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Conférence Europlan le 13 janvier 2014 à Paris

L’Alliance Maladies rares, collectif de plus de 200 associations de maladies rares,  a organisée à Paris, le 13 janvier 2014, la 2ème conférence Europlan,  sous le Haut-Patronage du Ministère de la Santé. L’AIF s’y est rendu pour vous représenter. Mr Jean Debeaupuis, directeur général de la DGOS et président du Comité de suivi et de prospective du Plan Nationale Maladies Rares (PNMR) 2, Mr Alain Donnart, président de l’Alliance Maladies Rares, Mr Yann Le Cam, directeur général d’Eurordis, Mr Christophe Duguet, directeur des actions revendicatives de l’AFM-Téléthon, Dr Dominique Peton-Klein, directrice de suivi PNMR 2, Pr Hélène Dollfus, vice-présidente recherche PNMR 2, Pr Sabine Sarnacki, vice-présidente santé du PNMR 2 et Pr Odile Kremp, directrice d’Orphanet étaient présents pour dresser un état des lieux et échanger avec la salle.

Cette 2ème conférence a donc été une occasion d’évaluer les avancées du deuxième PNMR qui prendra fin en décembre 2014. En effet, depuis 10 ans maintenant, les maladies rares ont été une priorité de santé publique. Les efforts ont permis la constitution d’un environnement favorable à la recherche, à la prise en charge et au développement de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares.

Maintenant, il faut penser à demain, et s’interroger sur les raisons et les moyens pour maintenir les maladies rares comme une priorité nationale.

Afin de mieux préparer le futur, des ateliers de travail et de discussion ont été mis en place l’après-midi :

  • Information et formation des malades et des professionnels. L’objectif de cet atelier était de faire le point sur des actions spécifiques mises en place au cours des deux plans nationaux maladies rares, repérer les manques et proposer de nouvelles modalités d’action.
  • Définition, codification et inventaire des maladies rares / bases de données
  • Recherche dans les maladies rares. La création en février 2012 de la Fondation maladies rares est certainement le fait le plus marquant  du PNMR 2. Grâce à une culture basée sur la coopération (public/privé), de nombreux programmes ont été lancés et financés. La contribution à la recherche européenne et internationale a également été importante. L’accent a été porté aussi sur les recherches sur les sciences humaines et sociales indispensables au-delà des évidentes priorités biomédicales.
  • Filières : centre d’expertise, réseaux européens de référence
  • Médicaments et thérapies pour les maladies rares. Les questions du médicament demeurent déterminantes dans les maladies rares (médicaments orphelins, accès aux traitements, médicaments prescrits hors AMM (autorisation de mise sur le marché)).
  • Maladies rares, handicaps et accompagnement médico-social

Y aura-t-il un 3ème PNMR ? La question reste entière et dépendra des politiques. Vous pourrez trouver très prochainement un compte rendu très détaillé de cette journée sur le site de l’Alliance Maladies Rares. http://www.alliance-maladies-rares.org/

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