Journée rare dédiée aux maladies rares

Le 29 février s'est déroulée la 9ème journée internationale des maladies rares. Pour marquer l'événement, nous avions invité dans notre dernière newsletter les membres de l'association à prendre contact avec un enseignant pour présenter les ichtyoses et parler de la différence. Les enseignants sont très demandeurs de ce genre d''intervention.

Notre trésorier Jean-Jacques Guillou s'est déplacé dans les 3 classes de l'école où est inscrite la petite Anaïs, atteinte d'ichtyose, pour expliquer ce qu'est la maladie. Les parents organisent tous les ans un cyclocross ou un vetathlon (VTT+course à pied) dont la recette est reversée à notre asso. J'avais volontairement choisi la date de la journée des maladies rares pour intervenir a précisé Jean-Jacques. Bravo encore pour cette belle initiative.

Et comme les grands esprits se rencontrent, Bernard Vandenbroucke qui est membre de notre CA, enseignant et papa de Rose avait aussi choisi la date du 29 février pour aller faire une présentation de l'ichtyose et de l'asbl "Rose"(association Belge) dans une autre école.

Par ailleurs, il nous annonçait que du 21 au 25 mars, plus de 300 élèves participeront à une marche parrainée au profit de l'asbl. Ces enfants ont entre 8 et 12 ans et sont motivés. Il nous  confiait" Ce qui m'a fait le plus plaisir, c'est que certains d'entre eux connaissent Rose et, surtout le nombre et la pertinence des questions posées à l'issue des présentation" Peu importe le montant qui sera récolté, l'info est passée et cela compte pour nous aussi... Bravo !