Retour sur la 4ème Assemblée Générale de l'ENI en Suède

La 4ème assemblée générale du réseau européen pour les Ichtyoses (ENI) s’est déroulé les 25 et 26 mai 2013 à Norrköping en Suède.

Etaient présents : Maggie Aldwin présidente ENI (de ISG, Angleterre), Flavio Minelli vice-président ENI (de UNITI, Italie), Kirstin Kiekbusch trésorière ENI (de SI, Allemagne), Geske Wehr directeur générale ENI (de SI, Allemagne), Mandy Aldwin (de ISG, Angleterre), Anne Audouze (de AIF, France), Lisa Galvani (de UNITI, Italie), Silja Lindqvist (de Suomen Iktyoosiyhdistys ry, Finlande), Elina Majakari (de Iktyosföreningen i Sverige, Suède), Kristina Bär (de SI, Allemagne), Marja Kiekbusch (de SI, Allemagne).

Lors de cette assemblée générale, nous avons rencontré Mme Agneta Ganemo du département de dermatologie du CHU Skäne à Malmö (Suède). Cette suédoise, maman de 4 enfants dont 2 atteints d’ichtyose lamellaire est infirmière et a publié une thèse en 2002 sur les ichtyoses. Elle sert de référence à bon nombre de médecins en Suède. Elle est venue nous parler de son travail. Elle a écrit des articles sur la qualité de vie des enfants suédois atteints d’ichtyose congénitale. E-mail: agneta.ganemo@skane.se

Kirstin Kiekbusch a été réélue comme trésorière de l’ENI. Anne Audouze, a été élue comme vice-présidente pour une période d’un an pour remplacer Flavio Minelli, qui pour raisons personnelles ne pouvait plus participer aux réunions de l’ENI.

Les représentants des associations ont trouvé compliqué de réaliser des actions communes le 19 novembre (jour défini l’an dernier pour lever des fonds pour l’Eni). Afin de toucher plus de gens et pour que cela soit plus facile, l’ENI propose d’ouvrir un blog où des films et des témoignages de personnes atteintes pourraient être publiés. Mandy Aldwin (association anglaise) est en charge de ce projet. Un appel à volontaire pour participer à ce projet sera lancé ultérieurement, lorsque celui-ci aura avancé.

Par ailleurs Geske Wehr de l’association allemande, a un rendez-vous avec une personne d’Eurordis en charge du projet « rare-connect », afin d’avoir quelques chose sur les ichtyoses. https://www.rareconnect.org/fr RareConnect est un réseau social en ligne pour les patients et familles qui vivent avec l'une des 6 000 maladies rares. Ils peuvent ainsi entrer en contact les uns avec les autres.

Le site internet de l’Eni est ancien et peu pratique. La décision de changer de système a été décidé et Silja Lindqvist (association finlandaise) a proposé un système afin de créer un nouveau site internet plus facile à gérer. Silja s’occupe de ce projet. Un nouveau logo est à l’étude. L’idée du dragon (symbole bienveillant dans les pays nordiques) a été abandonnée.

L’association espagnole avait invité l’ENI l’année dernière à faire en 2014 son AG en Espagne en même temps que l’association espagnole. Celle-ci se déroulera du 13 au 15 ou du 20 au 22 juin 2014. Malheureusement ces dates ne conviennent pas aux membres du bureau de l’Eni déjà surchargés à ces dates. L’assemblée demande donc à la France si cela pourrait être possible de faire l’assemblée générale de l’ENI aux dates de l’AIF, c'est-à-dire du 19 au 21 septembre 2014 à Toulon. Cela donnera la possibilité aux membres de l’AIF de rencontrer les membres du réseau européen et d’échanger.

La possibilité de faire un weekend avec des familles européennes (au moins un membre atteint par la maladie/famille) a été discutée. L’idée est bonne mais l’obstacle principal est le financement. Il faut compter au minimum 600 €/famille (4 personnes) pour réaliser un tel projet. Les 5 655,40 € récupérés par Maggie Aldwin (association anglaise) auprès des laboratoires Glaxo Smith Klein financeront le projet pour une famille par pays. Geske Wehr doit trouver rapidement un lieu près de Cologne pour le 1er weekend de décembre pour que les familles assistent au marché de Noël (traditionnel et convivial). Il faudra bien sûr qu’au moins un membre de la famille puisse échanger en anglais avec les autres familles européennes. Si vous êtes intéressé merci de vous faire connaître en envoyant un mail à info@ichtyose.fr en précisant vos noms et coordonnées téléphoniques afin que l’on puisse vous joindre facilement.

Les associations européennes n’ont pas été contactées pour de nouveaux problèmes en lien avec les passeports biométriques.

La prochaine réunion de bureau de l’ENI aura lieu du 8 au 10 novembre 2013 à Berlin. Anne Audouze s’y rendra.

Durant cette assemblée, les représentants des associations ont eu l’opportunité de prendre part aux discussions (petits groupes) avec les membres de l’association suédoise. Ils ont partagé et échangé sur leurs expériences en matière d’accès aux soins, aux médicaments, sur les problèmes sociaux liés à la maladie, etc… Il faut noter que l’association suédoise recense plus de 700 personnes atteintes par la maladie alors que la population du pays est égale à celle de l’agglomération parisienne ! Les problèmes sont quasiment identiques dans chaque pays et le constat est unanime, ce sont les pays méditerranéens qui ont le plus de difficultés.