Mon rayon de soleil
"L'association notre Rayon de Soleil a organisé différentes actions, notamment la vente de crayons fantaisie dans les services de pédiatrie du CHU de Rennes. Ces crayons ont pour but de distraire les enfants lors des soins... Différentes entreprises nous ont soutenus également en organisant des défis sportifs avec leurs employés, à chaque activité sportive effectuée par un employé, un don était versé dans une cagnotte, et ce sur un an... Notre motivation est de faire avancer la recherche médicale notamment sur l'ichtyose et nous sommes heureux de remettre ce chèque de 4 000€ à l'AIF qui saura le mettre à profit dans ce but... On souhaite de réels progrès pour soulager les personnes atteintes d'ichtyose. Toute l'équipe de Notre Rayon de Soleil".
Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
Une assistante sociale à votre écoute
Une Assistante Sociale (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les...
Journée
Internationale des Maladies Rares
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la...
Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...
Retour sur le 4ème week-end jeunes "Ichty'Ose"
Après 2 reports consécutifs suite à la pandémie, la 4ème édition du week-end jeunes...