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Week-end des familles et assemblées générales 23-24 septembre
Le week-end des familles et assemblées générales ordinaire et extraordinaire auront lieu à l'hôtel Ibis Styles Evry Cathédrale en région parisienne, le week-end du 23-24 septembre 2023. Vous trouverez en pièces jointes le programme et les...
Lire la suiteMise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse, une réunion d’experts pour établir des recommandations européennes pour la prise en charge de l'ichtyose congénitale avait...
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Une assistante sociale à votre écoute
Une Assistante Sociale (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les personnes atteintes d'ichtyose. Les patients et les parents peuvent donc la solliciter !➔ Anonyme, gratuit et confidentiel, ce service permet à...
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Internationale des Maladies Rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires, dont la filière SENSGENE, ont organisé à Strasbourg, un colloque scientifique...
Lire la suiteWeek-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
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RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...
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Retour sur le 4ème week-end jeunes "Ichty'Ose"
Après 2 reports consécutifs suite à la pandémie, la 4ème édition du week-end jeunes...
Lire la suite...15ème journée internationale des Maladies Rares
Le lundi 28 février 2022, à l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares,...
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Lions Club Doyen de Grenoble mobilisé pour l’AIF
A l’initiative d’ Annie DEMOULIN, présidente du Club pour cette année et surtout grand-mère de...
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Mon rayon de soleil
"L'association notre Rayon de Soleil a organisé différentes actions, notamment la vente de...
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Enquête sur les maladies de peau
Dans le cadre de la journée mondiale de la Santé de la Peau, la Société Française de...
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1991 - 2021 L'AIF FÊTE SES 30 ANS
Lors de notre assemblée générale virtuelle du 9 octobre, nous avons célébré les origines mais...
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Reproduire une peau malade pour chercher de nouveaux traitements
Grâce au financement de l’AIF (5000 €), Alexis Charbinat, étudiant-ingénieur à l’INSA de...
Lire la suite...13 juin - Balade solidaire Fondation GROUPAMA
la FONDATION GROUPAMA a choisi de soutenir notre association lors des Balades Solidaires.
Ensemble pour vaincre les maladies rares!
Retour sur l’Andalucia Rally et la
formidable aventure de Julien Jagu
Pour rappel, le 12 mai dernier, Julien JAGU vice-champion d’Europe d’enduro, s’élançait au...
Lire la suite...Vaccination Covid-19 et Ichtyoses
Il n'y a pas de contre-indication à la vaccination contre le SARS-CoV-2 pour les patients...
Lire la suite...Etude des signatures transcriptomique et protéomiques des Ichtyoses
Le Pr Alain Hovnanian a finalisé avec le Dr Emmanuelle Bourrat la rédaction du protocole et de...
Lire la suite...Un grand merci à la Fondation Groupama
La balade solidaire GROUPAMA qui était prévue en juin 2020 à St Léon a été reportée au 6 juin...
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Recherche personnes atteintes du syndrome de Neterthon
Un essai clinique a débuté en mars 2020 pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...
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Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?
Lavage et désinfection des mains :En raison du contexte d’épidémie à COVID 19, des mesures dites...
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2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)
Le week-end des 2 et 3 novembre, à l’initiative de la Pétanque Orgueilloise, de Joseph et...
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Visite de l’I-Stem et du Généthon
A l’occasion de la dernière assemblée générale à Evry, nous avons pu découvrir le travail des...
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5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)
A l'initiative de sa vice-présidente Delphine Martinho, l'AIF a organisé son 3ème évènement de...
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5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)
C’est le samedi 5 octobre dans de parfaites conditions climatiques que s’est déroulée la...
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