Week-end des familles et assemblées générales 23-24 septembre
Le week-end des familles et assemblées générales ordinaire et extraordinaire auront lieu à l'hôtel Ibis Styles Evry Cathédrale en région parisienne, le week-end du 23-24 septembre 2023. Vous trouverez en pièces jointes le programme et les éléments nécessaires à votre inscription.
Pour rappel, il faut être à jour de son adhésion de 35€ à l'association pour participer à ce week-end. Cotisation payable en ligne depuis le site internet.
Invitation AG 2023 (Document A5) (21 × 14.8 cm).pdf
Pouvoir (Document A4).png
inscriptions we famille 2023-1.pdf
Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
Une assistante sociale à votre écoute
Une Assistante Sociale (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les...
Journée
Internationale des Maladies Rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la...
Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...