L’ENI (European Network for Ichthiosis / Réseau Européen pour l'Ichtyose) s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants des associations de patients du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. Anne AUDOUZE, présidente de l'AIF et vice-présidente de l'ENI nous y représentait. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen pour la peau. (ERN-Skin), pour lequel les représentants des patients sont nécessaires! Flavio MINELLI d'Italie et Mandy ALDWIN du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-Skin.

Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C. BODEMER, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays différents. La mise en place officielle des réseaux européens ERNs a eu lieu à Vilnius en Mars 2017. Il existe un sous-groupe-thématique « ichtyose et kératodermie palmo-plantaire » avec comme responsables actuels d’animation le Pr. J. MAZEREEUW-HAUTIER (Toulouse) et le Pr K. GIEGHL (Allemagne). Chaque sous-groupe est chargé de travailler avec d’autres experts européens sur diverses thématiques comme les recommandations de prise en charge (« guidelines », dont une est en cours pour l’ichtyose), les registres, l’éducation thérapeutique, la formation, les analyses génétiques etc… Ces sous-groupes comprennent aussi des représentants des associations de patients, désignés par un consortium européen d’Associations de patients (e-PAG). Des priorités ont été définies pour les années à venir. Le site web de l’ERN-Skin est en cours de finalisation.