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Succès du week-end des familles et de l'AG en Alsace

Succès du week-end des familles et de l'AG en Alsace

Mis à jour le 17/10/2018 -

C’est dans la charmante petite ville d’Obernai, près de Strasbourg que se sont déroulés le week-end des familles et notre assemblée générale annuelle. Il nous tenait à cœur après Toulouse (2009), Brignogan en Bretagne (2010), Avène pour les 20 ans de l’association (2011), Blériot-Plage près de Calais (2012), Paris (2013), Toulon (2014), Paris (2015), Lyon (2016), Nantes (2017), de continuer notre tour de France et de rencontrer les familles vivant en Alsace.

C’est désormais chose faite ! Nous étions une centaine à avoir fait le déplacement et à nous retrouver dès 13H30 le samedi 6 octobre. Le soleil était lui aussi au rendez-vous ce qui a permis aux enfants les plus grands et aux ados, de pouvoir profiter du parc et d’activités encadrées par un animateur professionnel. Les plus jeunes quant à eux, ont pu exercer leur talent artistique, faire des petits jeux dans la salle qui leur était réservée pendant que leurs parents participaient à l’assemblée générale.

Les trois médecins spécialistes de l’ichtyose en France, le Pr. Christine BODEMER (Necker), le Dr. Emmanuelle BOURRAT (Saint-Louis), ainsi que le Pr. Juliette MAZEREEUW et la pharmacienne Isabelle DREYFUS (Toulouse) étaient présentes.

Après un point proposé par les deux centres de référence sur la recherche en cours, le docteur BOURRAT a répondu aux questions fréquemment posées et relevées sur les réseaux sociaux (Groupe « L’ichtyose, qu’est-ce-que-c’est ? » et page de l’AIF sur Facebook). Cette intervention inédite sur les aspects « pratico-pratique » de la prise en charge de l’ichtyose dans la vie quotidienne a été grandement appréciée de tous. Les médecins ont poursuivi en répondant aux nombreuses questions de la salle. Elles ont notamment précisé qu’il fallait être vigilant avec les produits dit « naturels ». Certains peuvent être nocifs pour la santé.

Nous avons ensuite accueilli Marie-Ange MARTINCIC, directrice des thermes d’Avène, qui nous a présenté en images les derniers soins proposés aux curistes atteints d’ichtyose. Puis Stéphan MAUREL, nouveau chargé de communication scientifique à la direction médicale Pierre Fabre Healthcare s’est présenté.

Par la suite, Yves a exposé son premier rapport financier en tant que trésorier. Deux nouvelles mesures ont été adoptées à l’unanimité : validation des comptes et de l’affectation de l’argent dans les réserves ; accord d’utilisation des dons pour l’organisation d’actions sociales en plus de la recherche.

L’AG s’est poursuivie par le rapport moral, présenté par l’ensemble des personnes ayant contribué à des actions au profit de l’association. Nous avons entre autre laissé la parole à Helena PICRON et Anthony RODY, parents d’un petit Victor atteint d’ichtyose. Venus de Belgique, ils voulaient remercier Bernard VANDENBROUCKE (président de l’association belge « ASBL Rose » et membre du CA de l’AIF) par la remise d’un chèque de 5 425,02€, correspondant au bénéfice d’un trail solidaire organisé fin mai. D’un commun accord ils ont décidé de reverser l’intégralité de cette somme à l’AIF pour soutenir la recherche. Nous les en remercions chaleureusement !

Nous tenions aussi à remercier Lucienne DUCRET, dite « Lulu » pour son engagement au conseil d’administration depuis plus de 20 ans. A 84 printemps, elle devient membre d’honneur de notre association et continuera de nous donner un coup de main pour l’envoi des publications et pour tenir le stand aux JDP (Journées Dermatologiques de Paris). Nous avons profité de ce grand rendez-vous pour lui exprimer notre gratitude et lui remettre un petit présent.

Pour finir l’AG, comme chaque année, les participants ont été́ gâtés et se sont vus remettre un sac de produits AVENE® et des tubes de DEXERYL®. Nous remercions encore nos partenaires pour leur générosité.

A 19H, tous les convives, petits et grands se sont retrouvés autour d’un apéritif agrémenté de flammekuchen, durant lequel nous avons présenté notre mascotte « Lulu », petit clin d’œil à notre doyenne ! Cette peluche a été offerte aux enfants de moins de 4 ans présents dans l’assistance et a fait l’unanimité !

Les discussions conviviales se sont poursuivies autour d’une choucroute garnie, puis d’un verre et sur la piste de danse.

Enfin le dimanche matin, 3 groupes de paroles encadrés par les médecins des centres de référence ont été constitués : 2 de parents d’enfants atteints et 1 d’adultes atteints. Les échanges ont été riches et bénéfiques. Le docteur Emmanuelle BOURRAT rappelle à cette occasion qu’elle a reçu des résultats de prélèvements génétiques réalisés il y a plusieurs années maintenant. Elle invite tous les patients prélevés à Saint-Louis qui n’ont pas eu leur résultat à reprendre contact avec elle. (tel : 01.42.49.99.61 / mail : consultation.dermatologie.sls@aphp.fr)

Ce beau week-end s’est achevé après le partage d’un déjeuner buffet. Les membres du CA planchent d’ores et déjà sur l’organisation de la prochaine AG qui aura lieu en 2019 à Paris.

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