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Laver son bébé
La peau est notre première barrière protectrice contre les infections, les allergies et les agents nocifs de l’environnement. Elle joue aussi un rôle important dans la régulation thermique. Dans l’ichtyose la barrière cutanée est moins efficace. Il faut donc être prudent quant aux produits appliqués sur la peau mais aussi par rapport au risque de refroidissement. Premier petit conseil, chauffer la salle de bain à l’avance et préparer le matériel pour avoir tout à proximité :
2 serviettes de toilette douce en coton, un lange, des vêtements de rechange propre, des couches (plusieurs), le nécessaire au soin du cordon, la crème émolliente, le sérum physiologique unidose, la brosse à cheveux douce etc... Astuce : Une serviette séchée au sèche-linge est plus douce.
La durée du bain sera de 10 mn maximum pour éviter à la fois de refroidir l’enfant, de sécher la peau ou de la ramollir. L’eau du bain sera tempérée c’est-à-dire agréable à votre coude plongé dans l’eau (environ 35-36°C). Laver votre bébé tous les 1 à 2 jours suivant les conseils de votre dermatologue. En été il est possible de le baigner plus souvent, pour le rafraîchir mais alors sans le savonner. Laver de préférence votre bébé à mains nues, en utilisant un nettoyant sans savon et sans produits allergisants, de bonne marque, conseillé par votre dermatologue. Il convient avant tout de ne pas utiliser de produits « bio » à base de plantes, qui sont très allergisants. Le corps et les cheveux seront lavés avec le même produit.
Exemples : pain dermatologique Avène ou La Roche Posay, gel ou crème lavante (Physiogel Stiefel), huile lavante (attention bébé devient glissant !).
Si votre bébé ne semble pas apprécier ce moment, vous pouvez le plonger dans l'eau enroulé dans un lange, ceci a souvent un effet apaisant. Mais c’est surtout au moment de la sortie du bain que bébé se met souvent à pleurer. Pas de panique: laissez le lange mouillé dans l’eau, posez bébé sur sa serviette, enroulez-le rapidement dans cette serviette, tête comprise, et reprenez-le dans les bras en lui parlant (ou chantant !) le temps qu’il s’apaise et se réchauffe.
Puis reposez-le sur la 2ème serviette sèche et procédez au séchage qui doit être soigneux, sans frotter, en tapotant. Insister sur le séchage de tous les petits plis (sous les bras, à l’aisne, au niveau du sexe, sous le cou). Ceci permettra d’éviter les rougeurs et la macération, terrain propice aux infections de la peau.
Hydrater sa peau
Bien se laver les mains avant d’appliquer la crème. Penser à enlever vos bagues pour ne pas blesser votre bébé. La peau est sèche dans l’ichtyose et l’eau peut aussi aggraver la sécheresse. Il est donc particulièrement important d’hydrater votre bébé au moins une fois après le bain, voire 2 fois par jour Ces applications répétées de crèmes améliorent vraiment le confort du bébé et permettent de compenser le défaut de barrière cutanée.
Beaucoup de crèmes émollientes existent, aucune n’a démontré sa supériorité, il est donc préférable de voir avec son dermato laquelle choisir. Il faut utiliser des produits simples et se méfier des parfums et des produits dits « bio » ou « naturels », à base de plantes qui sont très allergisants et irritants.
Ainsi la très classique « huile d’amande » est strictement contre-indiquée, de même que toutes les huiles essentielles et aromathérapie très à la mode. Attention à l’appellation « spécial bébé », elle ne répond à aucune règle.
En hiver, vous pouvez chauffer la crème dans le creux de vos mains avant application. Hors du temps du bain, penser à chauffer la pièce avant de déshabiller l’enfant pour une nouvelle application de crème.
Attention à ne jamais lâcher bébé lorsqu’il est sur la table à langer, même un très court instant. Se méfier lors de l’application de crème qui peut le rendre glissant.
Astuce : toujours tenir son bébé par une cheville si on le quitte des yeux.
Il faut impérativement éviter tout contact avec les personnes qui ont un herpès (bouton de fièvre) et les personnes qui ont la varicelle (Il existe maintenant un vaccin à réaliser de manière préventive, à discuter suivant le cas d’ichtyose).
Ne jamais appliquer les pansements directement sur la peau d’un enfant ichtyosique. Utilisez du filet tubulaire pour faire tenir la compresse ou une chaussette vieille (mais propre !!!) coupée ou des bandes jetables.
Le lavage des vêtements de bébé se fera avec une lessive de bonne marque non parfumée (type le chat sensitive), plutôt en paillettes ou en poudre car moins allergisant. Ne pas hésiter à faire un cycle long et 2 cycles de rinçage. Eviter d’utiliser des adoucissants. Tous les vêtements et le linge de lit doivent être lavés avant d’être utilisés la première fois.
Si vous souhaitez acheter une chambre neuve à votre enfant, achetez-la de préférence en début de grossesse. Stockez le mobilier dans un endroit aéré le temps que s’évaporent les substances volatiles potentiellement toxiques. Du mobilier ancien ou d’occasion qui a déjà « vécu » dégagera moins de substances nocives.
Optez pour des doudous lavables en machine. Lorsque votre enfant aura choisi son doudou, le mieux est de l’acheter en plusieurs exemplaires pour pouvoir le laver régulièrement.
Des housses lavables en éponge existent pour les sièges auto (de la naissance à 13kg) et les poussettes.
Astuce : Du parquet, du carrelage ou un sol en linoleum est plus facile à nettoyer…. Les petites peaux tombées au sol sont un régal pour les acariens (qui se réfugient dans la moquette ou les tapis).
Proscrire les LINGETTES qui sont irritantes, même celles qui sont « à l’eau », elles contiennent d’autres produits En cas d’utilisation occasionnelle (ex en voyage, toujours effectuer un rinçage à l’eau claire (ex : petite bouteille d’eau avec des compresses non tissées ou du coton).
Il est conseillé d’utiliser simplement de l’eau en cas de pipi. En cas de selles, enlever « le plus gros » avec un kleenex, puis savonner avec le nettoyant utilisé pour le bain, bien rincer, bien sécher, notamment dans les plis, en tamponnant.
Il faut utiliser des couches normales, changées 6 à 8 fois dans la journée. La supériorité des couches bio en coton reste à démontrer. En cas d’érythème important, il existe des cotocouches. La Cotocouche est une bande douce de coton qui se glisse dans la couche jetable ou lavable de votre enfant. (Elles sont vendues en pharmacie par paquet, 2 tailles disponibles).
Il faut savoir que le liniment oléo calcaire (composé d’huile d’olive et d’eau de chaux) ne nettoie pas, il ne peut donc remplacer le nettoyant. Il n’est pas forcement recommandé.SI malgré tout il existe un érythème fessier, utiliser une pâte à l’eau ex : eryplast, en couche épaisse sur peau propre et sèche.
Le séjour en maternité étant actuellement très court, il n’est pas aisé d’avoir acquis les bons gestes d’un portage adapté au nouveau-né.
Gardons à l’esprit que plus encore qu’un bébé « ordinaire », votre bébé a besoin d’un portage sécurisant : une main sous le siège, l’autre main qui maintient l’axe tête-nuque, Évitez de l’attraper sous les bras : c’est inconfortable pour votre bébé, parfois même douloureux.
Les bébés ont besoin d’être portés. Privilégier le « peau à peau ». De même préférer les écharpes de portage au porte-bébé classique. Celles-ci plus confortables permettent par ailleurs, au bébé d’adopter une position plus physiologique.
N’hésitez pas, de retour à la maison à faire appel à un(e) professionnel(le) puéricultrice de PMI ou sage-femme qui pourra vous accompagner. (Cf chapitre ci dessous)
De retour à la maison, plus de sonnette mais vous n’êtes pas seule ! Des professionnels seront là pour vous accompagner et répondre à vos questions.
Peut-être avez-vous été suivie pendant votre grossesse par une sage-femme ? Celle-ci pourra vous proposer une ou deux visites post-natales avant de passer le relais à la puéricultrice de PMI de votre secteur. La puéricultrice de PMI (Protection Maternelle et Infantile) est une infirmière spécialisée qui peut venir à votre domicile dès la sortie de maternité. Vous pouvez aussi la rencontrer dans un centre car elle fait partie d’une équipe médico-sociale départementale de proximité comportant des médecins pédiatres, sages-femmes, psychologues…. Ce service public départemental gratuit est ouvert à tous.
Elle pourra vous réassurer car, la personne qui connaît le mieux votre enfant, c’est vous ! Elle pourra également vous accompagner dans la recherche d’un mode de garde.
Bien sûr ces personnels ne connaissent pas forcement l’ichtyose et ses particularités. Un dermatologue pourra prendre en charge plus spécifiquement les soins et traitements liés à l’ichtyose mais vous rencontrerez tous les mois un médecin qui suivra votre enfant (généraliste ou pédiatre).
Sachez enfin qu'il existe des centres de référence spécialisés dans la prise en charge des personnes atteintes d’ichtyose.
Texte rédigé par Sylvie SUBRENAT-CHENE (puéricultrice en PMI) et Anne AUDOUZE en collaboration avec le Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER (CRMRP Toulouse)