Concours de dessin
Comme chaque année, l'AIF s'associe aux actions organisées en France à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. En 2019, elle vous invite à participer au grand concours annuel de dessins organisé par la Fondation médicale René TOURAINE afin de sensibiliser sur les maladies rares de la peau.
Bonne chance aux artistes, petits et grands ;-)
3 Assistantes Sociales à votre écoute
3 Assistantes Sociales (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les...
Essai GENTIC
En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront...
Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...
RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...
