2ème concert pour la recherche en Gironde
Après Bègles le 18 janvier dernier, le groupe "Autour d'un vers" et ses amis de l'association "Note à mot" récidivent pour notre plus grand plaisir. Ils se sont produits jeudi 28 mars à 20h30 au pole culturel évasion d'Ambarès et lagrave . Entrée libre et solidaire, les fonds recueillis (et notamment la vente du CD Ichtyose) seront entièrement reversés à la recherche. Un grand merci à la municipalité d'Ambarès qui nous a accueilli pour cette manifestation, en présence de M.Cécile Verly , notre présidente, qui nous a fait le plaisir d'être parmi nous
L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...
Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) ichtyoses est publié
La HAS (Haute Autorité de Santé) vient de publié le PNDS Ichtyoses. N'hésitez pas à le consulter...
Création d'un handicap peau pour les Ichtyoses sévères à l'étude !
Le 23 novembre 2021, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Solene Brugère (avocate de l'AIF)...
Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans
Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022
Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...
Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022
Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...