Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

L'ichtyose

TRAITEMENTS


Il existe trois catégories de traitement :

  • Les traitements locaux qui sont des crèmes et des pommades.

  • Les traitements systémiques (sous forme de comprimés).

  • Les cures thermales.

 

Il n’existe malheureusement à ce jour aucun traitement permettant de guérir une ichtyose quelle que soit sa forme. Les traitements disponibles permettent de diminuer les squames et d’améliorer le confort cutané et l'aspect de la peau. ils sont peu efficaces sur la rougeur mais permettent de diminuer les squames.

 

  •  

RAPPEL SANTE

Les patients atteints d’ichtyose n’ont généralement pas d’autre problème médical que celui de la peau et sont en bonne santé. Cependant, certaines formes d’ichtyose peuvent comporter des anomalies autres que celle de la peau.

La principale complication est la survenue de surinfections. En effet, la peau qui joue le rôle de barrière protectrice vis-à-vis du milieu extérieur est moins efficace, laissant plus facilement pénétrer les infections.

Il est important de désinfecter la peau en cas de plaies ou de fissurations. Il faut craindre une surinfection devant la survenue de rougeur, chaleur, gonflement, pus ou fièvre. Le traitement repose sur l’usage d’antiseptiques et d’antibiotiques locaux. Si les signes cliniques ne disparaissent pas ou s’aggravent, il est impératif de consulter un médecin.

Le suivi médical est très utile quelque soit la forme d’ichtyose et son traitement. Il doit être réalisé à la fois par un dermatologue et le médecin traitant qui doit être informé de la maladie.
D’autres spécialistes peuvent aider à gérer la maladie :

- Le pédiatre : il doit surveiller la croissance chez des enfants, en particulier s’ils prennent du soriatane. Des manques en vitamine D, à l’origine d’un rachitisme sont possibles, en particulier dans les formes avec érythème. Ceci justifie un dépistage, voire une prise de vitamine D.

L’ophtalmologue : un suivi ophtalmologique est nécessaire. Il permettra la recherche de complications liées à l’ectropion (ulcération cornéenne) ou de retentissement sur la vision. L’ophtalmologue peut prescrire des traitements qui réduisent la sécheresse des yeux (larmes artificielles), aident à la cicatrisation (collyre à la vitamine A), désinfectent ou diminuent l’inflammation (corticoïdes).

L’ORL : il peut examiner les oreilles et dépister une baisse de l’audition habituellement due à la formation de bouchons de squames dans les conduits. Cette baisse de l’audition peut gêner dans la vie de tous les jours, à l’école ou au travail.

D’autres professionnels de santé peuvent être utiles comme les kinésithérapeutes en cas de raideur des articulations. Les vaccins doivent être réalisés selon le schéma vaccinal habituel.

LES TRAITEMENTS LOCAUX


Le traitement local de base est l'hydratation par des émollients.

Les traitements locaux comprennent des crèmes hydratantes simples ou dans lesquelles sont ajoutés des agents qui vont permettre de mieux détacher les squames et que l'on appelle des kératolytiques (urée, acide salicylique). Ces traitements locaux ont l'inconvénient d'avoir une efficacité limitée et d'être contraignant. En effet, ils doivent être appliqués 1 à 2 fois par jour ou plus si nécessaire et laissent sur la peau un film gras. Parmi ces traitements locaux, seuls les préparations magistrales et les génériques du  Dexeryl®, sont remboursés en France. Certains traitements sont interdits chez l'enfant ou la femme enceinte.

Concernant le Dexeryl®

Dexeryl® est une crème émolliente qui a l’autorisation de mise sur le marché (AMM) « dans le traitement d’appoint des états de sécheresse cutanée de certaines dermatoses (dermatite atopique, états ichtyosiques, psoriasis) ainsi que des brûlures superficielles de faible étendue ». Elle permet une hydratation de la peau et une amélioration de la fonction barrière de la peau.

Jusqu’au 20/07/2016, le Dexeryl®, en tube de 250g, était pris en charge pour les patients atteints d’ichtyose et de dermatite atopique, à hauteur de 15% par l’assurance maladie (100% si le patient était en ALD (Affection de Longue Durée) c’est-à-dire avec une maladie grave et/ou chronique déclarée par le médecin comme ouvrant droit à une prise en charge à 100% par l’assurance maladie). Le médicament n’était pas pris en charge pour le psoriasis et les brûlures superficielles de faible étendue.

Suite au choix du Laboratoire Pierre Fabre de procéder au déremboursement de sa marque, le Dexeryl®  reste donc disponible mais n’est donc plus remboursé, quelle que soit la maladie, y compris pour la dermatite atopique et l’ichtyose, et son prix de vente est devenu libre.

En revanche, les génériques de Dexeryl®, appelés « Médicaments du groupe générique glycérol 15% + vaseline 8% + paraffine liquide 2% » ne sont pas concernés par cette mesure de déremboursement. Ils restent donc remboursables dans la dermatite atopique et dans l’ichtyose à hauteur de 15% par l’assurance maladie (100% si ALD).
 

A notre connaissance, il existe 8 génériques de Dexeryl® disponibles sur le marché :

  • GLYCEROL/VASELINE/PARAFFINE ARROW 15 %/8 %/2 % des Laboratoires Arrow génériques
  • DEXATOPIA des Laboratoires Bailleul
  • GLYCEROL/VASELINE/PARAFFINE BIOGARAN 15 %/8 %/2 % des Laboratoires Biogaran
  • GLYCEROL/VASELINE/PARAFFINE EG 15 %/8 %/2 % des Laboratoires EuroGenerics
  • GLYCEROL/VASELINE/PARAFFINE MYLAN 15 %/8 %/2 % des Laboratoires Mylan SAS
  • GLYCEROL/VASELINE/PARAFFINE PIERRE FABRE SANTE 15 %/8 %/2 %  des Laboratoires Pierre Fabre Médicament (même laboratoire que Dexeryl®)
  • GLYCEROL/VASELINE/PARAFFINE ZENTIVA 15 %/8 %/2 % des Laboratoires Sanofi-Aventis France
  • GLYCEROL/VASELINE/PARAFFINE SANDOZ 15 %/8 %/2 % des laboratoires Sandoz

Leur prix de vente est fixe, aux alentours de 3.30€ (au 2ème trimestre 2016) le tube de 250g.

Les informations concernant ces différents génériques peuvent être retrouvées sur la base de données publiques des médicaments, éditée par le ministère des affaires sociales et de la santé : > Base de données publiques des médicaments

La législation française définit le médicament générique à l’article L.5121-1 du code de la Santé publique : on entend par médicament générique d'un médicament de référence « une spécialité qui a la même composition qualitative et quantitative en principes actifs, la même forme pharmaceutique et dont la bioéquivalence avec la spécialité de référence est démontrée par des études de biodisponibilité appropriées ». En d’autres termes, un générique comporte toujours les mêmes principes actifs à la même concentration que le médicament initial (pour le Dexeryl®, les 3 principes actifs sont donc le glycérol (dosé à 15%), le vaseline (dosée à 8%) et la paraffine liquide (dosée à 2%), retrouvés à l’identique dans tous les génériques de Dexeryl®). En revanche, les excipients (=substance associée au principe actif d'un médicament et dont la fonction est de faciliter l'administration, la conservation et le transport de ce principe actif jusqu'à son site d'absorption) et leur concentration, peuvent être différents entre le médicament initial et les différents génériques. Toutefois, les Laboratoires Pierre Fabre nous assurent que la composition de l'auto générique GVP Pierre Fabre Santé est identique au Dexeryl, tant en principes actifs qu'en excipients.

Dans le cas de Dexeryl® et de ses génériques, les excipients rentrant dans la composition des crèmes appartiennent aux mêmes familles chimiques de molécules (notamment pour la famille chimique des silicones ou polysiloxanes (cyclométhicone et dimethicone)) mais certaines molécules utilisées peuvent être légèrement différentes et possiblement en concentration variable, entre les différents génériques.

Un générique n’est pas censé apporter un effet différent du médicament initial. Néanmoins, certains patients ont rapporté à leur équipe médicale ou à l’association, une sensation différente à l’application de la crème ou ont trouvé le pouvoir nutritif de la crème différent. Certains ont même témoigné de réactions d’intolérance (rougeur, démangeaisons) à l’application de certaines crèmes, sans que cela puisse être strictement attribué à la présence ou à l’absence de tel ou tel excipient.

En cas de souci avec l’un des génériques, Il vous est possible d’en tester d’autres. Si un générique devait, pour une raison ou une autre, vous convenir exclusivement, l’indication « non substituable » doit être indiquée par votre médecin à côté du nom du générique souhaité sur votre ordonnance. Ainsi, seul ce générique pourra vous être délivré par votre pharmacien.

Si vous avez une ALD (Affection de Longue Durée)  la prise en charge du générique restera de 100% (exonération du ticket modérateur) par l’Assurance Maladie.

Concernant les préparations magistrales (PMR)

Une préparation magistrale est une préparation médicamenteuse effectuée par le pharmacien, pour un patient précis, suite à une ordonnance. Elle contient un ou plusieurs principes actifs* mélangés à un ou plusieurs excipients*.

* Principe actif : produit qui rentre dans la composition de la préparation magistrale et qui lui confère ses propriétés thérapeutiques

* Excipient : composant qui ne possède pas d’activité thérapeutique mais qui est incorporé dans la préparation pour permettre de mélanger le principe actif

La réglementation encadrant la prescription, la préparation et le remboursement des préparations magistrales a été également modifiée récemment (décret n°2006-1498 du 29 Novembre 2006 et arrêté du 20 Avril 2007, circulaires de l’Assurance Maladie CIR-37/2007 & CIR-58/2008). Cette nouvelle réglementation, assez complexe, réduit considérablement le nombre des préparations magistrales qui peuvent être remboursées par l’Assurance Maladie.

Pour les patients atteints d’ichtyose, les critères régissant la prise en charge des préparations magistrales sont bien définis et plus favorables que pour d’autres maladies.

Le prix et le remboursement d’une préparation magistrale sont établis « ingrédient par ingrédient ». Ainsi, la liste des composants pouvant être remboursés dans une préparation magistrale pour un patient atteint d’ichtyose est la suivante :

  • principes actifs: urée, chlorure de sodium, acide lactique, acide salicylique, cérat, cérat de Galien, cold cream, glycérolé d’amidon, glycérine, vaseline.
  • excipients simples (type vaseline, cire d’abeille, lanoline, glycérine…) ou excipients composés (type excipial®, codexial®…)

Attention : Si la préparation contient un produit non inscrit sur la liste ci-dessus, celui-ci ne peut pas être pris en charge par l’Assurance Maladie et devra être payé par le patient. Dans le doute ou dans des cas exceptionnels (la CPAM peut prendre en charge certains produits non remboursés après entente préalable), il peut être conseillé au pharmacien de se mettre en relation avec le contrôle médical de la caisse d’Assurance Maladie. En principe, les préparations magistrales dermatologiques sont prises en charge à 65% par l’Assurance Maladie, parfois à 35%.

  • Si vous avez une ALD (Affection de Longue Durée) et que la préparation magistrale est prescrite conformément au protocole de soins, elle sera prise en charge à 100% (exonération du ticket modérateur) par l’Assurance Maladie.
  • Si vous n’avez pas d’ALD, l’Assurance Maladie prend en charge 35 ou 65% du montant de la préparation magistrale. Le montant restant sera généralement complété par votre complémentaire santé ou sera à votre charge.

Toutes ces modifications récentes des conditions et des taux de prise en charge ainsi que la complexité du système peuvent parfois exposer le patient à des difficultés ou susciter des interrogations de la part des professionnels de santé. Dans ces cas-là, n’hésitez pas à vous rapprocher des Centres de Référence ou de Compétence, spécialisés dans la prise en charge de votre pathologie. Vous pouvez également, si vous le souhaitez, vous adresser directement aux organismes chargés du remboursement de vos médicaments (Assurance Maladie, mutuelles…).

 

LES TRAITEMENTS SYSTEMIQUES


A ce jour 2 traitements systémique sont disponibles : Le Soriatane® (Acitrétine) et le Toctino® (Alitrétinoïne).

Le Soriatane® (acitrétine)

Ce médicament appartient à la famille des rétinoïdes. Il s’agit d’un médicament efficace mais qui a des effets indésirables. En effet, ce médicament peut entraîner des anomalies du foie ou des lipides sanguins, ce qui justifie d’un suivi biologique. Chez l’enfant, s’il est utilisé à très forte dose il peut avoir des effets indésirables sur les muscles ou les articulations. En cas de traitement prolongé il pourrait aussi y avoir un risque d’ostéoporose (fragilisation osseuse) à l’âge adulte.

Ce médicament n’est pas adapté au traitement de la femme jeune car les grossesses sont interdites pendant le traitement et pendant les 2 années qui suivent en raison d’un risque de malformations graves chez le bébé. La contraception doit donc impérativement être associée chez la femme en âge de procréer. Un bilan sanguin régulier est nécessaire avant et pendant le traitement. Il doit comporter obligatoirement un test de grossesse chez la femme, un bilan du foie et des lipides. Chez l’enfant, une surveillance médicale comprenant une courbe de croissance est indispensable. Pour plus d'information se reporter à la fiche Soriatane (ci-jointe).

 

 

Le Toctino® (Alitrétinoïne)

La substance active contenue dans TOCTINO est l’alitrétinoïne. Elle appartient à une classe de médicaments appelés rétinoïdes, dérivés de la vitamine A. TOCTINO est disponible en capsules de 10 mg ou de 30 mg d’alitrétinoïne. Le traitement par TOCTINO doit se faire sous la surveillance d’un médecin spécialisé dans les maladies de la peau (dermatologue). TOCTINO peut être à l’origine de malformations graves de l’enfant à naître (en médecine, on parle d’effet tératogène). TOCTINO peut également augmenter le risque de fausse couche.

Si vous êtes une femme en âge de procréer : Vous ne pouvez être traitée par TOCTINO que sous certaines conditions strictes, en raison du risque de malformations congénitales (anomalies de l’enfant à naître) : En cas de projet de maternité le traitement par Toctino doit être stoppé au moins un mois avant la conception.

 

Résultats de l'étude sur la carence en vitamine D dans l’ichtyose

L'équipe du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse, s’est récemment intéressée à l’étude de la vitamine D chez les personnes atteintes d'ichtyose. En effet, en lisant la littérature médicale récente, un manque en vitamine D a été décrit chez quelques patients. Afin de vérifier cette hypothèse, de rechercher qui est particulièrement à risque et d’étudier d’éventuelles répercussions sur la santé, nous avons donc mis en place une étude.

Pour rappel, la vitamine D provient en partie de l'alimentation (poissons gras, oeufs...) mais la majeure partie est fabriquée directement par la peau sous l'action des rayons du soleil. La vitamine D joue un rôle très important dans la santé osseuse (une ostéoporose ou des fractures peuvent survenir si on en manque). Elle joue probablement également un rôle dans la protection contre certaines maladies, contre le cancer ou les maladies cardio-vasculaires.

 

 

Selon les experts, le taux sanguin idéal de vitamine D doit être supérieur à 30 ng/mL. La carence est défini par un taux inférieur à 10 ng/mL.

Tous les patients suivis dans notre centre pour une ichtyose (et âgés de plus de 2 ans) ont été inclus dans cette étude. Il s’agissait de patients des 2 sexes (un peu plus de femmes), plutôt jeunes (1/3 d’enfants), la sévérité de la maladie et sa forme exacte étaient variables.

Nous avons trouvé qu’environ 87% des personnes atteintes d'ichtyose avaient une vitamine D trop basse, avec pour un tiers d’entre eux d'entre eux une vraie carence. Pour certains, cette carence en vitamine D avait des conséquences sur le taux de calcium et sur la fragilité de l’os (diminution de la densité minérale osseuse à l’ostéodensitométrie). Comme cela a déjà été montré dans certaines situations, la vitamine D était particulièrement basse en hiver et au printemps (car il y a moins de soleil). Nous avons également montré que les personnes les plus à risque de carence étaient celles qui avaient une couleur foncée de la peau (car le soleil peut moins bien passer pour fabriquer la vitamine D) et ce qui avait une maladie sévère (probablement car les squames empêchent aussi le soleil de bien pénétrer).

Cette étude confirme donc que les personnes atteintes d'ichtyose sont à risque de présenter un manque de vitamine D (87% ont un manque, contre 65% dans une population de personnes n’ayant pas de maladie particulière).

Nous recommandons donc un dosage systématique de la vitamine D chez les personnes atteintes d'ichtyose (il faut doser la 25OHD). A fortiori, si l'ichtyose est sévère, la peau foncée et que l’on est en hiver et au printemps, le risque est encore plus fort.

Ce dépistage permettra de prescrire aux personnes un traitement (ampoules de vitamine D à boire) et de mettre en place un suivi. Ceci permettra de retrouver un taux normal de vitamine D et d’éviter dans le futur des complications osseuses comme des fractures.

 

F Frascari, Dr I Dreyfus, Pr J Mazereew-Hautier et l’équipe du Centre de Référence                                                                                des Maladies rares de la peau de l'hôpital Larrey à Toulouse

LES CURES THERMALES


Qu’est-ce qu’une cure thermale ?

Lors d’une cure thermale sont réalisés des soins médicaux avec de l’eau de source thermale. Toutes les eaux thermales, qui diffèrent en composition selon les stations thermales, ont des propriétés biologiques reconnues comme favorables à la santé.

Dans quelles maladies peut-on faire une cure ?

Les cures thermales sont indiquées dans les maladies chroniques. Chaque station thermale est spécialisée dans la prise en charge d’un ou deux groupes de maladies (en fonction de la composition de l’eau). Pour les cures thermales dermatologiques, les maladies de la peau généralement concernées sont :

  • l’eczéma (de l’adulte et de l’enfant, traité dès l’âge de 3 mois dans certaines stations),

  • le psoriasis,

  • les troubles de la cicatrisation,

  • les séquelles de brûlures,

  • les prurits et prurigos,

  • les ichtyoses et autres troubles de la desquamation,

  • les dermites séborrhéiques, lichens,

  • les suites cutanées de cancers,

  • l’acné, la rosacée, la couperose, etc….

Comment se déroule une cure thermale ?

Les cures thermales comprennent 3 semaines de soins, ce qui correspond au temps nécessaire pour obtenir des résultats. Les soins thermaux sont prescrits par le médecin thermal qui va suivre le déroulement de toute la cure. Les soins sont délivrés par le personnel soignant de la station thermale (infirmières, kinésithérapeutes…). Il existe différents types de soins, adaptés à chaque maladie.

Pour les problèmes de peau, les soins thermaux sont principalement constitués de bains d’eau thermale, de douches, de massages, d’applications de crème sur le corps (« enveloppements »), de soins spécifiques apportés aux pieds et aux mains, d’une cure de boisson d’eau thermale... Les soins sont en général effectués matin et après-midi et durent environ 2 heures à chaque fois.

L’objectif de ces soins est :

  • d’hydrater la peau,

  • de diminuer les démangeaisons et les irritations,

  • de diminuer l’inflammation et les rougeurs,

  • d’améliorer et d’accélérer la cicatrisation,

  • d’augmenter l’élasticité de la peau,

Pour  diminuer la consommation des médicaments pris pour la maladie, améliorer le sommeil et la qualité de vie, espacer les crises de la maladie.

  • Pour permettre une prise en charge globale de chaque maladie, les établissements thermaux proposent aussi des ateliers pratiques (maquillage correcteur pour camoufler, hydratation…) et des programmes d’information, d’éducation thérapeutique, d’accompagnement psychologique.

Comment est-on hébergé pendant une cure thermale ?

Les patients doivent choisir un hébergement à proximité de la cure : location de studios, hôtel... L’établissement thermal met en général à la disposition des patients un guide des hébergements.

Les curistes qui nécessitent une hospitalisation sont accueillis dans un hôpital thermal.

Pour les enfants de 3 à 17 ans qui ne sont pas accompagnés de leurs parents, il existe des maisons d’enfants. Il s’agit d’une structure d’accueil médicalisée qui allie suivi médical et activités ludiques pour l’enfant. La présence d’un hôpital thermal ou d’une maison d’enfant est précisée dans la brochure de présentation de chaque station thermale.

Quelles sont les démarches pour aller en cure ?

La cure thermale est prescrite par le médecin spécialiste ou le médecin traitant sur imprimé spécial. Cet imprimé est complété à la fois par le médecin et par le patient puis envoyé par le patient à sa caisse d’affiliation pour demander le remboursement des frais médicaux lors de la cure thermale. Certaines conditions doivent être remplies pour que la cure soit remboursée (l’établissement thermal doit être agréé et conventionné, une seule cure/an, durée obligatoire de 18 jours). La caisse d’affiliation donne sa réponse sous 3 semaines :

  • Avis favorable (les soins médicaux sont remboursés) : le patient reçoit une feuille de prise en charge,

  • Réponse négative (les soins médicaux ne sont pas remboursés) : le patient reçoit un courrier explicatif.

Quand ces démarches administratives ont été réalisées, il faut que le patient réserve l’hébergement et prenne rendez-vous avec le médecin thermal. Il est prudent que tout soit fait 3 à 4 mois avant la cure.

Comment la cure est-elle remboursée ?                                                                                              FORMALITES DE PRISE EN CHARGE <

La cure est-elle efficace ?

La cure ne remplace pas les traitements médicaux habituels mais peut être utile en complément ou particulièrement en cas d’échec ou d’absence d’autres traitements. Les cures sont en général efficaces mais certains patients peuvent noter temporairement une aggravation de leur état.

La cure peut-elle être dangereuse ?

La qualité et la stabilité des eaux thermales fait l’objet de contrôles réguliers, effectués par les Laboratoires officiels agréés par le Ministère de la Santé. L’eau thermale ne contient aucune bactérie et est utilisée pure, sans traitement physique ou chimique.

Dans quelle station thermale faire une cure pour mes problèmes de peau ?

Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus