Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

Actus et événements

Retour
Assemblée générale du réseau européen à Bruxelles

Assemblée générale du réseau européen à Bruxelles

L’ENI (European Network for Ichthiosis / Réseau Européen pour l'Ichtyose) s'est réuni le samedi 7 avril en assemblée générale à Bruxelles. Des représentants des associations de patients du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la France, de l'Italie, des Pays-Bas et de l'Espagne se sont ainsi rencontrés pour discuter de la prise en charge de l'ichtyose en Europe. Anne AUDOUZE, présidente de l'AIF et vice-présidente de l'ENI nous y représentait. L’un des sujets majeurs est le réseau de référence européen pour la peau. (ERN-Skin), pour lequel les représentants des patients sont nécessaires! Flavio MINELLI d'Italie et Mandy ALDWIN du Royaume-Uni représentent actuellement les personnes atteintes sur l'ERN-Skin.

Ce réseau pour les maladies rares de la peau (ERN-Skin) a été structuré par le Pr C. BODEMER, avec le soutien de la Fondation René Touraine et après sollicitation et discussions avec 56 centres experts européens correspondant à 18 pays différents. La mise en place officielle des réseaux européens ERNs a eu lieu à Vilnius en Mars 2017. Il existe un sous-groupe-thématique « ichtyose et kératodermie palmo-plantaire » avec comme responsables actuels d’animation le Pr. J. MAZEREEUW-HAUTIER (Toulouse) et le Pr K. GIEGHL (Allemagne). Chaque sous-groupe est chargé de travailler avec d’autres experts européens sur diverses thématiques comme les recommandations de prise en charge (« guidelines », dont une est en cours pour l’ichtyose), les registres, l’éducation thérapeutique, la formation, les analyses génétiques etc… Ces sous-groupes comprennent aussi des représentants des associations de patients, désignés par un consortium européen d’Associations de patients (e-PAG). Des priorités ont été définies pour les années à venir. Le site web de l’ERN-Skin est en cours de finalisation.

0 commentaire(s)
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
Journées dermatologiques de Paris 2018

Journées dermatologiques de Paris 2018

Les Journées Dermatologiques de Paris se sont déroulées du 12 au 14 décembre au Palais des...

14 décembre 2018
Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF

Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF

Randonnée Quad Entraygues a organisé le week-end du 10 et 11 novembre 2018, une rando pour les...

14 décembre 2018
Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du<br />
Dexeryl)

Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du
Dexeryl)

Poursuivez ici selon votre inspiration...Les personnes qui utilisent régulièrement le générique...

14 décembre 2018
Connaissez-vous Orgueil ?

Connaissez-vous Orgueil ?

Je vous parle de ce petit village, situé dans le Tarn et Garonne entre Toulouse et...

Anne Audouze
12 novembre 2018
"J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"

"J'ai passé un super week-end et j'ai hâte d'être au prochain!"

La 3ème édition du week-end jeunes (organisé par l’AIF tous les 2 ans) s’est déroulée du 31 août...

Sylvie SUBRENAT-CHENE
3 septembre 2018
Hors des frontières

Hors des frontières

Le cross du Lycée Français de Düsseldorf en Allemagne a eu lieu le jeudi 5 juillet sur les...

Anne Audouze
20 juillet 2018
Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus