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Vie pratique

Soleil

Les rayons du soleil peuvent être nocifs pour la peau. Lorsque l'on est atteint d'ichtyose, il est déconseillé de s’exposer au soleil sous peine d’aggravation des rougeurs cutanées. Ceci est surtout vrai en cas de prise de Soriatane ou d'Erythrodermie ichtyosiforme.. Voici quelques conseils pour se protéger sans sacrifier les sorties estivales.

Protégez-vous du soleil, en particulier entre 11h et 16h ou lorsque l'indice UV est supérieur à 3.

Créez votre propre zone d'ombre. Soyez prévoyant et apportez un parasol.

Attention à la réverbération (sable, eau, neige).

Habillez-vous de manière à vous protéger du soleil. Couvrez vos bras et vos jambes. Choisissez des vêtements amples.

Les vêtements foncés sont les plus efficaces mais ils absorbent les infrarouges ce qui les rend inconfortables en été. Les vêtements humides, du fait de la transpiration ou de la baignade, voient leur efficacité se réduire. Des vêtements photoprotecteurs, avec un UPF 50+ (facteur de protection ultraviolet) comme protection maximale, existent désormais en France (magasins spécialisés).

Dans certains cas,  le soleil peut améliorer la desquamation chez certains patients. Mais là encore il faut rester prudent vis-à-vis du soleil et éviter les expositions solaires prolongées et durant les heures chaudes.

 

Appliquez une crème solaire. La protection solaire est constitué par des filtres et des écrans. Les filtres sont des substances capables d’absorber les radiations UV. Les écrans minéraux sont des pigments ultra-fins qui réfléchissent une partie de la lumière et en absorbent une autre. Dans les crèmes solaires, filtres et écrans sont souvent associés pour une meilleure efficacité. Ces produits sont largement répandus dans les  pharmacies, parapharmacies et même en grandes surfaces.

Portez vos lunettes de soleil. Choisissez de préférence des lunettes teintées uniformément. Marquage CE, verres de catégorie 3 ou 4.

 

Adaptation au climat

La peau est une enveloppe protectrice et sensorielle en constant renouvellement. Elle est un lieu d'échanges entre l'environnement extérieur et notre organisme.  La peau doit assurer un rôle de protection ; elle lutte contre la perte en eau, les rayonnements UV, la pénétration de substances pathogènes, elle réagit face aux variations de température (thermorégulation).

Une atmosphère trop chaude ou froide, en particulier l’usage de la climatisation peut être mal supportée et aggraver l’ichtyose du fait de l’existence d’un trouble de la régulation de la température.

 

Baignade

L'eau de mer peut parfois piquer les peaux lésées. Il est conseillé de bien vous rincer à l'eau claire après une baignade, même en piscine et de refaire vos soins (hydrater) après la baignade.

Dans la plupart des cas, les bains d'eau de mer ou en piscine peuvent accentuer les sensations de démangeaisons et la sécheresse de la peau. Il est recommandé de bien se rincer à l'eau claire tout de suite après afin d'atténuer ces inconvénients.

Pour certaines formes d'ichtyose, comme l'ichtyose récessive liée à l'X, les bains d'eau de mer et la chaleur ont au contraire un effet apaisant.

Quelques fois un certificat de non contagion peut vous être demandé pour entrer dans certaines piscines.

 

Se déplacer

Pour votre traitement,  prévoyez d'emporter une quantité de médicaments supérieure à celle nécessaire pour la durée de votre voyage. Si votre retour est retardé, vous ne serez pas à cours de traitement.

En cas de séjour prolongé dans un pays européen, la carte européenne d’assurance maladie permet la prise en charge des frais médicaux. Cette carte est à demander auprès de votre caisse de sécurité sociale.

 

En avion Les règles de sécurité aérienne sont très contraignantes notamment pour les objets que vous souhaitez prendre en cabine. En pratique, le plus simple est de mettre vos crèmes dans vos bagages en soute.

Toutefois, en ce qui concerne le transport des liquides et des crèmes en cabine, seuls les flacons de moins de 100ml sont autorisés. Ils doivent être rangés dans un sac plastique transparent d’un litre maximum. Les médicaments ou préparations magistrales sont autorisés sur présentation de l’ordonnance détaillant la composition du produit et d’un certificat médical.

Nous vous conseillons de transporter vos médicaments avec leur emballage et leur notice afin d'éviter toute confusion. Si les boites sont nombreuses et volumineuses, vous pouvez aplatir l'emballage et utiliser un élastique pour le lier à son contenu et à la notice.

Renseignez-vous sur les conditions générales de transport avant le départ, par exemple sur le site de l’aéroport ou de la compagnie aérienne.

 

Faire du sport

Il n’existe généralement pas de contre-indication à la pratique du sport pour les personnes atteintes d’ichtyose. Au contraire, c’est un bon moyen de se défouler et d’évacuer le stress et le ras-le-bol !

Certains sports sont cependant à éviter, notamment les sports de combat, ou qui entraînent des contacts et/ou des chutes répétés susceptibles d’accentuer l’irritation de la peau (port de gants et genouillères). La natation peut aussi accentuer le dessèchement et les irritations cutanées à cause du chlore ou de l’eau salée.

A condition de gérer l'effort et de bien vous hydrater (bouteille d'eau et brumisateur) pour éviter le coup de chaud lié à l'absence de transpiration, le sport peut donc être pratiqué régulièrement !

Attention cependant en cas de fissures. La présence de fissures peut être responsable de douleurs qui empêchent parfois la marche ou les gestes de la vie courante.

Il existe une intolérance à la chaleur avec parfois des malaises. Certains patients sont très frileux.

La peau peut présenter des épisodes de surinfections qui peuvent augmenter les sensations de grattage, occasionner des douleurs et des écoulements parfois malodorants.

Dans les ichtyoses sévères, il peut exister une raideur de la peau qui entraîne une impossibilité à étendre totalement les articulations. Les gestes fins effectués avec les mains peuvent être gênés.

Accéder aux musées, sites culturels et manifestations, se garer

La carte de priorité (ou d'invalidité) , accordée par les MDPH, permet d’être prioritaire dans les files d’attente et de bénéficier de places réservées dans les transports et dans les salles de spectacle par exemple. Cela évite les longues heures d’attente debout et parfois au soleil.

Cette carte a pour but d'attester que vous êtes en situation de handicap. Elle est remplacée depuis le 1er janvier 2017 par la carte mobilité inclusion (CMI). La carte d'invalidité a continué toutefois à être délivrée jusqu'au 1er juillet 2017 et restera valable jusqu'à sa date d'expiration et, au plus tard, jusqu'au 31 décembre 2026. Vous pouvez demander une CMI sans attendre cette date.

La CMI, carte mobilité inclusion remplace les anciennes cartes priorité, stationnement, invalidité.

Sortir, se divertir et faire la fête

Sortir avec des amis, boire un verre, aller en soirée, est un excellent moyen de se divertir, de se changer les idées et d’évacuer la pression! Toutefois la consommation d’alcool dans un cadre festif accentue la déshydratation et altère la sensibilité de la peau à la chaleur, ce qui peut être grave lorsque la peau est atteinte d’ichtyose et joue ainsi mal son rôle de régulateur thermique.

Par ailleurs, la consommation excessive d’alcool est dangereuse pour la santé, particulièrement en cas de prise d’un traitement de l’ichtyose par rétinoïdes, car elle en accentue les effets secondaires (toxicité pour le foie). 

Le tabac a lui aussi des effets néfastes pour la peau: il en accélère le vieillissement et favorise son épaississement. Il est donc déconseillé.

Lorsque vous sortez en soirée, assurez-vous d’avoir toujours un tube de crème à glisser dans votre poche, dans votre sac, ou à laisser dans votre voiture ou chez un ami.

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