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Assemblée Générale à Blériot-Plage le week-end du 29 septembre 2012

C’est à Blériot-plage près de Calais que notre assemblée générale annuelle s’est déroulée le 29 septembre 2012. Le soleil était au rendez-vous et c’est dans une atmosphère sympathique et conviviale que petits et grands se sont retrouvés pour échanger.

Le docteur Eva Bourdon dermatologue au centre de référence de Paris ainsi que Mme Isabelle Corset infirmière référente de Magec avaient fait le déplacement pour nous parler de la prise en charge des ichtyoses dans le service de pédiatrie de l’hôpital Necker. Nous avons aussi abordé la question du Soriatane et du renforcement de la législation quant à la délivrance de ce médicament (prise de sang tous les mois pour les femmes en âge de procréer). Une pétition a été signée par tous les participants à l’AG, afin de demander au laboratoire Actavis un assouplissement du protocole.

Madame Marie-Ange Martincic, directrice des thermes d’Avène et Mme Joëlle Nonni, éducatrice à la santé de la peau et responsable des ateliers, avaient elles aussi fait le déplacement. Elles nous ont reparlé des bienfaits des cures thermales et Mme Nonni a proposé de maquiller les personnes qui le souhaitaient. Les laboratoires Pierre Fabre, notre partenaire, avaient fait livrer des produits Avène (Baume, cold-cream, et du dexeryl). Chaque famille a pu repartir avec un joli sac rempli de produits. Encore un grand merci.

Marie-Cécile Verly, présidente de l’AIF, nous a ensuite parlé des différents changements intervenus cette année (nom, statuts, nouveau site internet,….) et du travail important réalisé par l’association (AG de l’Eni à Bruxelles, 1er forum de recherche pour les associations de maladies rares, réalisation d’une nouvelle plaquette, objets publicitaires, disques,….).

Après un apéritif, les participants se sont retrouvés autour d’un dîner animé par l’association « Note à mot », collectif d’artistes musiciens girondins. Les participants ont pu reprendre des standards de la chanson et les enfants, nous ont fait une surprise, accompagnés d’un des musiciens. C’est dans la bonne humeur que la soirée s’est achevée aux alentours de minuit.

Le lendemain matin, Bernadette et Francine avaient préparé un grand jeu. Petits et grands ont unis leur force pour répondre aux questions et gagner des cadeaux. Merci à elles deux. Ensuite, un déjeuner a été proposé et chacun est reparti dans sa région.

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