas à nous faire aider : soins infirmiers à domicile, médecins, psychologue, famille, amis.

Mais globalement, le bilan est positif : Malgré un handicap esthétique et fonctionnel, Johanne suis une scolarité classique. Elle a de bons résultats à l'école. Elle a des copines, elle est invitée aux anniversaires, se passionne pour la lecture, le théâtre, fait du vélo, de la trottinette, va à la piscine, aime danser devant le miroir, et puis elle est coquète.....

Pour ma part, j'ai le sentiment que ma fille s'épanouit aujourd'hui et profite de la vie. J'ai la conviction qu'elle trouvera sa place dans la société. Je ne dis pas que ce sera toujours facile pour elle. Elle devra affronter l'adolescence et les regards.... Son rapport à l'autre sera certainement modifié par sa maladie.... et elle risque d'en souffrir certainement moralement. Mais nous essayons de l'accompagner au mieux, de la soutenir, de l'écouter quand ça ne va pas...., de lui donner confiance en elle car elle en aura besoin dans sa vie d'adolescente et de femme !

Nous essayons aussi de préserver notre couple et de profiter de la vie... Nous ne voulons pas avoir à lui faire des reproches plus tard sur des « sacrifices éventuels ».

Anne maman de Johanne

 

Que vous dire après plus de 60 ans de vécu, avec une ichtyose ?

Que vous dire après plus de 60 ans de vécu, avec une ichtyose ? Comment vous aider? Comment vous faire passer mon optimisme, ma joie de vivre ?
Peut être, si je peux me le permettre , par quelques petits conseils simples.
Faites confiance en la vie.
Faites confiance en la médecine, nous ne sommes plus les orphelins d'hier.
Faites passer la maladie au second plan , tout en voyant la vérité en face.
Ne vous négligez pas , l'image que vous donnez de vous est importante. Le regard de l'autre ne sera que moins inquisiteur.
Occupez vous ne votre peau , sans que cela ne vous obnubile
Tournez vous vers les autres, c'est en donnant que l'on reçoit, et là vous trouverez toute l'énergie nécessaire .
Créez donc des liens forts d'Amitié,
- ceux d'abord liés à l'enfance
- ceux du réseau "copains-copines", essentiels.....
Jeunes parents ne faites jamais de différence entre vos enfants, le pire des sentiments étant la pitié, "le pauvre" à bannir. Prenez souvent d'autres enfants chez vous. Pour gouter par exemple et commencer ainsi le travail de réseau "amis" . Votre enfant vous sentira proche, tout en étant avec ses amis.

Même si l'on est toujours seul face à sa glace, comment en suis je arrivée là.
Aidé par ma "yayette" et mon "ilia"(nounous) qui ont joué un rôle essentiel dans mon démarrage dans la vie.
Puis le amis d'enfance, les copains-copines, la famille et surtout le plus beau des cadeaux de la vie, mes 3 enfants en bonne santé et maintenant mes 8 petits enfants superbes, OU voulez vous que je trouve un moment pour me plaindre?
Courage, même si le chemin est parfois sinueux.


Marie Cécile V.B

Rose

Rose est née un beau matin du mois d'avril 2009.... avec 2 mois d'avance. Normal qu'elle soit donc placée directement en couveuse. Sa peau était très rouge, mais nous mettions ça sur le compte de sa prématurité. Et puis.... . Deux jours après sa naissance, on nous annonce qu'il faudra la transférer dans une clinique universitaire à Bruxelles. Le bonheur fait place au doute, l'inquiétude remplace notre joie. Et alors le choc : « votre fille est atteinte d'ichtyose, une maladie génétique de la peau...., incurable ». A ce moment là, tout s'écroule, un peu comme si la vie s'arrêtait. Et comme seule réponse à toutes nos questions brûlantes concernant son avenir : « On ne sait pas ».

C'est donc en faisant des recherches par internet que l'on a fait connaissance avec la maladie, mais aussi avec l'ANIPS. Très vite, Mme Verly, Présidente de l'association, nous a contactés. Et réconfortés surtout. Ses premiers conseils concernant les soins à apporter nous ont redonné un peu d'espoir. La rencontre avec d'autres familles, à Toulouse, nous a permis de partager notre vécu, mais surtout, de se sentir membres d'une grande famille.

Rose ne sera jamais une petite fille comme les autres. Elle ne le sait pas encore, mais nous sommes conscients qu'elle vivra des moments difficiles. Papa et maman seront là pour la soutenir, mais ils ne pourront jamais empêcher les regards curieux, ni les réflexions méchantes. Tout être humain a pourtant droit à une vie décente. Alors, ensemble, luttons contre l'ichtyose !

Bernard, papa de Rose

 

Pourquoi tant attendre

Pourquoi tant attendre
J’ai 66 ans et je découvre à Avéne que je peux être libérée de ce carcan, l’ichtyose, qui me pèse depuis toujours. Ce n’est pas la guérison, qui n’est pas envisageable, avec cette anomalie génétique, mais une telle amélioration.

Je vis, je respire, par tous les pores de ma peau, c’est une telle transformation de me sentir bien dans ma peau au sens propre du mot et forcement tout ce qui en découle et bien dans ma peau au sens psychologique.

J’ai « bourlinguée » dans ce demi-siècle d’existence. J’ai participée à des essais thérapeutiques, à des expériences diverses, et jamais je n’ai connu ce que je ressens maintenant, une peau douce et docile, qui ne m’agresse pas, qui n’est pas trop courte et qui ne tire pas de tous les cotés, pour finir en ruptures et gerçures.

Avec cette trop belle amélioration, j’ai envie de me prendre mieux en charge, de me soigner le mieux possible et de mettre tout en œuvre pour garder le bénéfice de cette cure.

Je sais, je sais, que la couche de kératine reprendra le dessus, mais au moins je sais, que l’on peut avoir des jours meilleurs.

Je remercie le groupe Pierre Fabre, de nous prendre en considération, d’étudier notre pathologie, nous qui ne sommes que « des orphelins ».

Je remercie les chercheurs, qui travaillent pour cette minorité, et toutes les équipes médicales.

Je remercie toute l’équipe d’Avéne pour sa prise en charge ,toujours dans le respect de la personne et dans le souci de lui apporter « la possibilité d’^être bien »à tous les échelons , de la douche au bain , au massage , à l’enveloppement , et en plus , un sourire à chaque soin.

Je remercie tout particulièrement l’ANIPS

Je regrette, que cette possibilité thérapeutique ne m’ait jamais été proposée .Si mes parents avaient eu cette information , ils m’auraient conduite chaque année en cure . On ne les a pas informé de cette possibilité de soigner leur fille, et je n’ai jamais eu, non plus cette proposition…..cette prescription.

J’espère, que les enfants, que les jeunes , n’attendront pas « tant de temps » pour un espace de vie « bien dans sa peau qui respire. »

Avec mes plus sincères remerciements

Janou CORRE

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