"C'est dans le quotidien que s’expriment les difficultés"

Quand j’ai appris la maladie génétique dont mon fils était atteint, il avait 9 mois : une ichtyose bulleuse. Mais ce n’est qu’à l’âge de 5 ans que j’ai eu connaissance de l’ANIPS , un peu par hasard. Enfin, possibilité était donnée à mon fils de vérifier par lui-même (lors de l’assemblée générale) qu’il n’était pas "seul au monde à avoir cette
peau" comme il disait à l’époque. Lors de cette première assemblée générale, on a parlé dissolution de l’association.... et cela, ce n’était pas possible, venant enfin de rencontrer des personnes avec qui échanger. C’est ainsi que je me suis retrouvée membre du bureau.

La richesse de cette association c’est :
- pouvoir à la fois échanger et se ressourcer auprès d’autres personnes concernées par cette pathologie : porteuses de cette anomalie génétique (je préfère ne pas dire "malades" ) ou parent d’enfant atteint.
- mais aussi pouvoir témoigner des épreuves ou d’expériences passées : la première rentrée à l’école, les vacances en colo, les cures. Oui, même avec une ichtyose on peut faire du sport, de la musique ou des arts plastiques et mener une scolarité strictement normale. Je pense que pour des parents venant de subir l’annonce du diagnostic, ce message est essentiel parallèlement aux informations qui leur sont délivrées par le monde médical. Car comme dans toute pathologie chronique, c’est dans le quotidien que s’expriment les difficultés : la lassitude de devoir chaque jour hydrater son corps, le regard des autres... apprendre à s’en protéger, transformer cette fragilité en force afin de faire de nos enfants des adultes bien dans leur peau.

Sylvie, maman de Florian

"C'est à celles et ceux concernés par l'ichtyose qu'il appartient de faire bouger les choses"

Tout semblait plutôt mal engagé... Après avoir été considéré comme "vivant mais non viable" à la naissance; avoir fait s’inquiéter et culpabiliser mes parents; avoir eu ras le bol de devoir me soigner chaque jour; avoir eu l’angoisse de transmettre moi-même la maladie; avoir été tétanisé par le regard des autres en public et par les moqueries des enfants à l’école; avoir eu honte de montrer ma peau au soleil; m’être vécu comme "monstrueux" ; penser ne pouvoir jamais séduire ni être heureux; je veux pourtant à bientôt 30 ans dresser un bilan optimiste de mon parcours de vie avec l’ichtyose. Que de chemin parcouru entre celui que j’étaisenfant puis adolescent, et l’adulte que je suis désormais.

La rencontre avec d’autres personnes atteintes d’ichtyose est d’expérience un bon moyen d’accepter la maladie. Se décentrer, prendre conscience qu’on n’est pas le seul à vivre les mêmes galères, les partager, aide énormément à les relativiseret à les dépasser. Devenir acteur aussi; car c’est à celles et ceux concernés par l’ichtyose qu’il appartient de faire bouger les choses.

On ne peut pas reprocher aux autres de ne pas connaitre l’ichtyose, vu sa rareté, et encore moins de mener le combat pour qu’elle soit reconnue, mieux prise en charge, et qu’elle fasse l’objet de recherches. Bien sur les contraintes de la maladie se rappellent à notre quotidien, mais pourrait- il en être autrement ? A la réflexion de savoir si je serais plus heureux de vivre sans l’ichtyose, je crois pouvoir répondre que non. Je suis né avec, elle fait partie de moi, et je suis fier qu’elle ait contribué à façonner ma personnalité et mon caractère.

Ne pas nier la différence mais toujours être placé en situation de faire comme les autres dans la limite de ses possibilités. Cela demande souvent plus d’efforts pour parvenir au même résultat, lorsque ça gratte et que l’on a du mal à se concentrer pour étudier, que l’on est "rouge tomate" lorsqu’il fait chaud, mais chaque étape franchie dans la vie, chaque réussite, l’est d’autant plus qu’elle constitue aussi une victoire sur l’ichtyose; comme une façon de ne pas lui laisser prendre le dessus sur nos vies, et de se rappeler de toujours suivre l’injonction formée par sa dernière syllabe: « Ose »!

Guillaume

"Les gens qui ont de l'ichtyose, une fois indépendant, n’ont besoin de rien, sauf de tolérance et d’écoute"

Je suis née un an après ma soeur ainée. Elle est le premier humain avec lequel j’ai grandi et ma premiere amie. Je ne savais pas que les écailles sur sa peau étaient cense être une “anormalité”. Je ne comprenais pas d’ou sa souffrance psychologique venait au début, même si il était évident que parfois elle était inconfortable dans sa propre peau. Puis je suis à mon tour rentré à la maternelle, et là j’ai compris.

Il a été dur de pouvoir s'expliquer la méchanceté des gens, quand la personne que vous aimez le plus au monde, et vous n’imaginerai pas autrement se fait insulter et regarder de façon étrange par certain adultes et beaucoup d’enfants depuis l’école maternelle. Prendre sa défense, pas juste parce que c’est votre (âme) soeur,où parce que l’ignorance des gens sur cette infection vous sensibilise, mais toutsimplement parce-que ce que d'autres appellent “différent” vous forge, et parce qu’il faut vivre avec ses principes, et ne jamais accepter l’intolérance (paradoxalement). Il faut beaucoup d’humour pour protéger ceux qu’on aime, éviter de dire “oh c’est rien” quand ils ont été blessé par des commentaires afin de faire preuve d’écoute et d’attention.

Le problème le plus recurrent est, et reste celui du regards des autres, psychologiquement. Elle n’a pas besoin “d’aide” particulière, quand vous êtes née avec une infection comme l’ichtyose, vous avez toujours fait avec. Porter son tube de crème dans son sac, s’informer sur ce qui ne convient pas a sa peau (oui les lotion avec alcool, ça peut brûler !) pour ne pas faire d’erreur, et prendre de l’eau avec soi quand on part pour une longue marche. Non vraiment, les gens qui ont de l'ichtyose, une fois indépendant, n’ont besoin de rien, sauf de tolérance et d’écoute. La question à laquelle je ne sais toujours pas répondre après 25 ans et celle de “savoir si elle est rouge”. Oui. Simple question, pour laquelle je saisrarement quoi répondre, pas par timidité ou peur de froisser (je suis assez directe comme personne). Simplement parce-que la plupart du temps, ce que madame dupont qualifierai de “rouge tomate” et ne manquera pas de faire remarquer à masoeur en la vexant, je n’aurai pas remarqué. Comme le dis le proverbe, “les gout etles couleurs, ca ne se discute pas”, parce qu’on voit tous les chose différemment à travers nos filtres. Sa maladie de peau n’est pas elle, juste une enveloppe qui peut devenir une vraie souffrance si on ne prends pas soin de ce qui est à l’intérieur.

Inès, soeur de Meriem

"Mon fils aîné est parfois étonné de trouver de la «poussière de maman» dans la maison"

Le 22 Septembre 2007, Marius, mon deuxième petit garçon est né. Magnifique, 3kg7 le jour du terme. Une victoire immense pour moi qui suis née minuscule bébé collodion, en danger, séparée de ma maman. Ce qu’ont vécu mes parents: la peur, le doute, la sépar.ation..nous avons échappé à tout ça.

Je ne me suis jamais inquiétée pendant mes grossesses de transmettre ou non l’ichtyose, qui tient certes beaucoup de place dans ma vie mais qui ne m’a jamais empêchée d’exister. C’est seulement à l’arrivée de Marius que j’ai pris conscience du poids de ma propre naissance et de l’angoisse de mes parents, peu bavards sur le sujet. J’ai pu allaiter Émile malgré la peau hyper sèche et les crevasses. Je les ai couverts de caresses, de câlins et de crème, par plaisir et non par nécessité!

Mon fils aîné est parfois étonné de trouver de la «poussière de maman» dans la maison, je me crème et m’épluche avec le plus grand naturel.

Marie-Pierre

« Pas de panique, un bébé collodion, on maîtrise ! »

Tom, est né bébé collodion il y a 14 ans. Il a été hospitalisé 26 jours dès la naissance et les médecins étaient plutôt alarmistes puisqu’ils nous avaient préparés au pire. Quelque part nous avons eu la chance que le jour où j’ai accouché, le pédiatre de garde avait déjà vu un cas similaire sur Clermont Ferrand et qu’il a su prendre Tom en charge rapidement (couveuse stérile, soins adaptés : vaseline, vitamine A et humidificateur d’air). C’était le 1er cas sur Vichy donc personne ne connaissait l’évolution, tout comme nous ne connaissions pas la maladie.

Devant cette réalité, nous nous sommes battus, je lui donnais mon lait à l’aide de biberons bien sûr puisque nous ne pouvions pas le sortir de la couveuse, quelle frustration, j’y allais pour chaque tétée mon mari venait en sortant du travail et pendant la pause déjeuner, nous lui prodiguions les soins en accord avec le personnel soignant. Le désir, la volonté de voir notre fils s’en sortir nous portait, nous étions épuisés mais il fallait qu’il s’en sorte.

Tous les jours, quand j’arrivais dans le service, j’allais vérifier les marqueurs dans son dossier pour vérifier qu’il n’avait pas contracté d’infection, le plus haut risque puisque sa peau était à vif par la désquamation.

Au fil des jours, il changeait de peau puis un jour on m’annonce qu’il va être transféré sur Clermont pour un diagnostic chez un spécialiste. Mon bout de chou se retrouve dans une couveuse mobile et part avec le SAMU. Nous suivons en voiture. Sur place, le médecin du SAMU est rassurant et sympathique. Nous nous retrouvons dans une pièce pour attendre le spécialiste et là commence un défilé d’étudiants, de médecins et autres personnels, pour « voir » ! On est plutôt mal à l’aise. Le verdict tombe : ichthyose vulgaire, soins locaux, pas de médicaments, évolution à suivre chez un dermato. Puis Tom se met à pleurer, il a faim et la un moment inoubliable dans ma vie, le médecin du SAMU sort Tom de sa couveuse et me le met dans les bras pour que je lui donne à manger. Ce moment m’a marqué, enfin un contact corporel avec mon fils. Je dois beaucoup à ce fameux médecin et pour la petite histoire, raison pour laquelle je vous raconte, ce fameux médecin est devenu mon beau frère ….  2 jours après Tom sortait de l’hôpital et nous l’avions à la maison.

Lili-Rose sa petite sœur est née également bébé collodion. Ils sont diagnostiqués « ichtyose lamellaire ». Quand Lili-Rose est née, nous nous attendions au même scénario puisque lors d’une écho, les médecins ont vu « un corps étranger » dans son estomac…eh oui une squame! Quand elle est arrivée, l’infirmière a changé de couleur et mon mari l’a tout de suite rassurée en disant « pas de panique c’est un bébé collodion, on maitrise » ! Nous étions inquiets bien sûr mais nous connaissions les soins, les surveillances et l’évolution.

Nous avons procédé de la même façon que pour Tom et aujourd’hui nous avons 2 enfants en bonne santé. Certes ils sont secs et doivent se graisser mais c’est notre, c’est leur quotidien et pour eux c’est normal. La cure annuelle à Avène leur apporte un confort non négligeable. Il y a des hauts et des bas, mais nos deux « biscottes » comme j’aime les appeler sont formidables, ils ne se plaignent que très rarement, ils affrontent le regard des autres avec philosophie et sont heureux. Tom a des activités sportives diverses et intenses (rugby, aviron, tir à l’arc…) et Lili-Rose danse et si elle pouvait vivre au poney club ce serait le bonheur.

Nous essayons tout ce que nous pouvons pour les soulager, crèmes, médecine naturelle… Ils ont des grands parents et une tante (la femme du doc) très impliqués, ils se sentent entourés et nous sommes soutenus. J’espère que ce témoignage qui pourrait être fleuve si je transcrivais toutes les étapes de leur vie pourra donner un peu d’espoir aux familles. Mais retenons que le positif, et le bonheur que nous avons la chance de partager tous les quatre.

Delphine, maman de Tom et Lili-Rose

"Rien à voir avec ce que nous avions imaginé pendant ma grossesse"

Johanne est atteinte d'une erythrodermie Ichtyosiforme sévère. Cette maladie, nous l'avons découverte à la naissance ; notre fille était bébé collodion.
Son départ dans la vie fut difficile : de multiples séjours à l'hôpital, de graves épisodes infectieux. Nous sommes passés par les cases « réanimation, unité protégée, service des brulés... ». Rien à voir avec ce que nous avions imaginé pendant ma grossesse. Meurtris par l'irrationnel de la situation, nous avons tenter de faire face.... accepter l'inconcevable et l'injustice.

Après 1 an de complications et d'angoisses, nous avons vu une réelle amélioration dans l'état de santé de notre enfant. Les hospitalisations se sont faîtes plus rares. Johanne a commencé à profiter ! Petit à petit, nous avons appris à vivre avec cette maladie et nous nous améliorons avec le temps. Bien sur il y a toujours beaucoup de contraintes :

les soins corporels sont toujours importants et indispensables. Nous continuons les séances de motricité qui l’aident dans sa vie de tous les jours. Nous devons faire attention au soleil et a la chaleur et nous adapter en permanence. Par moment c'est frustrant ! Il y a aussi les moqueries et les réflexions blessantes (t'es rouge comme une tomate, c'est pas carnaval....) et les questions qui reviennent régulièrement. Mais avec le temps on n'y prête moins attention.... enfin, il faut se blinder, c'est rude pour tout l'entourage. Bien sur il y a des moments de découragements, de ras le bol !!! C'est inévitable.... Quand c'est trop difficile, nous n'hésitons pas à nous faire aider : soins infirmiers à domicile, médecins, psychologue, famille, amis.

Mais globalement, le bilan est positif : Malgré un handicap esthétique et fonctionnel, Johanne suis une scolarité classique. Elle a de bons résultats à l'école. Elle a des copines, elle est invitée aux anniversaires, se passionne pour la lecture, le théâtre, fait du vélo, de la trottinette, va à la piscine, aime danser devant le miroir, et puis elle est coquète.....

Pour ma part, j'ai le sentiment que ma fille s'épanouit aujourd'hui et profite de la vie. J'ai la conviction qu'elle trouvera sa place dans la société. Je ne dis pas que ce sera toujours facile pour elle. Elle devra affronter l'adolescence et les regards.... Son rapport à l'autre sera certainement modifié par sa maladie.... et elle risque d'en souffrir certainement moralement. Mais nous essayons de l'accompagner au mieux, de la soutenir, de l'écouter quand ça ne va pas...., de lui donner confiance en elle car elle en aura besoin dans sa vie d'adolescente et de femme !

Nous essayons aussi de préserver notre couple et de profiter de la vie... Nous ne voulons pas avoir à lui faire des reproches plus tard sur des « sacrifices éventuels ».

Anne, maman de Johanne

" Que vous dire après plus de 60 ans de vécu, avec une ichtyose ?"

Que vous dire après plus de 60 ans de vécu, avec une ichtyose ? Comment vous aider? Comment vous faire passer mon optimisme, ma joie de vivre ? Peut être, si je peux mele permettre, par quelques petits conseils simples :
Faites confiance en la vie.

Faites confiance en la médecine, nous ne sommes plus les orphelins d’hier.
Faites passer la maladie au second plan, tout en voyant la vérité en face.
Ne vous négligez pas, l’image que vous donnez de vous est importante. Le regard de l’autre n’en sera que moins inquisiteur. Occupez vous de votre peau, sans que cela nevous obnubile. Tournez-vous vers les autres, c’est en donnant que l’on reçoit, et là voustrouverez toute l’énergie nécessaire.
Créez donc des liens forts d’Amitié ; ceux d’abord liés à l’enfance et ceux du réseau « copains-copines », essentiels.....
Jeunes parents ne faites jamais de différence entre vos enfants, le pire des sentiments étant la pitié, « le pauvre » à bannir. Prenez souvent d’autres enfants chez vous. Pour goûter par exemple et commencer ainsi le travail de réseau «amis». Votre enfant voussentira proche, tout en étant avec ses amis.
Même si l’on est toujours seul face à sa glace, comment en suis-je arrivée là ? Aidée par ma «Yayette» et mon «Ilia» (nounous) qui ont joué un rôle essentiel dans mon démarragedans la vie.
Puis les amis d’enfance, les copains-copines, la famille et surtout le plus beau des cadeaux de la vie, mes 3 enfants en bonne santé et maintenant mes 8 petits enfants superbes. Quand voulez-vous que je trouve un moment pour me plaindre ?
Courage, même si le chemin est parfois sinueux !

† Marie-Cécile VERLY-BERTHELOT, Présidente de l’AIF 2007/2016

"Ensemble, luttons contre l’ichtyose !"

Rose est née un beau matin du mois d’avril 2009.... avec 2 mois d’avance. Normal qu’elle soit donc placée directement en couveuse. Sa peau était très rouge, mais nous mettions ça sur le compte de sa prématurité. Et puis.... . Deux jours après sa naissance, on nous annonce qu’il faudra la transférer dans une clinique universitaire à Bruxelles. Le bonheur fait place au doute, l’inquiétude remplace notre joie. Et alors le choc : «votre fille est atteinte d’ichtyose, une maladie génétique de la peau...., incurable ». A ce moment là, tout s’écroule, un peu comme si la vie s’arrêtait. Et comme seule réponse à toutes nos questions brûlantes concernant son avenir: « On ne sait pas ».

C’est donc en faisant des recherches par internet que l’on a fait connaissance avecla maladie, mais aussi avec l’AIF. Très vite, Mme Verly, Présidente de l’association à l’époque, nous a contactés. Et confortés surtout. Ses premiers conseils concernant les soins à apporter nous ont redonné un peu d’espoir. La rencontre avec d’autres familles à Toulouse, nous a permis de partager notre vécu, mais surtout, de se sentir membres d’une grande famille.

Les années ont passé, et les progrès dans la recherche sont encourageants. Mais c'est surtout la joie de vivre de Rose qui nous ravit. Comme si elle voulait faire passer un message à tous ceux qui se découragent, qui désespèrent.
Puisse-t-elle être épargnée par les regards curieux, les réflexions méchantes... et ensemble, luttons contre l’ichtyose !

Bernard VANDENBROUCKE, papa de Rose

" Pourquoi tant attendre ?"

Pourquoi tant attendre?
J’ai 66 ans et je découvre à Avéne que je peux être libérée de ce carcan, l’ichtyose, qui me pèse depuis toujours. Ce n’est pas la guérison, qui n’est pas envisageable, avec cette anomalie génétique, mais une telle amélioration. Je vis, je respire, par tous les pores de ma peau, c’est une telle transformation de me sentir bien dans ma peau au sens propre du mot et forcement tout ce qui en découle et bien dans ma peau au sens psychologique.

J’ai « bourlinguée » dans ce demi-siècle d’existence. J’ai participé à des essais thérapeutiques, à des expériences diverses, et jamais je n’ai connu ce que je ressens maintenant, une peau douce et docile, qui ne m’agresse pas, qui n’est pas trop courte et qui ne tire pas de tous les cotés, pour finir en ruptures et gerçures. Avec cette trop belle amélioration, j’ai envie de me prendre mieux en charge, de me soigner le mieux possible et de mettre tout en œuvre pour garder le bénéfice de cette cure.Je sais, je sais, que la couche de kératine reprendra le dessus, mais au moins je sais, que l’on peut avoir des jours meilleurs. Je remercie le groupe Pierre Fabre, de nous prendre en considération, d’étudier notre pathologie, nous qui ne sommes que « des orphelins ». Je remercie les chercheurs, qui travaillent pour cette minorité, et toutes les équipes médicales.Je remercie toute l’équipe d’Avéne pour sa prise en charge ,toujours dans le respect de la personne et dans le souci de lui apporter « la possibilité d’^être bien »à tous les échelons , de la douche au bain, au massage, à l’enveloppement, et en plus, un sourire à chaque soin. Je remercie tout particulièrement l’ANIPS.

Je regrette, que cette possibilité thérapeutique ne m’ait jamais été proposée .Si mes parents avaient eu cette information , ils m’auraient conduite chaque année en cure . On ne les a pas informé de cette possibilité de soigner leur fille, et je n’ai jamais eu, non plus cette proposition…..cette prescription.

J’espère, que les enfants, que les jeunes , n’attendront pas « tant de temps » pour un espace de vie « bien dans sa peau qui respire. »

Janou CORRE