Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Images de la page d'accueilBandeau avec du texte, des boutons ou une inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer
Retour
Compte-rendu du 2ème comité scientifique de l'AIF

Compte-rendu du 2ème comité scientifique de l'AIF

Notre deuxième comité scientifique s’est déroulé le 12 décembre 2014, à Paris. Les Docteurs Judith Fisher (généticienne), Emmanuelle Bourrat (dermatologue), Les Professeurs Christine Bodemer et Juliette Mazereeuw (dermatologues), étaient présentes aux côtés de Marie-Cécile Verly, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Guillaume Maneuf, afin de parler de la recherche médicale, des futurs projets, des études et des nouveaux médicaments (comme la Brimonidine, le NAC,…). A ce jour,  nous sommes toujours à la recherche d’informations en gastroentérologie, en ophtalmologie et en ORL. En effet, nous souhaiterions rédiger des articles dans ces domaines pour notre site internet.

Des groupes de travail devraient être constitués au plan européen pour réaliser une étude sur l’utilisation à long terme des rétinoïdes (tolérance au long cours et durée cumulative d’utilisation). L’association a fait savoir qu’elle était prête à soutenir financièrement cette étude. Ce devrait être un projet à long terme.

Par ailleurs, nous avons appris que le 2ème plan maladies rares était prolongé jusqu’en 2015 et serait évalué sur 2015-2016.

Nous avons aussi évoqué notre souhait de créer (suite au Week-end jeunes de juillet 2014), un livret pratique pour les 15-30 ans. Les centres de références ainsi que la Fimarad (filière des maladies rares en dermatologie) vont nous aider dans la réalisation de ce projet.

0 commentaire(s)
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Adaptation du questionnaire qualité de vie aux 11-14 ans

Le centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse souhaite adapter le...

28 juin 2021
Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Julien s'engage auprès de l'AIF pour le DAKAR 2022

Le Dakar Rally est un projet et une expérience humaine d'envergure. Il nécessite d'énormes...

17 mai 2021
Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Nouveau report du WE jeunes...JUIN 2022

Pour les mêmes raisons sanitaires de 2020, nous sommes contraints de reporter le WE jeunes à...

17 mai 2021
Un Noël généreux et toujours gourmands !

Un Noël généreux et toujours gourmands !

L’année 2020 n’a pas favorisé les évènements et autres manifestations qui nous permettent...

Anne AUDOUZE
12 janvier 2021
Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021

Report du 4ème WE jeunes en Gironde à juin 2021

Compte tenu des conditions sanitaires liées à la pandémie de Covid 19, nous avons reporté la...

Anne AUDOUZE
30 septembre 2020
12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

12 et 13 octobre: Week end des familles et AG 2019

Le dernier week-end des familles, ainsi que notre assemblée générale annuelle se sont déroulés à...

Anne AUDOUZE
24 octobre 2019