1991 - 2021 L'AIF FÊTE SES 30 ANS
Lors de notre assemblée générale virtuelle du 9 octobre, nous avons célébré les origines mais aussi l'évolution de notre association. Cela nous a permis de balayer 30 ans d'existence et de combat pour une meilleure prise en compte des personnes atteintes d'Ichtyose.
En raison de la crise sanitaire, la fête prévue initialement a été reportée au 24 septembre 2022.
5 Assistantes Sociales à votre écoute
🧑⚕️ Accueillir, écouter, informer, orienter, accompagnerDepuis octobre 2022, des assistantes...
Essai GENTIC
En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront...
Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...
RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...