Journées dermatologiques de Paris 2018
Les Journées Dermatologiques de Paris se sont déroulées du 12 au 14 décembre au Palais des congrès de Paris. Lors de ce rendez-vous annuel, notre association a tenu un stand d'informations à destination des médecins présents.
C'est aussi l'occasion de rencontrer les spécialistes des centres de référence et de faire le point sur mes prokets en cours ou a venir. Cette année, nous avons participé à a 1ère assemblée générale de la Fédération Française de la Peau, nouvellement créée et qui compteà ce jour 16 associations (maladies rares mais aussi d'autres très répandues tel que l'eczema ou le psoriasis). Sa vocation est d'unir les malades pour porter avec plus de poids des problématiques commnes auprès des pouvoirs publics.
L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié
La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter...
Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !
Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF)...
Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans
Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022
Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...
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