"L'enfant atteint d'ichtyose à l'école et en collectivité"
Réalisé avec le concours de l'équipe du Pr C. BODEMER (centre de réference MAGEC, Hopital Necker, Paris) et actualisé en 2017, ce guide pratique "L'enfant atteint d'ichtyose à l'école et en collectivité" est disponible en téléchargement (lien ci-dessous) et sur simple demande auprès de l'AIF (version papier).
Fruit d'un long travail sur les problématiques rencontrées lors des week ends jeunes, ce livret se propose d'apporter des réponses aux questions spécifiques des jeunes atteints d'ichtyose. Il est disponible en téléchargement (lien ci-dessous) et sur simple demande auprès de l'AIF (version papier).
Réalisé avec le concours de l'équipe du Pr J. MAZEREEUW (Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau de Bordeaux/Toulouse), ce dossier de presse s'adresse particulièrement aux journalistes ainsi qu'à tout ceux qui souhaitent avoir une synthèse d'informations afin de pouvoir la restituer
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses.
Le PNDS a pour but d’homogénéiser la prise en charge et le suivi de la maladie afin d’améliorer
la qualité de vie (QDV) des personnes atteintes et de leur entourage sur l’ensemble du territoire. Il permet également d’identifier les spécialités pharmaceutiques utilisées dans une indication non prévue dans l’Autorisation de mise sur le marché (AMM) ainsi que les spécialités, produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des patients mais non habituellement pris en charge ou remboursés.
IL EST DONC EXTREMEMENT IMPORTANT ET NOUS VOUS CONSEILLONS D’EN PRENDRE CONNAISSANCE ! Ce document facilitera votre prise en charge et permettra à votre médecin de connaître le protocole le plus adapté à votre maladie.
PNDS ICHTYOSE (Septembre 2021)