12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

Le dernier week-end des familles, ainsi que notre assemblée générale annuelle se sont déroulés à Evry près de Paris. Cette année, nous avons accueilli de nouvelles familles et nous étions un peu plus de 150 personnes à avoir fait le déplacement. Afin d’éviter la lassitude, nous avions opté en CA pour une formule un peu différente des années précédentes et avons proposé après l’exposé du Dr Emmanuelle BOURRAT (dermatologue du Centre de Référence de Paris Saint-Louis) sur les soins du cuir chevelu, le témoignage de Lou COLAS et les rapports financier et moral, des ateliers thématiques. Les enfants ont été pris en charge tout l’après-midi par des animateurs professionnels. Des jeux, des animations leur ont été proposés, permettant aux parents de pouvoir participer pleinement aux groupes thématiques.

Marie-Ange MARTINCIC directrice des thermes d’Avène a animé l’atelier cure thermale pour répondre aux questions des participants sur la prise en charge, l’intérêt, le déroulement de la cure pour les enfants et les adultes.

Joëlle NONNI, responsable des ateliers de maquillage correcteur à Avène a proposé plusieurs ateliers sur les techniques utilisées pour estomper les squames et les rougeurs. Bien utilisé, le maquillage est un moyen efficace de masquer les signes visibles de la maladie. Célia GUEVARRA, l’assistante de Joëlle aux Thermes, a proposé un atelier sur l’hygiène, l’hydratation et l’alternative au grattage. Pour retrouver les conseils de Joëlle et de Célia, vous pouvez télécharger les brochures « maquillage correcteur pour les peaux ichtyosiques » et « Alternative au grattage » sur le site.

Emmanuelle BOURRAT a quant à elle animé un atelier sur la transmission de l’ichtyose, la grossesse et la maternité. Ces ateliers ont beaucoup plu et leur format a permis des discussions de qualité entre les professionnels et les participants.

Ces moments d’échanges riches se sont poursuivis à l’apéritif et durant le dîner de gala. Entre les plats, un quizz musical a mis de l’ambiance dans la salle !

Le dimanche matin, Stephan MAUREL, chargé de communication scientifique chez Pierre FABRE, nous a proposé en avant-première un atelier présentation du nouveau lait de la gamme Dexeryl. Ce produit devrait être disponible en décembre sur le marché.

Deux ateliers pédagogiques et ludiques autour de la peau ont également été proposés : le premier s’intitulait « Derme dans tous ses états » ; le second, « Rigolades scientifiques ». Ces ateliers ont particulièrement été appréciés par les enfants et les jeunes, les petites expériences proposées leur ont permis de découvrir comment fonctionnait la peau et d’observer des réactions chimiques.

Nous remercions encore les intervenants pour leur disponibilité et nos partenaires Avène et Pierre FABRE. Grâce à eux, nous avons accueilli les adhérents dans de bonnes conditions, nous avons proposé des ateliers et animations de qualité ; et nous avons remis à tous une belle dotation de produits (Xeracalm A.D® baume relipidant, Xeracalm A.D® huile lavante relipidante, bombe d’eau thermale, Cicalfate® crème réparatrice protectrice, Dexeryl® crème, et Dexeryl® crème lavante) ainsi qu’une trousse de toilette. Nous serons heureux de vous retrouver l’année prochaine pour une nouvelle édition du week-end des familles et de l’AG, dans la région de Bordeaux.