Essai clinique: nouveau traitement du syndrome de Netherton

Un essai clinique va débuter en 2019, pour les personnes atteintes du Syndrome de Nétherton, à Toulouse (centre coordonnateur) et à Paris (Hôpital Necker). Nous recherchons des adultes (≥18 ans) atteints d’une forme modérée à sévère de ce syndrome qui souhaiteraient participer. Nous proposons aux patients de tester un nouveau traitement, le dupilumab. C’est un médicament biologique sous forme d’injections. Il est actuellement autorisé en France pour les eczémas sévères de l’adulte résistants à d’autres traitements. Nous pensons que ce médicament pourra améliorer l’état de la peau des patients avec un syndrome de Nétherton car l’aspect de la peau ressemble beaucoup à celle de l’eczéma, de même pour les mécanismes en cause.

L’étude devrait commencer au 2ème semestre 2019. Elle comportera 10 visites en 7 mois. Il est important que les patients participent à cette recherche pour que ce traitement puisse être disponible dans le futur et remboursable, pour les personnes atteintes de syndrome de Nétherton.

Les déplacements peuvent être pris en charge.

Nous restons à votre disposition pour d’éventuels renseignements complémentaires. Pour participer à cette étude clinique, merci de vous adresser :

A Toulouse : Mme TEXIER Hélène (Attachée de Recherche Clinique) : 05.67.77.81.80. ou texier.h@chu-toulouse.fr

A Paris : Mme BHIA Wiam (Attachée de Recherche Clinique) : 01.42.75.48.42. ou wiam.bhia-ext@aphp.fr.