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Compte-rendu de l'Assemblée Générale des 21 et 22 septembre 2013 à Paris

L’assemblée générale de l’AIF s’est déroulée les 21 et 22 septembre derniers, à Paris. Le samedi, le soleil était au rendez-vous. Les 120 personnes se sont retrouvées à 13H30 à St Joseph de Cluny, dans le 14ème arrondissement. Madame Marie-Cécile Verly, présidente de l’association était là pour accueillir tout le monde.

Le programme de l’après-midi a été assez dense mais très enrichissant. En effet, étaient présents, le Pr. Juliette Mazereeuw, médecin coordonnateur du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse ; madame Claire Rochette, responsable de l’école de l’ADN au Généthon à Evry, le Pr Judith Fisher ; génétitienne et chercheur à l’institut « für humangenetik de Fribourg en Allemagne ; le Dr Emmanuelle Bourrat, de Magec hôpital St Louis à Paris ; le Pr Christine Bodemer, chef de service à l’hôpital Necker à Paris et médecin coordonnateur de Magec ; monsieur Xavier Saudez, responsable médical chez Pierre Fabre Santé ; madame Marie-Ange Martincic, directrice des thermes d’Avène et madame Joëlle Nonni, éducatrice à la santé de la peau et responsable des ateliers de soins. Encore un grand merci à tous les intervenants pour leurs présentations très intéressantes.

Du côté des enfants, les plus jeunes ont pu jouer à des jeux et les plus grands ont pu assister à un atelier génétique animé par madame Claire Rochette. Une pause goûter a ensuite eu lieu dans le jardin de St Joseph. Petits et grands se sont retrouvés pour un moment de détente, et ont pu faire connaissance avec de nouvelles familles.

En fin d’après-midi, de jolis sacs Avène en toile remplis de produits ont été distribués (Baume émollient Trixera, crème émolliente Trixera, Cold Cream, Dexeryl, et les brochures conçues spécialement pour nous par les ateliers Avène « Hygiène et hydratation, Maquillage correcteur pour les peaux ichtyosiques, et Alternative au grattage ». Nous remercions très chaleureusement Avène et les laboratoires Pierre Fabre, notre partenaire, pour toute l’aide financière, matérielle et logistique qu’ils nous apportent, pour leur soutien moral et leur disponibilité.

Ensuite, les participants ont rejoint la Fiap (Foyer International d’Accueil de Paris) pour y passer la soirée. C’est dans une ambiance festive que l’apéritif a été servi, suivi d’un dîner animé par un magicien.

Le lendemain matin, après le petit déjeuner, les participants qui le souhaitaient ont embarqué à bord d’un bus rouge à impériale (bus à étage ouvert) pour faire un tour de Paris. Après cette balade sympathique, petits et grands ont commencé à se dire au revoir.

A vos agendas : notre prochaine assemblée générale se tiendra le week end du 21 septembre 2014 à Toulon.

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