Présentation | Association Ichtyose France

QUI SOMMES NOUS ?

L'association a été créée en 1991 par un groupe de parents, avec la vocation de permettre une meilleure prise en charge de l’ichtyose.

Elle est devenue A.I.F. (Association Ichtyose France) en 2012 afin de mieux s’intégrer au réseau européen associatif pour l’Ichtyose (E.N.I.) auquel elle a adhéré la même année. Cette association de loi 1901, à but non lucratif est co-présidée depuis septembre 2023 par Cécile FOURNET, Yves CACALY et Véronique BARTOLOMEU.

Aujourd'hui elle est composée de personnes atteintes par la maladie et toujours de parents d'enfants atteints.

Les ressources de l'association se composent :

des cotisations versées par les adhérents,
des partenariats,
des dons de personnes physiques ou morales,
des recettes provenant de l'organisation de manifestations payantes dans le cadre des limites légales,
des ressources créées à titre exceptionnel,
des aides accordées par l'État, les Régions, les Départements, les Communes, etc....,

L'association regroupe aujourd'hui 350 membres. Les membres de l'association sont composés de patients, de parents (fratrie, père, mère, grands parents....).

L'AIF est membres de l'Alliance Maladies Rares. Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

www.alliance-maladies-rares.org/

L'AIF est membre de EURORDIS. EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 792 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays couvrant plus de 4000 maladies.

www.eurordis.org/fr

L'AIF est membres de l'ENI (European Network for Ichthyosis). Ce réseau europeen est composé d'associations de malades. Il permet à l'AIF de connaitre les politiques de santé, les soins et la prise en charge de l'ichtyose pratiqués à l'étranger.

https://ichthyosis.info/

L'AIF est membre de la Fédération Française de la Peau qui regroupe les organisations de personnes souffrant d’altérations de la peau (maladies, infections, brûlures, etc.) afin de faire reconnaître l’importance de ces maladies et affections, leur diversité, leurs impacts, les fardeaux, etc.

La Fédération réunit aujourd’hui les associations de malades en dermatologie dans 3 collèges aux représentations équilibrées : collège PF (prévalence forte > 1%), collège PR (prévalence réduite <1%) et collège MR (maladies rares).

https://www.francepeau.com/

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LES MISSIONS

Le rôle de l'AIF est d'aider les patients à mieux vivre avec leur maladie et de sortir de l'isolement. L'association promeut l'assistance entre les personnes atteintes et leurs familles.

1) - RÉUNIR, SOUTENIR ET INFORMER LES PERSONNES ATTEINTES D’ICHTYOSES ET LEURS FAMILLES

L’association a une action dirigée en priorité vers toutes les personnes touchées de près ou de loin par l’ichtyose: personnes atteintes de tous âges, parents (surtout ceux qui découvrent la maladie à la naissance de leur enfant), grands-parents, entourage... Les possibilités d’entrer en contact avec l’association sont multiples afin de toucher le plus grand nombre. Un accueil et une écoute téléphonique via une ligne dédiée est assurée afin de répondre aux questions et angoisses fréquentes.. Pour nous contacter :

Par téléphone : 07 65 151 151

Par mail : info@ichtyose.fr

Page Facebook : https://www.facebook.com/ichtyosefrance

Instagram : https://www.instagram.com/ichtyosefrance/

Le site internet offre une source d’information importante constamment enrichie et permet également de prendre contact avec l’association par mail. La page Facebook offre également une messagerie et permet de poser des questions sur la maladie ; Avec le compte Instagram, ils constituent un relais de l’actualité de l’association.

Le journal «A fleur de peau» envoyé deux fois par an aux adhérents leur permet de garder un lien avec l’association. Toutes les numéros du journal "A fleur de peau"sont disponibles sur notre site internet, consultables en ligne ou téléchargeables et imprimables.

Etablir des contacts téléphoniques ou par mail ne suffit pas. C'est pourquoi chaque année l'AIF met tout en œuvre pour organiser un week-end de rencontres avec les personnes atteintes d’ichtyose et leurs familles. Chaque année, le lieu de rassemblement change ce qui donne la possibilité aux familles qui ne pourraient pas se déplacer d’y assister : Toulouse en 2009, Brignogan en Bretagne en 2010, Avène pour les 20 ans de l’association en 2001, Blériot Plage près de Calais en 2012, Paris en 2013, Toulon en 2014, Paris en 2015, Lyon en 2016, Nantes en 2017, Obernai en Alsace en 2018, Evry en 2019, (pas de week-end en 2020 et 2021 à cause de la crise sanitaire), Bordeaux en 2022 pour les 30 ans de l’association, Evry en 2023 et Lille en 2024.

Ce rassemblement annuel permet d’accueillir les nouveaux membres. Ce week-end constitue avant tout un temps d’échanges (groupes de parole) et de convivialité qui permet de créer des liens forts entre personnes touchées par l’ichtyose et de partager des informations sur le quotidien. C’est toujours un moment important dans les activités de l’association.

Par ailleurs, lors de l'AG (présentation des rapports moral et financier de l'année écoulée) des médecins spécialistes de l'ichtyose et des représentants de l'industrie pharmaceutique sont invités à venir présenter les actualités de prise en charge, de recherche, de traitements.

Toujours dans l’objectif de favoriser l’assistance entre ses adhérents, l’association propose en collaboration avec le CRMRP de Toulouse l’organisation d’un weekend «Ichty’Ose» à destination des jeunes.

Le principe ? Réunir une vingtaine de jeunes atteints d'ichtyose, en provenance de toute la France, âgés de 15 à 30 ans.

Le temps d'un week-end, apprendre à se connaître, partager des activités ludiques, participer à des ateliers d'éducation thérapeutique dans une ambiance détendue, un esprit d'entraide et d'échange. Ces weekends poursuivent le double objectif de répondre aux interrogations et aux besoins spécifiques d’information des 15/30 ans sur des problématiques propres à leurs âges et de rompre l’isolement.

Trois éditions (Puy du Fou, Futuroscope, Zoo de beauval) ont été organisées, alternant moments de travail et loisirs encadrés par des professionnels (médecin, psychologue, infirmière d’éducation thérapeutique du Centre de Référence de Toulouse).

Face aux retours très positifs des participants, l’action est renouvelée tous les deux ans et a conduit à la réalisation d’un livret Jeunes "L'ichtyose et moi".

Les laboratoires Pierre Fabre proposent lors de ce week-end des ateliers autour du maquillage médical.

Par ailleurs, l'association organise en alternance avec le week-end jeunes, un week-end de répit pour les parents d'enfant(s) atteint(s).

C'est un moment privilégié pour les parents, qui leur permet de sortir du quotidien souvent difficile, de s'exprimer sur des problématiques personnelles, de souffler, de se détendre et d'échanger avec des personnes qui les comprennent.

Après un premier week-end à la station d'Avène pour le lancement, l'AIF avait choisi de réunir les parents à Dieppe.

Enfin, soucieuse de permettre au plus grand nombre de se soigner dans les meilleures conditions, l’AIF attribue chaque année sur justificatifs à ses adhérents qui en font la demande, une aide financière pour partir en cure thermale.

2) - INFORMER ET SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC ET RECOLTER DES FONDS

En tant que maladie rare, l’ichtyose est par nature méconnue du grand public. L’AIF met tout en œuvre pour faire connaitre la maladie au plus grand nombre afin de prévenir les réactions négatives engendrées par la différence.

Le livret intitulé «L’enfant atteint d’ichtyose à l’école et en collectivité» réalisé en collaboration avec le centre MAGEC est à la disposition des familles et des professionnels de l’éducation qui accueillent les enfants.

Il permet de faciliter les premiers contacts entre ces personnes et explique de manière simple ce qu’est la maladie. Par cette approche, l’enfant est généralement mieux accepté par les adultes qui l’encadrent et les autres enfants.

Des manifestations caritatives au bénéfice de l’AIF sont ponctuellement organisées dans toute la France afin d’attirer un public diversifié et familial.

Elles prennent la forme d’événements sportifs (coup d’envoi fictif de matchs de rugby, cyclo-cross...), de lotos, de concerts, de soirées théâtre, offrant un écho d’information sur la maladie.

Ces différentes manifestations caritatives permettent de récolter des fonds pour faire face aux frais de l’association, d’initier de nouveaux projets tels que les week-ends jeunes ou parents et soutenir la recherche médicale.

C’est aussi l’occasion de communiquer au sujet de l’ichtyose dans les journaux locaux ou à la télévision, comme par exemple chaque année, lors de la Journée Internationale Maladies Rares.

3) - FAIRE RECONNAITRE LA MALADIE AUPRÈS DES POUVOIRS PUBLICS

Les associations de patients se voient accorder un rôle de plus en plus important pour participer à l’élaboration des politiques de santé publique les concernant, particulièrement dans le domaine des maladies rares. C’est pourquoi l’AIF prend part activement aux réunions et groupes de travail de la FIMARAD (Filière Maladies Rares Dermatologiques), de la Fédération Française de la peau (FFP). Par ailleurs l’AIF soutient la mise en place d’un quatrième Plan Maladies Rares.

L’AIF est également membre de l’Alliance Maladies Rares, du groupement d’associations européen EURORDIS, du réseau européen pour l’ichtyose ENI (European Network for Ichthyosis) et s’efforce d’y être représentée aussi souvent que possible.

Elle défend enfin les intérêts et les droits des patients auprès des organismes publics tels que Le Ministère des Solidarités et de la Santé, les Caisses de Sécurité Sociale, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament), ...

4) - TRAVAILLER EN PARTENARIAT AVEC LE MILIEU MÉDICAL ET L’INDUSTRIE PHARMACEUTIQUE

L’association travaille en étroite collaboration avec les soignants, en particulier ceux qui sont experts dans l’ichtyose. Le comité scientifique de l’AIF réunit les médecins cliniciens coordonnateurs des centres de référence, les généticiens et les chercheurs afin de définir en concertation une politique d’actions communes.

L’AIF apporte en outre son soutien financier aux projets et aux études cliniques qui lui sont proposées par les centres de référence et les laboratoires de recherche (Inserm).

Enfin, elle travaille en partenariat avec des représentants de l’industrie pharmaceutique en bénéficiant par exemple du soutien matériel et financier du groupe Pierre Fabre pour la réalisation de ses activités.

LES STATUTS

Statuts AIF 2023

LE CONSEIL D'ADMINISTRATION

Le Conseil d'Administration de l'AIF est composé de 12 membres élus pour 3 ans à l'occasion d'une Assemblée Générale et d'un membre d'honneur. Il désigne en son sein, le Bureau composé de la Présidente, de la Vice-Présidente, du trésorier et de la secrétaire.