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Vie pratique

VIE SCOLAIRE


Dans la très grande majorité des cas, en dehors de certaines formes d'ichtyoses bien spécifiques, et très rares, l'enfant atteint d'ichtyose a le même potentiel intellectuel que tout autre enfant du même âge. Compte tenu de son handicap physique, l'aider à développer ses capacités intellectuelles est essentiel pour lui permettre de mieux s'intégrer.

L'épaisseur de la peau, les fissures et/ou les raideurs articulaires sont souvent à l'origine de troubles de la motricité fine. Elles peuvent retentir sur les activités manuelles, le graphisme, l'écriture et la vitesse de réalisation. Attention aussi au "coup de chaud", Un effort physique peut provoquer de la fièvre ou des malaises chez les personnes souffrant d'ichtyose

Les consultations, les éventuelles rééducations ou hospitalisations peuvent générer un absentéisme scolaire.

la principale difficulté pour les enfants atteints reste l'intégration au sein du groupe de pairs, du fait de la visibilité de leur maladie et des manifestations de rejet qu'elle peut occasionner, alors même qu'elle n'est pas contagieuse.

PAS DE PANSEMENT !

  Petite trousse "SOS bobos" pour l'école : attention ne pas utiliser de pansement directement sur la peau !

  • De la chlorhexidine en dosettes très pratique et qui ne pique pas pour désinfecter,
  • Du sérum physiologique en dosettes pour nettoyer,
  • Des compresses stériles non tissées (Médicomp ou Urgo). Elles sont plus douces, collent moins aux plaies et ne peluchent pas.
  • Du filet tubulaire élastique (Urgo ou Sterilux en plusieurs tailles disponibles), très bien pour les bobos aux genoux ou aux coudes.
  • Éventuellement vous pouvez mettre un petit tube de vaseline qui pourra être utile si la plaie a saigné. Vous éviterez ainsi que la compresse colle à la plaie. Vous pourrez mettre aussi un peu de vaseline sur le pourtour de la plaie. Ainsi la compresse ne se baladera pas.
  • Un paquet de mouchoirs. Quand il y a des bobos, il y a des pleurs souvent avec !!!


Bien sur écrivez le nom de votre enfant sur la trousse et n'hésitez pas à expliquer lors du PAI la marche à suivre.

L'INTEGRATION SCOLAIRE


l'intégration scolaire peut parfois être difficile compte tenu du handicap esthétique et fonctionnel de l'enfant, et suivant le comportement de l'entourage.

A tout âge, il est nécessaire d'être attentif à la façon dont l'enfant est intégré au sein de la classe. Les phénomènes de rejet peuvent être particulièrement marqués au collège et au lycée, alors que l'intégration est souvent plus facile en maternelle et en primaire.

Les professionnels de l'éducation ont maintenant à leur disposition :

  • le site tous à l'école où ils peuvent trouver des renseignements complémentaires.
  • un petit livret « l'enfant atteint d'ichtyose à l'école et en collectivité »

 

Des dispositifs et des professionnels permettent d’améliorer le quotidien des enfants à l’école 

• L’enseignant référent a pour mission de conseiller et mettre en œuvre des actions facilitant le parcours scolaire des enfants malades. Les familles peuvent s’adresser à lui pour toutes demandes liées à la scolarisation de leur enfant. Il coordonne l’équipe de suivi de la scolarisation qui accompagne le quotidien à l’école de l’enfant.

• L’élaboration d’un projet personnalisé de la scolarisation (PPS) peut faciliter la scolarité. Il définit les modalités pédagogiques, psychologiques, médicales et paramédicales, de déroulement et d’accompagnement de la scolarité nécessaires aux besoins particuliers de l’élève. Il tient compte des souhaits de l’enfant, de la famille et des besoins identifiés par les professionnels impliqués dans la prise en charge de l’enfant. C’est en quelques sorte « un carnet de route » qui est utilisé tout au long de la scolarité de l’enfant.

• La mise en place d’un projet d’accueil individualisé (PAI) permet d’informer au mieux l’équipe pédagogique des conséquences de la maladie sur le quotidien de l’enfant et de prévoir un protocole en cas d’urgence. C’est un document écrit, adapté à chaque enfant et à sa maladie. Il organise la vie quotidienne de l’élève à partir de ses besoins particuliers : régime alimentaire, traitements, premiers soins en situation d’urgence.

• La présence d’une auxiliaire de vie scolaire pour accompagner l’enfant pendant le temps scolaire peut faciliter la scolarisation. Il est nécessaire d’obtenir un accord de la maison départementale des personnes handicapées du lieu de résidence de la famille au travers d’un document appelé parcours de scolarisation. Un certificat médical est nécessaire.

• Avec ce parcours de scolarisation, il est possible d’aménager les conditions d’examen de votre enfant. Les aménagements peuvent être : aide d’une tierce personne, augmentation d’un tiers du temps des épreuves, utilisation d’un matériel spécialisé…

• Pour l’enfant dont l’état de santé rend l’accueil en classe momentanément difficile, la mise en place du service d’assistance pédagogique à domicile est possible. Ce dispositif poursuit les apprentissages à la maison. C’est un service gratuit et mis en place à la demande des parents auprès de l’inspecteur d’académie. L’assistance pédagogique nécessite d’un certificat médical du médecin référent de l’enfant et du regard du médecin scolaire. Confronté à des difficultés répétées dans le cadre scolaire, l’équipe médico-sociale du centre de référence MAGEC a mis au cœur de son action l’amélioration de la scolarisation des enfants.

Pour cela nous proposons :

  • Un projet d’accueil individualisé spécifique aux besoins des enfants atteints d’ichtyose rédigé par les médecins hospitaliers du centre.
  • L’équipe peut intervenir auprès de l’équipe pédagogique ou du médecin scolaire pour favoriser l’intégration à l’école de votre enfant.
  • Une fiche sur l’ichtyose sur le site Tous à l'école.
  • L’assistante socio-éducative peut vous aider dans la constitution des dossiers.

Différentes possibilités de prise en charge socio-éducative pour les enfants atteints d’ichtyose existent donc.

Hèlène DUFRESNE
Assistante Socio Éducative Hôpital Necker

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