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Compte-rendu du 1er comité scientifique de l’AIF

Le vendredi 20 septembre 2013, s’est tenue la première reunion du comité scientifique de l’AIF.

Etaient presents :Dr Bourrat, Pr Fisher, Pr Mazereew, Pr Bodemer, Mme Verly, Présidente de l'AIF,

Mme Audouze, vice Présidente, Mme Subrenat-Chêne, secrétaire, Mr Maneuf.

Excusés : Dr Cochener, Pr Taïeb, Dr Couloigner, Pr Lacour, Pr Stalder, Mr Guillou, Trésorier.

Le but de cette 1ère rencontre était de faire le point sur les attentes réciproques (association et médecins). La première idée convergente a été celle d’inclure dans ce comité un gastro-entérologue qui puisse nous éclairer sur la prise en charge spécifique de certains enfants autour de difficultés.

- Dr Emmanuelle Bourrat a écrit un éditorial dans les annales de dermatologie (2013), au sujet du  Soriatane (test sanguin de grossesse devenu obligatoire tous les mois pour toute femme en âge de procréer ) : Constat est fait qu’il faut respecter les règles. Le risque étant qu'au moindre problème le médicament soit retiré du marché.

L'idée serait plutôt d’assouplir les règles : par exemple négocier un dosage urinaire moins contraignant qu'une prise de sang. L’association a pris contact avec l’agence nationale de sécurité du médicament afin de témoigner des difficultés rencontrées au quotidien (en voyage, taille du carnet, difficultés pour la prise de sang, repercussions psychologiques, arrêt éventuel du traitement,….). Nous avons besoin de vos témoignages pour compléter notre argumentaire. Merci de nous contacter par mail info@ichtyose.fr ou par courier à l’adresse suivante : Mme Marie Cécile Verly 574 avenue Maréchal Foch 83000 Toulon.

Un autre objectif de travail est d’enrichir notre site internet par des articles traitant des problèmatiques ophtalmo et ORL liées à l’ichtyose.

Lors de ce comité nous avons aussi parlé des avancées génétiques (notamment par le Pr J.Fischer). Ces avancées ont été exposées lors de notre AG à Paris en septembre 2013. A ce sujet nous vous rappelons que si vous n’avez pas reçu vos résultats concernant un diagnostic moléculaire, votre premier reflexe doit être de reprendre contact avec le médecin prescripteur pour vérifier que celui ci ne les a pas déjà reçu. S’il ne les a pas, veuillez nous contacter en précisant vos coordonnées, le nom du médecin prescripteur ainsi que le lieu de prélèvement, la date du prélèvement. Vous pouvez retrouver ces informations sur le double du consentement signé ce jour là. Les médecins des centres de références sont prêts à nous aider. La loi oblige le médecin à rendre les résultats au patient.

A noter que parfois, dans 15% des cas, on n'a pas de résultat car on n'a pas trouvé le gène responsable.

La famile peut aussi demander le prélèvement pour changer de labo par écrit : envoyer un mot au médecin prescripteur : "je vous autorise à transmettre le prélèvement à un autre labo". Sachant que le prélèvement appartient au patient.

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