Tem'peau ados: un week-end de répit, de sport et d'éducation thérapeutique

Le service de dermatologie (chef de service : Professeur Christine Bodemer) a organisé la quatrième édition d’un week-end d’éducation thérapeutique et de répit du 22 au 24 Mars 2013 à Poitiers.

Ce programme d’éducation thérapeutique est créé et animé par l’équipe pluridisciplinaire Tem’peau depuis 2007 qui travaille dans le cadre de l’activité du centre de référence MAGEC de l’hôpital Necker.

Les maladies dermatologiques chroniques peuvent sévèrement altérer l’image corporelle et retentir lourdement sur la qualité de vie de l’enfant atteint et de son environnement familial. L’aspect physique des enfants atteints suscite inquiétude de la part des collectivités, et donc rejet et isolement social du jeune patient et de sa famille. Cette problématique liée à l’apparence et aux difficultés à participer à une vie sociale ordinaire.se fait particulièrement jour à l’école

Les patients expriment l’envie et le besoin de rencontrer d’autres enfants comme eux, l’envie de trouver un peu de « répit » par rapport à leur maladie, l’envie de trouver un endroit où ils puissent en toute sécurité, le temps d’un week-end, d’une semaine, « partir aussi en vacances », dans un lieu adapté à leurs handicaps mais aussi à leurs âges et à leurs besoins d’enfants ou d’adolescents. Les enfants et leurs familles mentionnent aussi une forte lassitude face aux soins et une incompréhension de leur maladie et des traitements. L’association du répit et de l’éducation thérapeutique collective apparait donc être une évidence pour répondre aux problématiques communes des patients et de leur entourage.

L’équipe Tem’peau est particulièrement sensibilisée à cet aspect de la prise en charge des patients. Plusieurs week end de répit et d’éducation thérapeutique pour des enfants atteints de maladies rares, ont ainsi déjà été organisés, encadrés par l’équipe pluri-disciplinaire de soignants

L’adolescence est une période de transition de vie particulière, avec un plus grand besoin pour ces encore enfants, presque déjà adultes, de se retrouver, entre eux, avec une interrogation attentive, parfois inquiète pour ce passage de transition, d’un état à l’autre. Dans la maladie chronique le vécu peut être encore plus difficile, avec un sentiment plus fort de vulnérabilité et de crainte de rejet, lorsque l’image corporelle est d’emblée affectée par la maladie. S’ajoute la frustration de ne pas pouvoir découvrir de nouvelles activités plus attractives pour un adolescent, du fait d’interdits parfois réels de la part des collectivités qui méconnaissent un type de handicap et donc préfèrent se protéger, ou seulement de craintes par le patient et sa famille

Dans cet esprit, le projet a été de rassembler les conditions nécessaires pour proposer aux adolescents du service un week-end adapté à leurs besoins. Ce week-end a été :

Animé par des professionnels de santé pour créer les conditions de sécurité nécessaires concernant la maladie et rassurantes pour les parents,

Centré sur le sport et le handicap pour permettre aux adolescents de s’épanouir dans des activités correspondant à leur âge et de les aider dans les adaptations nécessaires à la pratique d’un sport malgré leurs limites liées à la maladie,

Orienté sur le développement des compétences des jeunes au travers des séances d’éducation thérapeutique animées par les professionnels

Axé sur les échanges, la création du lien social et l’aide mutuelle.

Les adolescents, au travers des questionnaires de satisfaction des week-end tem’peau précédents notent qu’ils apprécient d’avoir un temps « pour souffler » en dehors de leur environnement familial. Ils mentionnent qu’ils se sentent plus autonomes lors de moments ou de séances qui leur sont consacrés spécifiquement. L'équipe d'encadrants a fait le choix de créer un groupe d’adolescents âgés de 12 à 16 ans non accompagnés par leur famille pour cette quatrième édition.

Le lieu d’accueil a été le centre équestre de Poitiers , dans un cadre agréable et convivial.

Ce week-end a été organisé en partenariat avec l’association « Sport Insertion Handicap » et la faculté des sports de Poitiers. Dix jeunes sportifs de la faculté des sports ont organisé et encadré les activités sportives ce qui nous a permis de proposer aux jeunes des activités variées comme de la voile, du tir à la carabine, du golf, un baptême de l’air et bien sûr de l’équitation.

Ce week-end a été un succès pour tous les participants et le centre Magec recherche actuellement des financements pour proposer à nouveau un week-end sport et éducation thérapeutique en 2014.