Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021
Compte tenu des conditions sanitaires liées à la pandémie de Covid 19, nous avons reporté la 4ème édition de notre week-end jeunes (15-30 ans). Ce séjour se déroulera du 25 au 27 juin 2021 entre Audenge et Andernos-les-Bains. Le centre d’hébergement est situé en bordure de plage, face au Bassin d’Arcachon dans la commune de Taussat-Lanton (33). Nous vous donnerons plus de détails en avril 2021.
Contact : Sylvie au 06 11 66 51 62
L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié
La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter...
Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !
Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF)...
Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans
Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...
Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022
Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022
Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...