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RECHERCHE MEDICALE


Dans le cadre de ses missions, l’AIF apporte son soutien financier et/ou logistique aux projets et aux études cliniques qui lui sont proposées par les centres de référence et les laboratoires de recherche (Inserm).

La participation des patients est indispensable à la réalisation d'études cliniques permettant d'améliorer la connaissance et la prise en charge de l'ichtyose, et/ou de proposer de nouveaux traitements. Toute personne susceptible d'y participer est donc invitée à prendre connaissance ci dessous des essais cliniques en cours ou à venir.                                                                                           

(à jour au 05/03/2019)

 

 

Essai clinique : nouveau traitement du syndrome de Nétherton (à venir)

Un essai clinique va débuter en 2019, pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à Toulouse (centre coordonnateur) et à Paris (Hôpital Necker). Nous recherchons des adultes (≥18 ans) atteints d’une forme modérée à sévère de ce syndrome qui souhaiteraient participer. Nous proposons aux patients de tester un nouveau traitement, le dupilumab. C’est un médicament biologique sous forme d’injections. Il est actuellement autorisé en France pour les eczémas sévères de l’adulte résistants à d’autres traitements. Nous pensons que ce médicament pourra améliorer l’état de la peau des patients avec un syndrome de Nétherton car l’aspect de la peau ressemble beaucoup à celle de l’eczéma, de même pour les mécanismes en cause. 

L’étude devrait commencer au 2ème semestre 2019. Elle comportera 10 visites en 7 mois. Il est important que les patients participent à cette recherche pour que ce traitement puisse être disponible dans le futur et remboursable, pour les personnes atteintes de syndrome de Nétherton.

Les déplacements peuvent être pris en charge. 

Nous restons à votre disposition pour d’éventuels renseignements complémentaires. Pour participer à cette étude clinique, merci de vous adresser  :

Etude « Ichtyokérato » (en cours)

Cette étude a pour but de voir si les personnes atteintes d’ichtyose développent davantage d'anomalies ophtalmologiques, dont le kératocône, et ce en comparaison à des personnes sans ichtyose. Le kératocône est une maladie de la cornée, parfois sans symptôme, qui peut être stabilisée si elle est dépistée tôt. Elle s’adresse à des personnes de plus de 6 ans atteintes d’ichtyose héréditaire, quelle que soit la forme et le traitement en cours. La participation à ce protocole se déroule sur une journée à Toulouse, pendant laquelle le patient bénéficie d’une consultation en dermatologie suivie d’une consultation en ophtalmologie. Les examens pratiqués ne sont ni invasifs, ni douloureux. Cette étude permettra de mieux comprendre la maladie et ses complications. Cette étude est menée en collaboration avec le Centre de Référence National du Kératocône (CRNK) de Toulouse. Une prise en charge du transport est possible si cette visite est couplée à une prise en charge médicale. 

Nous restons à votre disposition pour d’éventuels renseignements complémentaires. Pour participer à cette étude clinique, merci de vous adresser :

 Mme TEXIER Hélène (Attachée de Recherche Clinique) : 05.67.77.81.80. ou texier.h@chu-toulouse.fr

Etude clinique « e-ETP ichtyose » (en cours)

Elle a pour but de tester la faisabilité d'un programme d’éducation thérapeutique du patient utilisant une application internet spécifique. L'étude se déroule de la manière suivante: il est formé au départ 3 groupes d’âge 15-25 ans, 26-40 ans et 41-60 ans. Les groupes 15-25 ans et 26-40 ans ont déjà été constitués.  Le dernier groupe est en cours de constitution.En fonction du nombre total de participants à l’étude, un nouveau groupe de 15-25 ans pourrait être envisagé. Pour chaque groupe, les patients se déplacent pour une seule visite sur une journée à Toulouse (Le déplacement peut être pris en charge). Lors de cette journée, les participants sont amenés à rencontrer les autres membres de leur groupe. Chaque participant bénéficie d’une consultation en dermatologie et d’un diagnostic éducatif. Les autres visites de l’étude sont réalisées à distance sur internet, grâce à une application spécifique appelée « WebIchtyose ». Ce programme d’éducation thérapeutique, permet un accompagnement personnalisé des personnes atteintes d’ichtyose, afin de les aider et de les accompagner dans la gestion quotidienne de leur maladie. De tels dispositifs d’éducation thérapeutique ont déjà fait leurs preuves pour d’autres maladies comme le diabète et les cancers. 

Nous restons à votre disposition pour d’éventuels renseignements complémentaires. Pour participer à l’une de ces études cliniques, merci de vous adresser à :

Mme TEXIER Hélène (Attachée de Recherche Clinique) : 05.67.77.81.80. ou texier.h@chu-toulouse.fr

 

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