Vie pratique

Dans notre société, l’intimité, l’amour et la sexualité contribuent à la construction identitaire.  Connaître l’amour sentimental et physique est un projet légitime pour se construire comme individu.

L’ichtyose n’est pas une maladie contagieuse, mais impacte le rapport à l’autre, la vie amoureuse et donc la vie sexuelle. Cette perspective peut-être une source d’angoisse importante pour les personnes atteintes et poser des problèmes (blocage, appréhension, peur du rejet,…).

L’adolescence ne facilite pas les choses! Dans une société qui valorise l’image du corps parfait, il semble impossible de plaire lorsqu’on ne correspond pas aux standards esthétiques. Rassurez-vous, l’ichtyose ne condamne pas au célibat ! Avec de la patience et de l’audace, elle n’empêche en rien d’aimer et d’être aimé.

Cela demande plus d’effort, le chemin est quelquefois plus long, mais il ne faut pas se décourager

Pour prendre confiance en elle, une personne atteinte peut  commencer par mettre en place une routine de soins avec un traitement efficace pour améliorer continuellement l’aspect de sa peau.

Quelques petits conseils...

Pensez encore et toujours à bien vous hydrater, être bien dans votre peau, pour ne pas avoir la peau qui vous gratte, qui vous tiraille, qui fait mal, etc. Vous pouvez même demander à votre partenaire de vous masser ! Ainsi appliquer votre crème peut devenir un instant de complicité et de jeux.

Si vous n’êtes pas complètement à l’aise avec la nudité, vous pouvez diminuer l’éclairage ou utiliser des lumières tamisées, c’est top! Pour les filles, la lingerie (en dentelle, en voile…) est un accessoire de séduction pour mettre votre corps en valeur et vous permettre de dévoiler uniquement les parties que vous souhaitez.

Pensez à utiliser du lubrifiant intime à base d’eau ou de silicone, formulé sans parfum pour prévenir le risque d’allergies. Evitez le lubrifiant à base de vaseline qui peut provoquer une rupture du préservatif.

De même, n’oubliez jamais d’utiliser des préservatifs lubrifiés et sans parfum pour vous protéger.

Souvent votre partenaire transpire, ce qui peut « assécher » votre peau, en plus des caresses et frottements. Pensez à avoir un tube de crème près de vous. Pour calmer les sensations d’irritation qui peuvent apparaître après une relation sexuelle, il existe des gels de toilette intime apaisants.

Pensez à avoir des draps plutôt clairs afin que vos squames disséminés un peu partout se voient beaucoup moins.

On ne le répétera jamais assez mais la clé reste la communication avec votre partenaire! Lorsqu’on est à l’aise avec le sujet, les difficultés s’envolent et on peut pleinement profiter.

Infections sexuellement transmissibles (IST)

La fragilité de votre peau vous rend plus susceptible de contracter certaines IST (Infections Sexuellement Transmissibles) tel que les papillomavirus humains (HPV) qui se transmettent habituellement par contact direct de peau à peau.

Une petite écorchure de la peau ou des muqueuses suffit pour que le virus pénètre dans l’organisme. Il est fortement recommandé de se faire vacciner contre le papillomavirus, surtout lorsqu'on est atteint d'ichtyose. Ce vaccin ne présente pas de risque lié à la maladie. Le dermatologue est un expert des IST, n’hésite pas à en parler avec lui !

Si vous avez besoin d'une écoute, des professionnels et plusieurs espaces de parole peuvent vous aider :

• Chez votre  médecin traitant, chez un psychologue ou un psychiatre en ville ou à l’hôpital, mais aussi dans les centres de référence. Ces derniers, experts de l’ichtyose proposent un accompagnement personnalisé autant sur les soins de la peau que sur les répercussions psychologiques de la maladie.
• Chez le gynécologue ou le sexologue.
• La réunion annuelle ou les week-ends jeunes organisés par l’AIF, sont l’occasion de rencontrer d’autres personnes concernées par l’ichtyose avec qui vous pourrez échanger plus facilement. C’est l’occasion de partager vos expériences, de vous apercevoir que vous n’êtes pas tout seul et de vous faire de nouveaux amis.
• Le site internet de l’association, sa page Facebook, et le groupe Facebook « L’ichtyose, qu’est-ce que c’est ? » permettent de trouver des informations, d’établir et de maintenir des contacts, poser des questions, échanger avec la communauté...