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Veuillez nous excuser pour la gêne occasionnée, le site est en cours de mise à jour.Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter par melanie.poirier@ichtyose.frCordialement, Mélanie POIRIERResponsable de la communication AIF sur les...
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Week-end des familles et l'assemblée générale 12 et 13 octobre 2024
Le week-end des familles et l'assemblée générale auront lieu à l'hôtel Holiday Inn Lille Ouest Englos en région lilloise, le week-end du 12-13 octobre 2024. Vous trouverez en pièces jointes le programme et les éléments nécessaires à votre...
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Essai GENTIC
En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et le sera prochainement sur Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront participer les adultes atteints d’ichtyose héréditaire modérée à sévère, causée par certains types de mutation dans l’un des gènes...
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SEMI-MARATION (MALESTROIT 56)
Mélanie Poirier , notre responsable de la communication, a été 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐞́𝐞 par Escapade Malestroit (56). Ils souhaitent 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐞́𝐬𝐞𝐧𝐭𝐞𝐫 𝐥' 𝐀𝐈𝐅 lors du semi-marathon qui aura lieu le 30 mars prochain.Si vous êtes du secteur ou des environs, ne manquez...
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Soirée Concert / Karaoké
Si vous êtes du côté de 𝐓𝐨𝐮𝐥𝐨𝐧-𝐬𝐮𝐫-𝐀𝐥𝐥𝐢𝐞𝐫 (𝟎𝟑𝟒𝟎𝟎) ou dans les alentours, ne manquez pas la...
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Week-end des familles et assemblées générales 23-24 septembre
Le week-end des familles et assemblées générales ordinaire et extraordinaire auront lieu à...
Lire la suite...Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
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Journée
Internationale des Maladies Rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la...
Lire la suite...Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
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RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...
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Retour sur le 4ème week-end jeunes "Ichty'Ose"
Après 2 reports consécutifs suite à la pandémie, la 4ème édition du week-end jeunes...
Lire la suite...15ème journée internationale des Maladies Rares
Le lundi 28 février 2022, à l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares,...
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Lions Club Doyen de Grenoble mobilisé pour l’AIF
A l’initiative d’ Annie DEMOULIN, présidente du Club pour cette année et surtout grand-mère de...
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Mon rayon de soleil
"L'association notre Rayon de Soleil a organisé différentes actions, notamment la vente de...
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Enquête sur les maladies de peau
Dans le cadre de la journée mondiale de la Santé de la Peau, la Société Française de...
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1991 - 2021 L'AIF FÊTE SES 30 ANS
Lors de notre assemblée générale virtuelle du 9 octobre, nous avons célébré les origines mais...
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Reproduire une peau malade pour chercher de nouveaux traitements
Grâce au financement de l’AIF (5000 €), Alexis Charbinat, étudiant-ingénieur à l’INSA de...
Lire la suite...13 juin - Balade solidaire Fondation GROUPAMA
la FONDATION GROUPAMA a choisi de soutenir notre association lors des Balades Solidaires.
Ensemble pour vaincre les maladies rares!
Retour sur l’Andalucia Rally et la
formidable aventure de Julien Jagu
Pour rappel, le 12 mai dernier, Julien JAGU vice-champion d’Europe d’enduro, s’élançait au...
Lire la suite...Vaccination Covid-19 et Ichtyoses
Il n'y a pas de contre-indication à la vaccination contre le SARS-CoV-2 pour les patients...
Lire la suite...Etude des signatures transcriptomique et protéomiques des Ichtyoses
Le Pr Alain Hovnanian a finalisé avec le Dr Emmanuelle Bourrat la rédaction du protocole et de...
Lire la suite...Un grand merci à la Fondation Groupama
La balade solidaire GROUPAMA qui était prévue en juin 2020 à St Léon a été reportée au 6 juin...
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Recherche personnes atteintes du syndrome de Neterthon
Un essai clinique a débuté en mars 2020 pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à...
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Covid -19 Quels conseils en cas d'ichtyose ?
Lavage et désinfection des mains :En raison du contexte d’épidémie à COVID 19, des mesures dites...
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