15ème journée internationale des Maladies Rares
Le lundi 28 février 2022, à l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, plusieurs monuments se sont parés en région des couleurs des maladies rares : le bleu, le rose et le vert ! Le défi était de se prendre en selfie devant les monuments éclairés. L’AIF remercie tout particulièrement Stéphanie et José d’avoir si bien joué le jeu et porté nos couleurs.
3 Assistantes Sociales à votre écoute
3 Assistantes Sociales (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les...
💙L'AIF vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année.🎄🥂🎁🎉
🍫Pour ceux qui le désirent, il est toujours possible de passer commande de chocolat "Alex...
Essai GENTIC
En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront...
Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...