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RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt concernant l’ichtyose, à hauteur de 100 000€, d’une durée maximale de 24 mois. Cet appel à projets visait à mettre en place un programme de recherche...
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Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118 adultes et 27 enfants à nous retrouver à Bordeaux le week-end du 24/25 septembre dernier.Encore une fois, ce week-end a été riche en rencontres, en...
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Retour sur le 4ème week-end jeunes "Ichty'Ose"
Après 2 reports consécutifs suite à la pandémie, la 4ème édition du week-end jeunes « Ichty’Ose » s’est enfin déroulée du 24 au 26 juin 2022 à Lanton dans le bassin d’Arcachon, dans le centre de vacances ALEB en bordure de plage.Le principe:...
Lire la suite15ème journée internationale des Maladies Rares
Le lundi 28 février 2022, à l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, plusieurs monuments se sont parés en région des couleurs des maladies rares : le bleu, le rose et le vert ! Le défi était de se prendre en selfie devant...
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Lions Club Doyen de Grenoble mobilisé pour l’AIF
A l’initiative d’ Annie DEMOULIN, présidente du Club pour cette année et surtout grand-mère de...
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Mon rayon de soleil
"L'association notre Rayon de Soleil a organisé différentes actions, notamment la vente de...
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Enquête sur les maladies de peau
Dans le cadre de la journée mondiale de la Santé de la Peau, la Société Française de...
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1991 - 2021 L'AIF FÊTE SES 30 ANS
Lors de notre assemblée générale virtuelle du 9 octobre, nous avons célébré les origines mais...
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Reproduire une peau malade pour chercher de nouveaux traitements
Grâce au financement de l’AIF (5000 €), Alexis Charbinat, étudiant-ingénieur à l’INSA de...
Lire la suite...13 juin - Balade solidaire Fondation GROUPAMA
la FONDATION GROUPAMA a choisi de soutenir notre association lors des Balades Solidaires.
Ensemble pour vaincre les maladies rares!
Retour sur l’Andalucia Rally et la
formidable aventure de Julien Jagu
Pour rappel, le 12 mai dernier, Julien JAGU vice-champion d’Europe d’enduro, s’élançait au...
Lire la suite...Vaccination Covid-19 et Ichtyoses
Il n'y a pas de contre-indication à la vaccination contre le SARS-CoV-2 pour les patients...
Lire la suite...Un grand merci à la Fondation Groupama
La balade solidaire GROUPAMA qui était prévue en juin 2020 à St Léon a été reportée au 6 juin...
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Etude des signatures transcriptomique et protéomiques des Ichtyoses
Le Pr Alain Hovnanian a finalisé avec le Dr Emmanuelle Bourrat la rédaction du protocole et de...
Lire la suite...Recherche personnes atteintes du syndrome de Neterthon
Un essai clinique a débuté en mars 2020 pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...
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Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?
Lavage et désinfection des mains :En raison du contexte d’épidémie à COVID 19, des mesures dites...
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2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)
Le week-end des 2 et 3 novembre, à l’initiative de la Pétanque Orgueilloise, de Joseph et...
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Visite de l’I-Stem et du Généthon
A l’occasion de la dernière assemblée générale à Evry, nous avons pu découvrir le travail des...
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5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)
A l'initiative de sa vice-présidente Delphine Martinho, l'AIF a organisé son 3ème évènement de...
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5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)
C’est le samedi 5 octobre dans de parfaites conditions climatiques que s’est déroulée la...
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6 octobre: Trail des Glières pour soutenir Noam et l'AIF
Thorens Glières est situé en Haute Savoie au cœur des montagnes des Alpes. Pour cette 9ème...
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