Lions Club Doyen de Grenoble mobilisé pour l’AIF
A l’initiative d’ Annie DEMOULIN, présidente du Club pour cette année et surtout grand-mère de Léa, touchée par le syndrome de Netherton, les lionnes ont donné de leur temps pour empaqueter des centaines de jouets pour les fêtes de fin d’année.
En plus d’avoir rendu service aux clients KING JOUETS, elles ont présenté l’association et surtout fait connaître l’ichtyose. 2000 € ont pu, ainsi, être récoltés. MERCI pour cette mobilisation et ce magnifique résultat ! Plusieurs actions seront organisées par le club au profit de l’AIF dont une soirée dégustation le 13 mai 2022 , et un rallye pédestre à l’automne…
Merci aux « empaqueteuses", Véronique et Martine, qui ont œuvré pendant 8 jours et ont relevé le défi d’empaqueter ces 2 énormes peluches ! Bravo Mesdames.
3 Assistantes Sociales à votre écoute
3 Assistantes Sociales (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les...
Essai GENTIC
En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront...
Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...
RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...
