Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Images de la page d'accueilBandeau avec du texte, des boutons ou une inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer
Retour
Guillaume MANEUF
10 septembre 2019
14 et 15 septembre: Salon du modélisme à Janzé (35)

14 et 15 septembre: Salon du modélisme à Janzé (35)

L’association "Notre Rayon de Soleil" (née en 2016 de la volonté de Charlotte atteinte d’Érythrodermie ichtyosiforme congénitale bulleuse) a organisé sa 2ème édition du salon du Modélisme avec, cette année, un espace élargi pour accueillir une exposition de Playmobil ®. Cette manifestation s’est déroulée les 14 et 15 septembre à Janzé en Bretagne et les 6 600€ de recettes ont été reversées à l'AIF lors de la dernière assemblée générale pour soutenir la recherche médicale contre l’ichtyose.

Dans ce cadre, un concours a été ouvert pour les enfants nés en 2009 ou 2010 pour présenter leur création autour du monde Playmobil ®.

Nous félicitons encore une fois Charlotte, Gabrielle et laurent Bourgeois pour cette très belle initiative qui a fait le bonheur des petits et des grands.

0 commentaire(s)
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
19 mars 2022 Challenge apnée AIF/CSN à Nantes

19 mars 2022 Challenge apnée AIF/CSN à Nantes

Le Centre Subaquatique Nantais a été le premier club de plongée crée à Nantes en 1968 . Les...

1 mars 2022
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié

Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié

La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter...

Anne AUDOUZE
17 novembre 2021
Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !

Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !

Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF)...

Anne AUDOUZE
16 novembre 2021
Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...

28 juin 2021
Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...

17 mai 2021
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...

17 mai 2021