Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Images de la page d'accueilBandeau avec du texte, des boutons ou une inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer
Retour
Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes moyens, financier, humain, personnel. Il nécessite parfois d'être égoïste tant l'investissement personnel est important. Il m'était impossible de me lancer dans un tel projet sans m'associer à une cause. Et ainsi profiter de cet événement pour la représenter.

Je suis heureux de vous annoncer que je représenterai l'Association Ichtyose France jusqu’au Dakar 2022. Une cause qui me tient tout particulièrement à coeur. L’ichtyose est une maladie génétique chronique rare, atteignant principalement la peau. Environ 865 personnes vivent en France avec une ichtyose.

Cette association a pour but de :

- Réunir, soutenir et informer les personnes atteintes d’ichtyose et leurs familles.

- Informer et sensibiliser le grand public et récolter des fonds.

- Faire reconnaitre la maladie auprès des pouvoirs publics.

- Travailler en partenariat avec le milieu médical et l’industrie pharmaceutique.

Je mènerai plusieurs actions durant l’année sur et en dehors des courses. Le but sera de faire connaitre cette association mais également de soulever des fonds.

Restez connectés…

0 commentaire(s)
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...

28 juin 2021
Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...

17 mai 2021
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...

17 mai 2021
Un Noël généreux et toujours gourmands !

Un Noël généreux et toujours gourmands !

L’année 2020 n’a pas favorisé les évènements et autres manifestations qui nous permettent...

Anne Audouze
12 janvier 2021
Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021

Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021

Compte tenu des conditions sanitaires liées à la pandémie de Covid 19, nous avons reporté la...

Anne Audouze
30 septembre 2020
12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

Le dernier week-end des familles, ainsi que notre assemblée générale annuelle se sont déroulés à...

Anne Audouze
24 octobre 2019