LA RECONNAISSANCE DU HANDICAP
L’ichtyose impacte ta vie quotidienne, que ce soit dans le rapport aux autres, l’aménagement du lieu de vie, les loisirs, les activités scolaires et/ou professionnelles.
La loi définit le handicap comme étant « toute limitation d’activité subie par une personne en raison d’un trouble de santé invalidant ».
Force est de constater que les contraintes liées à l’ichtyose occasionnent un handicap par rapport aux autres (intolérance à la chaleur et/ou au soleil, limitations dans la pratique sportive, difficultés à se concentrer pour étudier ou travailler lorsque la peau démange, gratte, temps passé à faire les soins et les corvées ménagères... etc).
Vous pouvez donc prétendre à la reconnaissance de votre handicap.
A quoi ça sert ? La reconnaissance du handicap vous permet de bénéficier d’aides pour adapter autant que possible votre quotidien: aménagement de la scolarité pour les examens, adaptation des conditions de travail, aides au déplacements par exemple.
Ce n’est donc pas une étiquette qui marginalise mais au contraire une aide destinée à compenser les difficultés quotidiennes que les personnes en bonne santé n’ont pas à subir.
Comment obtenir ce statut ? Plusieurs formes d’aides peuvent être demandées, comme la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ou l’Allocation d’Adulte Handicapé (AAH), la Carte Mobilité Inclusion (CMI). Toutes ces aides sont gérées par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). C’est donc auprès de la MDPH de votre département que vous devez effectuer votre demande via un formulaire unique.
N'hésitez pas à solliciter les équipes des centres de référence afin qu'elles vous aident à remplir votre dossier MDPH et particulièrement le certificat médical.
Avantage fiscal de ce statut ? Les personnes reconnues en situation de handicap bénéficient d’allégements ou d’exonérations fiscales. Certains revenus spécifiques ne sont pas imposables. Selon la nature du handicap de la personne comptée à charge au sein du foyer fiscal, il est possible de bénéficier de parts supplémentaires.
N’hésitez pas à vous faire aider dans vos démarches par une assistante sociale, auprès du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre ville ou auprès du centre de référence dans lequel vous êtes suivi. Pour toutes questions relatives à la fiscalité, renseignez-vous directement auprès de votre centre des impôts.
Le statut de travailleur handicapé est accordé par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), et concerne toute personne dont la possibilité d’obtenir ou conserver un emploi peut-être réduite par une difficulté physique, sensorielle ou psychologique. Il est accessible à partir de l'âge de 16 ans. La demande s’effectue auprès de la MDPH de votre département.
Toute entreprise ou administration employant 20 salariés ou plus doit obligatoirement recruter des personnes handicapées, à hauteur de 6% de son effectif. Les employeurs et collectivités publiques qui ne respectent pas cette obligation sont sanctionnés et doivent verser une amende.
Avoir le statut de travailleur handicapé peut donc être un atout lors d’un recrutement, d’autant que le handicap lié à l’ichtyose nécessite peu d’aménagement du poste pour l’employeur.
Voici plusieurs guides pour vous aider dans votre démarche de reconnaissance du handicap:
Guide Patients Handicap Peau https://www.calameo.com/read/007621914c6f62bec4d1d
Guide Handicap Peau destiné aux professionnels de la santé, MDPH .... https://www.calameo.com/read/007621914bb9135138e52
Formulaire évaluation à remplir par le médecin traitant ou le dermatologue en complément du certificat médical MDPH
https://www.calameo.com/read/007621914ba5bd872aade
