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Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !

Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !

Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF) ont rencontré le Directeur du Cabinet de Madame la Ministre Sophie Cluzel, Monsieur Maëlig Le Bayon. Nous avons sollicité ce rendez-vous afin de porter...

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Anne AUDOUZE
24 novembre 2021
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié

Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié

La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter et surtout à le faire connaitre à votre/vos médecin(s), pédiatre, dermatologue de ville, etc....Ce document facilitera votre prise en charge et...

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Anne AUDOUZE
17 novembre 2021
1991 - 2021 L'AIF FÊTE SES 30 ANS

1991 - 2021 L'AIF FÊTE SES 30 ANS

Lors de notre assemblée générale virtuelle du 9 octobre, nous avons célébré les origines mais aussi l'évolution de notre association. Cela nous a permis de balayer 30 ans d'existence et de combat pour une meilleure prise en compte des personnes...

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Anne AUDOUZE
29 septembre 2021
Reproduire une peau malade pour chercher de nouveaux traitements

Reproduire une peau malade pour chercher de nouveaux traitements

Grâce au financement de l’AIF (5000 €), Alexis Charbinat, étudiant-ingénieur à l’INSA de Toulouse, a pu réaliser son stage de fin d’étude dans l’équipe de recherche de Nathalie Jonca, au sein de l’Institut Toulousain des Maladies Infectieuses...

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13 juin - Balade solidaire Fondation GROUPAMA

13 juin - Balade solidaire Fondation GROUPAMA

la FONDATION GROUPAMA a choisi de soutenir notre association lors des Balades Solidaires.
Ensemble pour vaincre les maladies rares!

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27 juin 2021
Retour sur l’Andalucia Rally et la<br />
formidable aventure de Julien Jagu

Retour sur l’Andalucia Rally et la
formidable aventure de Julien Jagu

Pour rappel, le 12 mai dernier, Julien JAGU vice-champion d’Europe d’enduro, s’élançait au...

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30 mai 2021
Vaccination Covid-19 et Ichtyoses

Vaccination Covid-19 et Ichtyoses

Il n'y a pas de contre-indication à la vaccination contre le SARS-CoV-2 pour les patients...

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20 janvier 2021
Un grand merci à la Fondation Groupama

Un grand merci à la Fondation Groupama

La balade solidaire GROUPAMA qui était prévue en juin 2020 à St Léon a été reportée au 6 juin...

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Anne AUDOUZE
12 janvier 2021
Etude des signatures transcriptomique et protéomiques des Ichtyoses

Etude des signatures transcriptomique et protéomiques des Ichtyoses

Le Pr Alain Hovnanian a finalisé avec le Dr Emmanuelle Bourrat la rédaction du protocole et de...

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12 janvier 2021
Recherche personnes atteintes du syndrome de  Neterthon

Recherche personnes atteintes du syndrome de  Neterthon

Un essai clinique a débuté en mars 2020 pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...

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Anne AUDOUZE
30 septembre 2020
Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?

Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?

Lavage et désinfection des mains :En raison du contexte d’épidémie à COVID 19, des mesures dites...

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Anne AUDOUZE
17 mars 2020
2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)

2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)

Le week-end des 2 et 3 novembre, à l’initiative de la Pétanque Orgueilloise, de Joseph et...

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Anne AUDOUZE
6 février 2020
Visite de l’I-Stem et du Généthon

Visite de l’I-Stem et du Généthon

A l’occasion de la dernière assemblée générale à Evry, nous avons pu découvrir le travail des...

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Anne AUDOUZE
29 octobre 2019
5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)

5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)

A l'initiative de sa vice-présidente Delphine Martinho, l'AIF a organisé son 3ème évènement de...

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Anne AUDOUZE
19 octobre 2019
5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)

5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)

C’est le samedi 5 octobre dans de parfaites conditions climatiques que s’est déroulée la...

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Guillaume MANEUF
2 septembre 2019
6 octobre: Trail des Glières pour soutenir Noam et l'AIF

6 octobre: Trail des Glières pour soutenir Noam et l'AIF

Thorens Glières est situé en Haute Savoie au cœur des montagnes des Alpes. Pour cette 9ème...

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Anne AUDOUZE
1 septembre 2019