Mon rayon de soleil
"L'association notre Rayon de Soleil a organisé différentes actions, notamment la vente de crayons fantaisie dans les services de pédiatrie du CHU de Rennes. Ces crayons ont pour but de distraire les enfants lors des soins... Différentes entreprises nous ont soutenus également en organisant des défis sportifs avec leurs employés, à chaque activité sportive effectuée par un employé, un don était versé dans une cagnotte, et ce sur un an... Notre motivation est de faire avancer la recherche médicale notamment sur l'ichtyose et nous sommes heureux de remettre ce chèque de 4 000€ à l'AIF qui saura le mettre à profit dans ce but... On souhaite de réels progrès pour soulager les personnes atteintes d'ichtyose. Toute l'équipe de Notre Rayon de Soleil".
5 Assistantes Sociales à votre écoute
🧑⚕️ Accueillir, écouter, informer, orienter, accompagnerDepuis octobre 2022, des assistantes...
Essai GENTIC
En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront...
Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...
RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...