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Sylvie Subrenat-Chene
Le 3 septembre 2018
"J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"

"J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"

La 3ème édition du week-end jeunes (organisé par l’AIF tous les 2 ans) s’est déroulée du 31 août au 2 septembre 2018 dans le cadre chaleureux et confortable de l’hôtel des hauts de Beauval, à proximité du ZooParc.

Le principe: Réunir une vingtaine de jeunes atteints d’ichtyose, en provenance de toute la France, âgés de 15 à 30 ans.

Le temps d’un week-end, apprendre à se connaître, partager des activités ludiques, participer à des ateliers d’éducation thérapeutique dans une ambiance détendue, un esprit d’entraide et d’échange.

Ils étaient 19 cette année venus aussi faire la connaissance (entre autres!) de « Yuan Meng » le bébé panda vedette du parc de Beauval.

La nouveauté cette année, c’était aussi la participation active des 2 centres de référence français en matière d’ichtyose : le centre multisites MAGEC avec 4 membres de l’équipe de Necker, dont le Pr Christine BODEMER et le site de Toulouse avec 3 représentantes de l’équipe du Pr Juliette MAZEREEUW.

Ces professionnelles ont proposé des ateliers sur l’estime de soi, la gestion des émotions et se mouvoir sans douleur. Mais elles ont aussi offert durant tout le séjour des temps d’échanges informels propices à l’émergence de toutes les questions ou préoccupations que l’on n’ose pas toujours aborder en consultation.

Enfin, Célia GUEVARA  des laboratoires Pierre Fabre, est venue spécialement d’Avène pour animer des ateliers autour du maquillage médical.

Cette édition 2018 a été un vrai succès ; ce sont les jeunes qui en parlent le mieux :

« WE qui sans exagérer constitue une belle avancée dans ma vie de personne atteinte d’ichtyose. Avant hier je n’avais jamais rencontré une autre personne comme moi, en presque 30 ans. En 2 jours (...) j’ai pu oublier pendant quelques temps de m’inquiéter de l’état de ma peau et de ce que les gens en pensent, et surtout faire de belles rencontres. Je ne suis plus seule avec mon ichtyose ! »

« J’ai adoré ce WE. Je trouve ce séjour très bénéfique, motivant et énergisant. Les différents accompagnants sont au top !! Les ateliers sont pratiques et permettent de nous exprimer. On peut partager nos ressentis... »

« Première très bonne expérience. Un moment convivial et d’échanges. J’ai pu poser librement mes questions et avoir des réponses, des retours d’expérience. Cela a aussi permis de constituer un réseau pour échanger plus tard, à un autre moment de vie. »

« Superbe WE comme d’habitude..3ème édition! Super! »

« Cela m’a fait énormément plaisir de revoir des connaissances du WE (précédent) au Futuroscope tant au niveau de l’équipe que des jeunes (….) en conclusion j’ai passé un super WE et surtout j’ai hâte d’être au prochain ! »

« Le mix entre les ateliers et la visite du zoo permet de mieux connaître les jeunes et de profiter du WE... Ces WE sont très importants pour moi puisque je peux rencontrer d’autres jeunes atteints d’ichtyose et échanger des astuces et traitements. Hâte d’être au prochain WE ! »

« Je tiens à remercier l’AIF d’avoir organisé ce séjour. J’ai pu rencontrer des personnes de mon âge traversant les mêmes difficultés que moi. Cela est plus enrichissant quand on partage des activités (…) et des moments de libre comme le soir dans les chambres (…) j’ai appris de nombreuses choses sur moi et les autres, je me suis bien amusée, ce fut un agréable moment très enrichissant. Merci chaleureusement pour ce cadeau ! »

Alors, une seule question : où allons-nous en 2020 ?

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