Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
Actus et événements
Retour

Compte-rendu de l'Assemblée Générale des 21 et 22 septembre 2013 à Paris

L’assemblée générale de l’AIF s’est déroulée les 21 et 22 septembre derniers, à Paris. Le samedi, le soleil était au rendez-vous. Les 120 personnes se sont retrouvées à 13H30 à St Joseph de Cluny, dans le 14ème arrondissement. Madame Marie-Cécile Verly, présidente de l’association était là pour accueillir tout le monde.

Le programme de l’après-midi a été assez dense mais très enrichissant. En effet, étaient présents, le Pr. Juliette Mazereeuw, médecin coordonnateur du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse ; madame Claire Rochette, responsable de l’école de l’ADN au Généthon à Evry, le Pr Judith Fisher ; génétitienne et chercheur à l’institut « für humangenetik de Fribourg en Allemagne ; le Dr Emmanuelle Bourrat, de Magec hôpital St Louis à Paris ; le Pr Christine Bodemer, chef de service à l’hôpital Necker à Paris et médecin coordonnateur de Magec ; monsieur Xavier Saudez, responsable médical chez Pierre Fabre Santé ; madame Marie-Ange Martincic, directrice des thermes d’Avène et madame Joëlle Nonni, éducatrice à la santé de la peau et responsable des ateliers de soins. Encore un grand merci à tous les intervenants pour leurs présentations très intéressantes.

Du côté des enfants, les plus jeunes ont pu jouer à des jeux et les plus grands ont pu assister à un atelier génétique animé par madame Claire Rochette. Une pause goûter a ensuite eu lieu dans le jardin de St Joseph. Petits et grands se sont retrouvés pour un moment de détente, et ont pu faire connaissance avec de nouvelles familles.

En fin d’après-midi, de jolis sacs Avène en toile remplis de produits ont été distribués (Baume émollient Trixera, crème émolliente Trixera, Cold Cream, Dexeryl, et les brochures conçues spécialement pour nous par les ateliers Avène « Hygiène et hydratation, Maquillage correcteur pour les peaux ichtyosiques, et Alternative au grattage ». Nous remercions très chaleureusement Avène et les laboratoires Pierre Fabre, notre partenaire, pour toute l’aide financière, matérielle et logistique qu’ils nous apportent, pour leur soutien moral et leur disponibilité.

Ensuite, les participants ont rejoint la Fiap (Foyer International d’Accueil de Paris) pour y passer la soirée. C’est dans une ambiance festive que l’apéritif a été servi, suivi d’un dîner animé par un magicien.

Le lendemain matin, après le petit déjeuner, les participants qui le souhaitaient ont embarqué à bord d’un bus rouge à impériale (bus à étage ouvert) pour faire un tour de Paris. Après cette balade sympathique, petits et grands ont commencé à se dire au revoir.

A vos agendas : notre prochaine assemblée générale se tiendra le week end du 21 septembre 2014 à Toulon.

0 commentaire(s)
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
Concours de dessin

Concours de dessin

Comme chaque année, l'AIF s'associe aux actions organisées en France à l'occasion de la journée...

11 février 2019
28 février - Journée internationale des maladies rares

28 février - Journée internationale des maladies rares

"Rare Disease Day" (Journée des Maladies Rares)  est la campagne internationale officielle de...

Guillaume MANEUF
1 février 2019
Journées dermatologiques de Paris 2018

Journées dermatologiques de Paris 2018

Les Journées Dermatologiques de Paris se sont déroulées du 12 au 14 décembre au Palais des...

14 décembre 2018
Chocolats de Noël : une vente record !

Chocolats de Noël : une vente record !

Imaginez vous 16 000 € de chocolats vendus, 1 358 boites et 50 brioches pointées triées...

Delphine MARTINHO
14 décembre 2018
Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF

Délaisse les grandes routes, prends les sentiers pour l’AIF

Randonnée Quad Entraygues a organisé le week-end du 10 et 11 novembre 2018, une rando pour les...

14 décembre 2018
Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du<br />
Dexeryl)

Problèmes de fabrication du GVP Pierre Fabre (générique du
Dexeryl)

Les personnes qui utilisent régulièrement le générique du Dexeryl « GVP Pierre Fabre » ont dû...

14 décembre 2018
Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus