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Centres de référence


CENTRES DE REFERENCE


Depuis 2004, la prise en charge des maladies rares est une priorité de santé publique.

Les Centres de référence et de compétence ont été désignés sur le plan national. Des plans d’action ont été édités par le ministère. Le but est de faciliter la vie des personnes atteintes de maladies rares.

Un 3ème plan « Maladies rares » (PMR3) national a lancé fin 2016 une nouvelle campagne de labellisation de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de ces maladies. Les centres de référence (CRMR) et de compétence (CCMR)  candidats ont du remplir un nouveau dossier d’évaluation répondant à des critères précis permettant de juger leur niveau d’expertise (pour un ou des groupes de Maladies rares) et leur possibilité de répondre aux missions attendues par le PPMR3.

Les centres labellisés officiellement en 2017 pour les maladies rares de la peau figurent sur le site de la filière nationale des maladies rares dermatologiques nommés «FIMARAD». La Filière a pour mission d’impulser et de coordonner les actions des CRMR et CCMR visant à améliorer la prise en charge des patients, de valoriser un continuum de recherche et de favoriser la communication, la formation et l’enseignement concernant les maladies rares, ceci en harmonisant  et stimulant le complémentarité des Centres labellisés maladies rares. FIMARAD est animée par le Pr C. BODEMER (Paris-Hôpital Necker) en lien étroit avec les associations de patients (contact :filiere@fimarad.org)

 

 

 

 

Certains sites des centres de référence labellisés depuis le 1er Plan Maladie rare en 2004 et re-labellisés en 2017 (PMR3) sont spécialisés dans la prise en charge des ichtyoses.

Il s’agit plus particulièrement du site de Toulouse (Hôpital Purpan, Pr. J. MAZEREEUW - HAUTIER), et des sites de Paris (Hôpital Necker-Enfants Malades, Pr C. BODEMER ; Hôpital Saint Louis, Dr E. BOURRAT).

La cartographie complète du maillage national des CRMR et CCMR peut se retrouver sur le site FIMARAD (www.fimarad.org)

Quelles sont les missions des centres de référence ?


Objectif : Améliorer la prise en charge des patients ayant une maladie rare.

Sur le plan médical

  • Meilleur accès au diagnostic et au traitement
  • Coordination de la prise en charge par les différents spécialistes
  • Collaboration avec les médecins de ville
  • Prise en charge des aspects psychologiques : entretiens, groupe de parole
  • Éducation thérapeutique
  • Accompagnement social, relation avec la MDPH (maison du handicap), avec l’école
  • Travaux de recherche pour mettre en place de nouveaux tests diagnostiques, trouver de nouveaux traitements, étudier la qualité de vie, connaître le nombre de malades en France (étude épidémiologique).

Formation

  • But : former les familles, les professionnels de santé à reconnaître et à soigner ces maladies.
  • Moyens : faire des fiches de recommandations, animer des formations, faire des actions pour faire connaître la maladie.
  • Renforcer les liens avec les associations de patients
  • Organiser la prise en charge sur le territoire français
  • Coordination des actions entre les différents centres de Référence et de Compétence

Quelles sont les coordonnées des centres de référence ?


 

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RÉGION ILE DE FRANCE

CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES GÉNÉTIQUES À EXPRESSION CUTANÉE (MAGEC)

Coordonnateur du centre : Pr Christine BODEMER

 

 

 •    Site internet : www.hopital-necker.aphp.fr/Centre-de-reference-MAGEC.html
    •    www.magec.eu
    •    Téléphone (secrétariat de coordination du centre MAGEC) : 01.44.49.46.72
    •    Contact : aurelie.clerc@aphp.fr

Attention: Necker est un hôpital pour enfants mais aussi pour adultes et MAGEC s'occupe d'enfants (avec lits d'hospitalisation spécifique en dermatologie) mais aussi d'adultes avec consultations et hôpital de jour. 

Ce centre multi-sites regroupe les services de Dermatologie et les activités de consultation des hôpitaux suivants :

HÔPITAL NECKER - ENFANTS MALADES
enfants
Référent et chef de service : Pr Christine BODEMER
149 rue de Sèvres
75743 PARIS CEDEX 15

 

Pr. Christine Bodemer

HÔPITAL SAINT LOUIS
adultes et enfants
Référent : Dr Emmanuelle BOURRAT
1 avenue Claude Vellefaux
75475 PARIS CEDEX 10
 

HÔPITAL AVICENNE
adultes
Référent : Pr Frédéric CAUX
125 route de Stalingrad
93009 BOBIGNY CEDEX

J. Nataf, A.C. Degut, E. Bourrat, N. Barémon, S. Chauvin du Groupe Magec St Louis

RÉGION AQUITAINE & MIDI-PYRÉNÉES

CENTRE DE REFERENCE DES MALADIES RARES DE LA PEAU (BORDEAUX -TOULOUSE)

A BORDEAUX

    •    Coordonnateur du centre : Dr Christine LEAUTRE - LABREZE 
    •    Site internet : www.dermatobordeaux.fr/content/category/4/37/87/
    •    Téléphone : 05 56 79 49 62

2 sites hospitaliers pour la partie bordelaise du centre de référence :

CHU DE BORDEAUX - HÔPITAL PELLEGRIN E
Unité de dermatologie pédiatrique
Place Amélie Raba Léon
33076 BORDEAUX CEDEX

CHU DE BORDEAUX - HÔPITAL SAINT ANDRÉ A
Unité de dermatologie
1, Rue Jean Burguet
33075 BORDEAUX CEDEX

A TOULOUSE

    •    Coordonnateur du centre : Pr Juliette MAZEREEUW - HAUTIER
    •    Site internet :
    •    Téléphone : 05 67 77 81 41
    •    Contact : maladiesrarescutanees@chu-toulouse.fr

2 sites hospitaliers hébergent les activités du centre de référence toulousain :

CHU DE TOULOUSE - HOPITAL LARREY 
adultes et enfants
24, chemin de Pourvourville
TSA 30030
31059 TOULOUSE CEDEX 9

CHU DE TOULOUSE - HOPITAL DES ENFANTS
enfants
330, avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE CEDEX 9

Equipe du Pr. Juliette Mazereeuw

RÉGION PROVENCE - ALPES - CÔTE D'AZUR

CENTRE DE REFERENCE DES EPIDERMOLYSES BULLEUSES HEREDITAIRES

    •    Coordonnateur du centre : Pr Jean-Philippe LACOUR
    •    Site internet :
    •    Téléphone : 04 92 03 92 11
    •    Contact : crebhn@chu-nice.fr

1 site hospitalier :

CHU de Nice Hôpital l'Archet 2 A E
Service de dermatologie
151 route Saint-Antoine de Ginestière 
BP 3079
06202 NICE CEDEX 3

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