Week-end jeunes Ichty'Ose des 11 et 12 juillet 2014

Ils étaient 11 : non, je ne vais pas vous parler de foot ! Ils sont moins moins célèbres mais tout aussi incroyables. Ils ont osé venir se rencontrer, parler du vécu au quotidien de cette maladie, exposer leurs forces et leurs fragilités.Les plus jeunes ont 15 ans, la plus agée le double ..et le courant est passé. Un esprit d'entraide, de confiance a soufflé près du Puy du fou ce week-end de mi-juillet, dans la joie et la bonne humeur lors de ce 1er week-end organisé par l'AIF et le centre de référence de Toulouse.

Les objectifs de ce séjour étaient de : -permettre aux participants de s'exprimer sur des problématiques personnelles en lien avec leur maladie, leur vie affective et relationnelle -échanger et informer les participants sur les questions d'orientation scolaire et professionnelle -informer des démarches existantes au sujet de la reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH -proposer un séjour de répit favorisant la détente et la rencontre avec les autres.

Pour parler de ce week-end, je vais laisser la parole à ceux qui en parlent le mieux : les participants. Mais avant de conclure je voulais remercier chaleureusement le groupe Klésia qui nous a octroyé une subvention de 2600€ afin d'aider à la réalisation de ce projet.

Sylvie, Secrétaire de l'AIF  

GALERIE PHOTOS

Témoignages week-end ichty'Ose des participants   j'ai passé un très bon week-end dont je garde un très bon souvenir, avec d'excellents moments de plaisir. Ensuite, j'ai trouvé intéressant de faire la rencontre de personnes atteintes comme moi. Nous avons pu faire connaissance et trouver des points communs sur la maladie. Personnellement je me suis trouvé plus à l'aise près d'eux car on partageait le même "souci". Les activités ont été très intéressantes, elles m’ont permis de voir les différentes réactions et points de vue face à l'ichtyose, ainsi que le vécu de chacun. Par la suite, ce week-end m’a permis de mieux prendre soin de ma peau. Ce qui m’a le plus touché ce sont les réactions face à l'ichtyose, car certaines personnes sont nettement plus fragiles que d'autres. En conclusion: Si c'était à refaire je recommencerais!   j'espère qu'il y aura d'autres actions à l'avenir :) et pour ceux qui hésiteraient à participer à l'aventure je leurs dirais que c'est une expérience à vivre qui ne rapporte que du positif   J'ai passé un adorable week-end où j'ai fait des belles rencontres! ! Déçu de rentrer j' étais bien la-bas en bonne compagnie, bonne ambiance, une équipe toujours à l' écoute et pour nous donner confiance!! Merci à tous pour avoir organisé et participé avec tellement d'émotion.Si je doit repartir demain je signe tout suite !   j'espère que ce n' était qu' un début !! Grand merci Ce fut super. j 'en ai même oublié pendant 2 jours mes mitaines, mon écharpe et mon col roulé j ai passé un excellent week-end riche en rebondissements et en émotion.mais, j'ai également fait la connaissance de superbes personnes. J ai adoré quand nous avons fait du théâtre car nous avons pu nous mettre à la place des autres. La séance était riche en émotion mais elle a permis de nous réunir et de partager nos expériences.   J'ai passé un merveilleux week-end, j'ai été contente d'avoir fait de nouvelles rencontres, notamment d'avoir vu des personnes dans le même (..) que moi, ça fait du bien de voir que nous sommes pas seul(e)s à vivre ça! De plus l'hôtel était magnifique, les spectacles étaient sublimes et nous avons tous eu un super bon accueil !   Le week-end était génial, j'ai pu rencontrer de nouvelles personnes, ça fait toujours du bien de voir d'autres personnes qui ont la maladie et qui te comprennent. J'ai adoré la cinéscénie et les spectacle du grand parc étaient génial. J'ai passé un super week-end !!!!!!!!! ;)   Au début j'appréhendais ce week-end, mais en arrivant j'ai compris que j'allais m'amuser et apprendre à connaître des personnes "comme moi". J'ai fait de superbes rencontres, plein de bons moments se sont passés, les spectacles étaient magnifiques même si des fois le temps n'était avec nous. :P J'espère revoir toutes ces personnes et si on me propose de refaire un projet comme celui-ci j'accepte sans hésiter! :D Merci à tous et à la prochaine! :)