Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose

En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse, une réunion d’experts pour établir des recommandations européennes pour la prise en charge de l'ichtyose congénitale avait eue lieu. Les résultats avaient été publiés en 2019 dans le British Journal of Dermatology et sert de référence en Europe.

En septembre 2021, le PNDS (protocole national de diagnostic et de soins) avait vu le jour grâce à ces recommandations d’experts et avait été publié par la Haute Autorité de Santé (HAS). L’objectif de ce PNDS est d’expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale diagnostique et thérapeutique actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’ichtyose héréditaire.

Les 16 et 17 juin derniers les experts se sont de nouveau réunis afin de mettre à jour ces recommandations (avec prise en compte des dernières publications et études médicales). Anne Audouze, présidente de l’AIF, a de nouveau été invitée à participer à cette réunion, au côté de plus de 20 cliniciens et chercheurs européens. 3 autres représentantes d’associations européennes (Angleterre, Espagne, Pays Bas) avaient elles aussi fait le déplacement.

Ce fut un privilège d'être invitée à nouveau à Toulouse, avec ce groupe incroyable d’experts pour collaborer à la révision de ces recommandations. De nouveaux chapitres ont été rajoutés (nouveaux traitements dont biothérapies, télémédecine entre autres). Nous attendons maintenant la publication qui devrait avoir lieu en 2024.