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Assemblée générale 2020

Assemblée générale 2020

En raison de la crise sanitaire liée à la Covid 19, l’assemblée générale de l’AIF aura lieu cette année en visioconférence le 17 octobre à 15h.Vous trouverez dans les documents en pièces jointes les modalités de connexion, ainsi que les rapports...

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Recherche personnes atteintes du syndrome de  Neterthon

Recherche personnes atteintes du syndrome de  Neterthon

Un essai clinique a débuté en mars 2020 pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à Toulouse (centre coordonnateur) et à Paris (Hôpital Necker). Ils recherchent des adultes (≥18 ans) atteints d’une forme modérée à sévère de ce...

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Anne Audouze
30 septembre 2020
Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?

Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?

Lavage et désinfection des mains :En raison du contexte d’épidémie à COVID 19, des mesures dites barrière sont recommandées. Parmi celles-ci figurent le lavage des mains et/ou l’utilisation de solutions hydro-alcooliques. Un nettoyage des...

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Anne Audouze
17 mars 2020
2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)

2 et 3 novembre 2019 journées caritatives à Orgueil (82)

Le week-end des 2 et 3 novembre, à l’initiative de la Pétanque Orgueilloise, de Joseph et Martine TOMAS, grands-parents de Jade atteinte d’ichtyose, deux journées d’action ont été organisées au profit de notre association. Comme chaque année, le...

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Anne Audouze
6 février 2020
Visite de l’I-Stem et du Généthon

Visite de l’I-Stem et du Généthon

A l’occasion de la dernière assemblée générale à Evry, nous avons pu découvrir le travail des...

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Anne Audouze
29 octobre 2019
5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)

5 octobre: Rallye pédestre dans l'Allier (03)

A l'initiative de sa vice-présidente Delphine Martinho, l'AIF a organisé son 3ème évènement de...

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Anne Audouze
19 octobre 2019
5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)

5 octobre: Vétathlon du Maquis à Saint-Marcel (56)

C’est le samedi 5 octobre dans de parfaites conditions climatiques que s’est déroulée la...

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Guillaume Maneuf
2 septembre 2019
6 octobre: Trail des Glières pour soutenir Noam et l'AIF

6 octobre: Trail des Glières pour soutenir Noam et l'AIF

Thorens Glières est situé en Haute Savoie au cœur des montagnes des Alpes. Pour cette 9ème...

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Anne Audouze
1 septembre 2019
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