RENTRER DANS LA VIE PROFESSIONNELLE

L'intégration d'une personne atteinte d'ichtyose dans la vie professionnelle peut poser problème. Ces problèmes sont accrus dans les métiers pour lesquels un contact avec le public est important , et pour ceux où l'on manipule des produits « nocifs » pour la peau

Une étude pionnière sur la prise en compte de l'ichtyose  au travail !

Dans le cadre d'un diplome interuniversiatire en médecine du travail, le docteur Philippe Porée a traité le sujet des maladies rares et du travail, à travers le cas d'une salariée atteinte d'ichtyose. Il est venu le 15 octobre 2017 nous présenter son travail lors de l'AG à Nantes.

"Depuis plusieurs années, d’importants progrès dans la connaissance, le traitement et la prise en charge des maladies rares ont été réalisés et des efforts importants de soutien et de structuration ont été produits, au plan national et européen. Les difficultés de vie et les situations de handicap ont été mieux prises en compte. 

Les maladies rares se présentent souvent comme une maladie chronique invalidante et handicapante et pour un patient, l’objectif est d’avoir une trajectoire de vie, incluant sa vie professionnelle, comparable le plus possible à celle d’une personne non atteinte.
Ce mémoire (disponible ci-dessous) présente le travail d’aménagement ergonomique, thermique et hygrométrique du poste de travail bureautique d’une salariée atteinte d’érythrodermie ichtyosiforme congénitale non bulleuse.

Il explore la situation de handicap au travail générée par l’ichtyose et tente d’évaluer la place du travail dans cette maladie rare et plus généralement dans les maladies rares."

LA RECONNAISSANCE DE LA QUALITE DE TRAVAILLEUR HANDICAPE (RQTH)

Le statut de travailleur handicapé est accordé par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), et concerne toute personne dont la possibilité d’obtenir ou conserver un emploi peut-être réduite par une difficulté physique, sensorielle ou psychologique. Il est accessible à partir de l'âge de 16 ans. La demande s’effectue auprès de la MDPH de son département.

Toute entreprise ou administration employant 20 salariés ou plus doit obligatoirement recruter des personnes handicapées, à hauteur de 6% de son effectif. Les employeurs et collectivités publiques qui ne respectent pas cette obligation sont sanctionnés et doivent verser une amende.

Avoir le statut de travailleur handicapé peut donc être un atout lors d’un recrutement, d’autant que le handicap lié à l’ichtyose nécessite peu d’aménagement du poste pour l’employeur.

Le statut de travailleur handicapé permet l’accès à plusieurs formes d’aide à l’emploi :

- des suivis spécifiques assurés par Pôle Emploi et/ou Cap Emploi.

Cet organisme a pour mission de favoriser l’embauche des personnes en situation de handicap.