Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !

Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF) ont rencontré le Directeur du Cabinet de Madame la Ministre Sophie Cluzel, Monsieur Maëlig Le Bayon. Nous avons sollicité ce rendez-vous afin de porter la voix des personnes atteintes et leur famille.

Nous demandons la création d'un handicap peau et la reconnaissance de l'ichtyose, comme handicap peau.

Nous remercions Monsieur Le Bayon pour l'écoute attentive et attentionnée et de l'engagement pris d'inclure nos propositions dans le cadre des travaux menés actuellement en vue de procéder à la grande réforme du handicap.

• Meilleure reconnaissance du handicap.
• Reconnaissance de la diversité des handicaps en incluant les oubliés de la loi 2005 : certaines maladies mentales et les maladies de peau.
• Capacité à compenser correctement.

Nous avons aussi évoqué les problèmes de reconnaissance et l'absence de soutien financier des petites associations et l'absence totale de statut (ni couverture sociale, ni droit à la retraite). Nous souhaiterions une valorisation du travail effectué par certains et certaines bénévoles œuvrant parfois à temps plein au service de l'intérêt général.

Sachant que certains pays de l'Union Européenne ont une politique de soutien, une harmonisation des réglementations nous paraît souhaitable pour l'équité des droits.

Afin de comprendre cette démarche, vous trouverez ci-dessous une présentation de l’ichtyose et ses effets (I) ainsi que des pistes de solutions qui paraissent indispensables à entreprendre.