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Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !
Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF) ont rencontré le Directeur du Cabinet de Madame la Ministre Sophie Cluzel, Monsieur Maëlig Le Bayon. Nous avons sollicité ce rendez-vous afin de porter...
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Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié
La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter et surtout à le faire connaitre à votre/vos médecin(s), pédiatre, dermatologue de ville, etc....Ce document facilitera votre prise en charge et...
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1991 - 2021 L'AIF FÊTE SES 30 ANS
Lors de notre assemblée générale virtuelle du 9 octobre, nous avons célébré les origines mais aussi l'évolution de notre association. Cela nous a permis de balayer 30 ans d'existence et de combat pour une meilleure prise en compte des personnes...
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Reproduire une peau malade pour chercher de nouveaux traitements
Grâce au financement de l’AIF (5000 €), Alexis Charbinat, étudiant-ingénieur à l’INSA de Toulouse, a pu réaliser son stage de fin d’étude dans l’équipe de recherche de Nathalie Jonca, au sein de l’Institut Toulousain des Maladies Infectieuses...
Lire la suite13 juin - Balade solidaire Fondation GROUPAMA
la FONDATION GROUPAMA a choisi de soutenir notre association lors des Balades Solidaires.
Ensemble pour vaincre les maladies rares!
Retour sur l’Andalucia Rally et la
formidable aventure de Julien Jagu
Pour rappel, le 12 mai dernier, Julien JAGU vice-champion d’Europe d’enduro, s’élançait au...
Lire la suite...Vaccination Covid-19 et Ichtyoses
Il n'y a pas de contre-indication à la vaccination contre le SARS-CoV-2 pour les patients...
Lire la suite...Un grand merci à la Fondation Groupama
La balade solidaire GROUPAMA qui était prévue en juin 2020 à St Léon a été reportée au 6 juin...
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Etude des signatures transcriptomique et protéomiques des Ichtyoses
Le Pr Alain Hovnanian a finalisé avec le Dr Emmanuelle Bourrat la rédaction du protocole et de...
Lire la suite...Recherche personnes atteintes du syndrome de Neterthon
Un essai clinique a débuté en mars 2020 pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...
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Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?
Lavage et désinfection des mains :En raison du contexte d’épidémie à COVID 19, des mesures dites...
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2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)
Le week-end des 2 et 3 novembre, à l’initiative de la Pétanque Orgueilloise, de Joseph et...
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Visite de l’I-Stem et du Généthon
A l’occasion de la dernière assemblée générale à Evry, nous avons pu découvrir le travail des...
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5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)
A l'initiative de sa vice-présidente Delphine Martinho, l'AIF a organisé son 3ème évènement de...
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5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)
C’est le samedi 5 octobre dans de parfaites conditions climatiques que s’est déroulée la...
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6 octobre: Trail des Glières pour soutenir Noam et l'AIF
Thorens Glières est situé en Haute Savoie au cœur des montagnes des Alpes. Pour cette 9ème...
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