Mon rayon de soleil
"L'association notre Rayon de Soleil a organisé différentes actions, notamment la vente de crayons fantaisie dans les services de pédiatrie du CHU de Rennes. Ces crayons ont pour but de distraire les enfants lors des soins... Différentes entreprises nous ont soutenus également en organisant des défis sportifs avec leurs employés, à chaque activité sportive effectuée par un employé, un don était versé dans une cagnotte, et ce sur un an... Notre motivation est de faire avancer la recherche médicale notamment sur l'ichtyose et nous sommes heureux de remettre ce chèque de 4 000€ à l'AIF qui saura le mettre à profit dans ce but... On souhaite de réels progrès pour soulager les personnes atteintes d'ichtyose. Toute l'équipe de Notre Rayon de Soleil".
SEMI-MARATION (MALESTROIT 56)
Mélanie Poirier , notre responsable de la communication, a été 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐞́𝐞 par Escapade...
Soirée Concert / Karaoké
Si vous êtes du côté de 𝐓𝐨𝐮𝐥𝐨𝐧-𝐬𝐮𝐫-𝐀𝐥𝐥𝐢𝐞𝐫 (𝟎𝟑𝟒𝟎𝟎) ou dans les alentours, ne manquez pas la...
Week-end des familles et assemblées générales 23-24 septembre
Le week-end des familles et assemblées générales ordinaire et extraordinaire auront lieu à...
Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
Journée
Internationale des Maladies Rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la...
Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...