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Vie pratique

DEVENIR PARENT : QUEL EST L'IMPACT DE L'ICHTYOSE ?


Quels sont les risques de transmission de la maladie ?

L’ichtyose n’empêche pas de fonder une famille. Il existe plusieurs types de transmission en fonction de la forme d’ichtyose dont tu es atteint(e).
La probabilité de transmettre la maladie à ton enfant peut aller de 0 à 50% selon ton type d’ichtyose. Cela laisse donc une probabilité importante pour que l’enfant se porte bien.

Les équipes médicales des centres de référence peuvent accompagner les futurs parents avant et pendant la grossesse. Ils pourront répondre à tes questions sur les probabilités de transmission en fonction de ton ichtyose, et sur les risques de complication pendant la grossesse. Ils peuvent également t’apporter un soutien psychologique durant cette période.

Y-a-t-il un risque en cas de grossesse ?

Si tu prends du SORIATANE® ou du TOCTINO® ces médicaments sont contre indiqués en cas de grossesse ou d’allaitement, car ils peuvent entraîner de graves malformations chez l’enfant. La prise d’un rétinoïde s’accompagne d’un suivi médical très strict (bilan sanguin mensuel) pour les femmes en âge de procréer. Pendant le traitement, il est obligatoire d’utiliser un moyen de contraception efficace et d’effectuer un test de grossesse chaque mois. En cas de projet de grossesse, il est obligatoire d’arrêter le SORIATANE® deux ans avant le début de la grossesse. Avec le TOCTINO® ce délai est raccourci à cinq semaines.

Durant la grossesse, il est préférable d’être suivi par un service de gynécologie obstétrique hospitalier. Ces services, sont plus habitués aux grossesses à risques. Ils assurent un accompagnement adapté et pourront si cela est nécessaire, vous proposer un diagnostic prénatal, en accord avec le service de génétique.

Et après l’accouchement ?

De retour à la maison, tu peux faire appel à une puéricultrice de la Protection Maternelle et Infantile (PMI), service public départemental gratuit et ouvert à tous: Elle sera là pour t’accompagner, répondre à tes questions (comme beaucoup de futurs parents, tu crains d'être maladroit, de ne pas savoir décoder les besoins de ce bébé livré sans mode d'emploi...) et te formera aux gestes quotidiens de soins et de surveillance.

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