Des passionnés de modélisme engagés à Janzé (35)
Les 9 et 10 septembre dernier l’association ”Notre Rayon de Soleil” organisait un salon du modélisme et du Lego à Janzé, près de Rennes. Gabrielle et Laurent BOURGEOIS, parents de Charlotte, 12 ans, atteinte d’une ichtyose bulleuse, et Yves MARCHAND, passionné de modélisme, sont à l’origine de ce beau projet. L’objectif de cette manifestation était de récolter des fonds pour soutenir la recherche médicale. Il a été atteint, puisque 5 200€ de dons ont été récoltés et reversés à l’AIF lors de notre assemblée générale du 14 octobre à Nantes. Ces fonds seront intégralement reversés pour soutenir la recherche médicale. L’AIF remercie très chaleureusement tous les participants de cette manifestation, ainsi que la famille BOURGEOIS. Nous vous tiendrons informés de l’utilisation de ces fonds.
19 mars 2022 Challenge apnée AIF/CSN à Nantes
Le Centre Subaquatique Nantais a été le premier club de plongée crée à Nantes en 1968 . Les...
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié
La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter...
Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !
Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF)...
Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans
Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...
Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022
Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022
Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...