CENTRES DE REFERENCE
Depuis 2004, la prise en charge des maladies rares est une priorité de santé publique.
Les Centres de référence et de compétence ont été désignés sur le plan national. Des plans d’action ont été édités par le ministère. Le but est de faciliter la vie des personnes atteintes de maladies rares.
Un 3ème plan « Maladies rares » (PMR3) national a lancé fin 2016 une nouvelle campagne de labellisation de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de ces maladies. Les centres de référence (CRMR) et de compétence (CCMR) candidats ont du remplir un nouveau dossier d’évaluation répondant à des critères précis permettant de juger leur niveau d’expertise (pour un ou des groupes de Maladies rares) et leur possibilité de répondre aux missions attendues par le PPMR3.
Les centres labellisés officiellement en 2017 pour les maladies rares de la peau figurent sur le site de la filière nationale des maladies rares dermatologiques nommés «FIMARAD». La Filière a pour mission d’impulser et de coordonner les actions des CRMR et CCMR visant à améliorer la prise en charge des patients, de valoriser un continuum de recherche et de favoriser la communication, la formation et l’enseignement concernant les maladies rares, ceci en harmonisant et stimulant le complémentarité des Centres labellisés maladies rares. FIMARAD est animée par le Pr C. BODEMER (Paris-Hôpital Necker) en lien étroit avec les associations de patients (contact :filiere@fimarad.org)
