Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Images de la page d'accueilBandeau avec du texte, des boutons ou une inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer
Retour

Compte-rendu du 1er comité scientifique de l’AIF

Le vendredi 20 septembre 2013, s’est tenue la première reunion du comité scientifique de l’AIF.

Etaient presents :Dr Bourrat, Pr Fisher, Pr Mazereew, Pr Bodemer, Mme Verly, Présidente de l'AIF,

Mme Audouze, vice Présidente, Mme Subrenat-Chêne, secrétaire, Mr Maneuf.

Excusés : Dr Cochener, Pr Taïeb, Dr Couloigner, Pr Lacour, Pr Stalder, Mr Guillou, Trésorier.

Le but de cette 1ère rencontre était de faire le point sur les attentes réciproques (association et médecins). La première idée convergente a été celle d’inclure dans ce comité un gastro-entérologue qui puisse nous éclairer sur la prise en charge spécifique de certains enfants autour de difficultés.

- Dr Emmanuelle Bourrat a écrit un éditorial dans les annales de dermatologie (2013), au sujet du  Soriatane (test sanguin de grossesse devenu obligatoire tous les mois pour toute femme en âge de procréer ) : Constat est fait qu’il faut respecter les règles. Le risque étant qu'au moindre problème le médicament soit retiré du marché.

L'idée serait plutôt d’assouplir les règles : par exemple négocier un dosage urinaire moins contraignant qu'une prise de sang. L’association a pris contact avec l’agence nationale de sécurité du médicament afin de témoigner des difficultés rencontrées au quotidien (en voyage, taille du carnet, difficultés pour la prise de sang, repercussions psychologiques, arrêt éventuel du traitement,….). Nous avons besoin de vos témoignages pour compléter notre argumentaire. Merci de nous contacter par mail info@ichtyose.fr ou par courier à l’adresse suivante : Mme Marie Cécile Verly 574 avenue Maréchal Foch 83000 Toulon.

Un autre objectif de travail est d’enrichir notre site internet par des articles traitant des problèmatiques ophtalmo et ORL liées à l’ichtyose.

Lors de ce comité nous avons aussi parlé des avancées génétiques (notamment par le Pr J.Fischer). Ces avancées ont été exposées lors de notre AG à Paris en septembre 2013. A ce sujet nous vous rappelons que si vous n’avez pas reçu vos résultats concernant un diagnostic moléculaire, votre premier reflexe doit être de reprendre contact avec le médecin prescripteur pour vérifier que celui ci ne les a pas déjà reçu. S’il ne les a pas, veuillez nous contacter en précisant vos coordonnées, le nom du médecin prescripteur ainsi que le lieu de prélèvement, la date du prélèvement. Vous pouvez retrouver ces informations sur le double du consentement signé ce jour là. Les médecins des centres de références sont prêts à nous aider. La loi oblige le médecin à rendre les résultats au patient.

A noter que parfois, dans 15% des cas, on n'a pas de résultat car on n'a pas trouvé le gène responsable.

La famile peut aussi demander le prélèvement pour changer de labo par écrit : envoyer un mot au médecin prescripteur : "je vous autorise à transmettre le prélèvement à un autre labo". Sachant que le prélèvement appartient au patient.

0 commentaire(s)
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...

28 juin 2021
Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...

17 mai 2021
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...

17 mai 2021
Un Noël généreux et toujours gourmands !

Un Noël généreux et toujours gourmands !

L’année 2020 n’a pas favorisé les évènements et autres manifestations qui nous permettent...

Anne Audouze
12 janvier 2021
Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021

Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021

Compte tenu des conditions sanitaires liées à la pandémie de Covid 19, nous avons reporté la...

Anne Audouze
30 septembre 2020
12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

Le dernier week-end des familles, ainsi que notre assemblée générale annuelle se sont déroulés à...

Anne Audouze
24 octobre 2019