Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux

Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118 adultes et 27 enfants à nous retrouver à Bordeaux le week-end du 24/25 septembre dernier.

Encore une fois, ce week-end a été riche en rencontres, en découvertes, échanges, que ce soit entre parents, enfants, jeunes ou avec les différents professionnels qui se sont déplacés pour mieux nous informer sur la prise en charge de l’ichtyose.

L’exposé du Docteur Bourrat, dermatologue du centre de référence MAGEC de l’hôpital St-Louis à Paris, sur la grossesse et la maternité des femmes atteintes d’ichtyose a été beaucoup apprécié. De la génétique à la naissance du bébé, de nombreuses interrogations ont pu trouver réponses.

Mme Sophie Méry, directrice des thermes d’Avène, nous a présenté son établissement de cures thermales où beaucoup d’enfants et d’adultes atteints de différentes maladies de peau, notamment d’ichtyose, en reviennent avec une nette amélioration de leur état cutané. Elle était accompagnée de Mesdames Joëlle Nonni, responsable des ateliers d’éducation à la santé de la peau et Célia Guevara, conseillère dermo-cosmétique aux thermes. Pour le plaisir de plusieurs personnes, elles ont animé un atelier maquillage et colorimétrie. Une petite pensée à Mme Nonni, à qui nous souhaitons une très belle retraite bien méritée.

Puis, Mme Laura Benkemoun, conseillère recherche auprès des associations à la Fondation Maladies Rares, nous a présenté la fondation ainsi que ses différentes actions et missions. Elle a également dévoilé à l’assemblée le projet de recherche de Mme Nathalie Jonca de l’Inserm de Toulouse, lauréate d’un appel à projets sur l’ichtyose, et qui sera entièrement financé par l’AIF.

Mme Lina Autélitano de chez Pierre Fabre a exposé les résultats de l’étude « Visible Diseases of the Skin » qui a mis en exergue les différentes difficultés du quotidien des personnes atteintes d’ichtyose. Cette étude, nous l’espérons, pourra contribuer à appuyer les demandes d’aide et d’allocation pour le dossier MDPH des malades et notamment mieux faire reconnaître le « handicap peau ».

Enfin, notre présidente, Mme Anne Audouze, a exposé les différentes actions menées par l’AIF au cours des derniers mois et son souhait de quitter la présidence de l’AIF.

Beaucoup de patience, d’énergie, de courage déployés auprès de divers organismes afin de défendre les droits et d’améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d’ichtyose. C’est un travail de longue haleine où Anne a dépensé beaucoup d’énergie à porter la voix de l’AIF. Un grand Merci à elle qui s’apprête à passer le relais ! D’ailleurs, son appel à candidature pour intégrer de nouvelles personnes motivées à apporter leur aide et contributions au sein du CA a bien été entendu. Nous sommes ravis d’avoir accueilli 4 candidatures lors de notre dernier comité d’administration qui s’est tenu à Paris le 26 novembre. Ces personnes sont en cours de réflexion, d’autres viendront nous rejoindre en mars.

Le rapport financier, présenté par notre trésorier Mr Yves Cacaly a bien été approuvé par l’assemblée ainsi que le rapport moral.

Pendant le temps de l’AG, les enfants jouaient dans une superbe salle transformée en crèche avec des structures ludiques et jeux adaptés sous l’œil bienveillant de bénévoles, professionnelles de la petite enfance. Un grand merci à Sylvie qui avait sollicité son réseau. Les plus grands, quant à eux ont profité d’une après-midi bowling.

A l’issue de cette journée, petits et grands se sont retrouvés pour la soirée de gala à l’Institut Bernard Magrez, centre d'art contemporain privatisé pour l’occasion. Pour mémoire, ce lieu magnifique avait été réservé à l’origine pour fêter les 30 ans de notre association.

Le dimanche matin était consacré à la découverte de la ville de Bordeaux en petit train, sous un soleil radieux, au grand plaisir des participants.

Le week-end a été ponctué par des temps d’échanges, des groupes de parole et de superbes moments de convivialité à renouveler l’an prochain.

Un grand merci à tous pour votre présence !