15ème journée internationale des Maladies Rares
Le lundi 28 février 2022, à l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, plusieurs monuments se sont parés en région des couleurs des maladies rares : le bleu, le rose et le vert ! Le défi était de se prendre en selfie devant les monuments éclairés. L’AIF remercie tout particulièrement Stéphanie et José d’avoir si bien joué le jeu et porté nos couleurs.
𝗖𝗮𝗻𝗶𝗰𝘂𝗹𝗲 & 𝗶𝗰𝗵𝘁𝘆𝗼𝘀𝗲
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Essai GENTIC
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Week-End des
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L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
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