Dans le cadre d'un diplome interuniversiatire en médecine du travail, le docteur Philippe Porée a traité le sujet des maladies rares et du travail, à travers le cas d'une salariée atteinte d'ichtyose. Il est venu le 15 octobre 2017 nous présenter son travail lors de l'AG à Nantes. "Depuis plusieurs années, d’importants progrès dans la connaissance, le traitement et la prise en charge des maladies rares ont été réalisés et des efforts importants de soutien et de structuration ont été produits, au plan national et européen. Les difficultés de vie et les situations de handicap ont été mieux prises en compte.  Les maladies rares se présentent souvent comme une maladie chronique invalidante et handicapante et pour un patient, l’objectif est d’avoir une trajectoire de vie, incluant sa vie professionnelle, comparable le plus possible à celle d’une personne non atteinte. Ce mémoire (disponible ci-dessous) présente le travail d’aménagement ergonomique, thermique et hygrométrique du poste de travail bureautique d’une salariée atteinte d’érythrodermie ichtyosiforme congénitale non bulleuse.    Il explore la situation de handicap au travail générée par l’ichtyose et tente d’évaluer la place du travail dans cette maladie rare et plus généralement dans les maladies rares."