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RARESKINLIP  Lauréat de notre appel à projet

RARESKINLIP  Lauréat de notre appel à projet

L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt concernant l’ichtyose, à hauteur de 100 000€, d’une durée maximale de 24 mois. Cet appel à projets visait à mettre en place un programme de recherche...

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Anne AUDOUZE
9 janvier 2023
Week-End des<br />
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux

Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux

Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118 adultes et 27 enfants à nous retrouver à Bordeaux le week-end du 24/25 septembre dernier.Encore une fois, ce week-end a été riche en rencontres, en...

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Anne AUDOUZE
9 janvier 2023
Retour sur le 4ème week-end jeunes "Ichty'Ose"

Retour sur le 4ème week-end jeunes "Ichty'Ose"

Après 2 reports consécutifs suite à la pandémie, la 4ème édition du week-end jeunes « Ichty’Ose » s’est enfin déroulée du 24 au 26 juin 2022 à Lanton dans le bassin d’Arcachon, dans le centre de vacances ALEB en bordure de plage.Le principe:...

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15ème journée internationale des Maladies Rares

15ème journée internationale des Maladies Rares

Le lundi 28 février 2022, à l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, plusieurs monuments se sont parés en région des couleurs des maladies rares : le bleu, le rose et le vert ! Le défi était de se prendre en selfie devant...

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Anne AUDOUZE
1 mars 2022
Lions Club Doyen de Grenoble mobilisé pour l’AIF

Lions Club Doyen de Grenoble mobilisé pour l’AIF

A l’initiative d’ Annie DEMOULIN, présidente du Club pour cette année et surtout grand-mère de...

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Delphine MARTINHO
31 janvier 2022
Mon rayon de soleil

Mon rayon de soleil

"L'association notre Rayon de Soleil a organisé différentes actions, notamment la vente de...

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Gabrielle BOURGEOIS
6 janvier 2022
Enquête sur les maladies de peau

Enquête sur les maladies de peau

Dans le cadre de la journée mondiale de la Santé de la Peau, la Société Française de...

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Anne AUDOUZE
1 janvier 2022
1991 - 2021 L'AIF FÊTE SES 30 ANS

1991 - 2021 L'AIF FÊTE SES 30 ANS

Lors de notre assemblée générale virtuelle du 9 octobre, nous avons célébré les origines mais...

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Anne AUDOUZE
29 septembre 2021
Reproduire une peau malade pour chercher de nouveaux traitements

Reproduire une peau malade pour chercher de nouveaux traitements

Grâce au financement de l’AIF (5000 €), Alexis Charbinat, étudiant-ingénieur à l’INSA de...

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28 juin 2021
13 juin - Balade solidaire Fondation GROUPAMA

13 juin - Balade solidaire Fondation GROUPAMA

la FONDATION GROUPAMA a choisi de soutenir notre association lors des Balades Solidaires.
Ensemble pour vaincre les maladies rares!

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27 juin 2021
Retour sur l’Andalucia Rally et la<br />
formidable aventure de Julien Jagu

Retour sur l’Andalucia Rally et la
formidable aventure de Julien Jagu

Pour rappel, le 12 mai dernier, Julien JAGU vice-champion d’Europe d’enduro, s’élançait au...

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30 mai 2021
Vaccination Covid-19 et Ichtyoses

Vaccination Covid-19 et Ichtyoses

Il n'y a pas de contre-indication à la vaccination contre le SARS-CoV-2 pour les patients...

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20 janvier 2021
Un grand merci à la Fondation Groupama

Un grand merci à la Fondation Groupama

La balade solidaire GROUPAMA qui était prévue en juin 2020 à St Léon a été reportée au 6 juin...

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Anne AUDOUZE
12 janvier 2021
Etude des signatures transcriptomique et protéomiques des Ichtyoses

Etude des signatures transcriptomique et protéomiques des Ichtyoses

Le Pr Alain Hovnanian a finalisé avec le Dr Emmanuelle Bourrat la rédaction du protocole et de...

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12 janvier 2021
Recherche personnes atteintes du syndrome de  Neterthon

Recherche personnes atteintes du syndrome de  Neterthon

Un essai clinique a débuté en mars 2020 pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...

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Anne AUDOUZE
30 septembre 2020
Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?

Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?

Lavage et désinfection des mains :En raison du contexte d’épidémie à COVID 19, des mesures dites...

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Anne AUDOUZE
17 mars 2020
2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)

2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)

Le week-end des 2 et 3 novembre, à l’initiative de la Pétanque Orgueilloise, de Joseph et...

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Anne AUDOUZE
6 février 2020
Visite de l’I-Stem et du Généthon

Visite de l’I-Stem et du Généthon

A l’occasion de la dernière assemblée générale à Evry, nous avons pu découvrir le travail des...

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Anne AUDOUZE
29 octobre 2019
5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)

5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)

A l'initiative de sa vice-présidente Delphine Martinho, l'AIF a organisé son 3ème évènement de...

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Anne AUDOUZE
19 octobre 2019
5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)

5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)

C’est le samedi 5 octobre dans de parfaites conditions climatiques que s’est déroulée la...

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Guillaume MANEUF
2 septembre 2019
6 octobre: Trail des Glières pour soutenir Noam et l'AIF

6 octobre: Trail des Glières pour soutenir Noam et l'AIF

Thorens Glières est situé en Haute Savoie au cœur des montagnes des Alpes. Pour cette 9ème...

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Anne AUDOUZE
1 septembre 2019
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