Le site internet offre une source d’information importante constamment enrichie et permet également de prendre contact avec l’association par mail. La page Facebook offre également une messagerie et permet de poser des questions sur la maladie ; Avec le compte Instagram, ils constituent un relais de l’actualité de l’association.
Le journal «A fleur de peau» envoyé deux fois par an aux adhérents leur permet de garder un lien avec l’association. Toutes les numéros du journal "A fleur de peau"sont disponibles sur notre site internet, consultables en ligne ou téléchargeables et imprimables.
Etablir des contacts téléphoniques ou par mail ne suffit pas. C'est pourquoi chaque année l'AIF met tout en œuvre pour organiser un week-end de rencontres avec les personnes atteintes d’ichtyose et leurs familles. Chaque année, le lieu de rassemblement change ce qui donne la possibilité aux familles qui ne pourraient pas se déplacer d’y assister : Toulouse en 2009, Brignogan en Bretagne en 2010, Avène pour les 20 ans de l’association en 2001, Blériot Plage près de Calais en 2012, Paris en 2013, Toulon en 2014, Paris en 2015, Lyon en 2016, Nantes en 2017, Obernai en Alsace en 2018, Evry en 2019, (pas de week-end en 2020 à cause de la crise sanitaire), Bordeaux en 2021 pour les 30 ans de l’association.