Compte-rendu du 2ème comité scientifique de l'AIF

Notre deuxième comité scientifique s’est déroulé le 12 décembre 2014, à Paris. Les Docteurs Judith Fisher (généticienne), Emmanuelle Bourrat (dermatologue), Les Professeurs Christine Bodemer et Juliette Mazereeuw (dermatologues), étaient présentes aux côtés de Marie-Cécile Verly, Anne Audouze, Sylvie Subrenat-Chêne et Guillaume Maneuf, afin de parler de la recherche médicale, des futurs projets, des études et des nouveaux médicaments (comme la Brimonidine, le NAC,…). A ce jour,  nous sommes toujours à la recherche d’informations en gastroentérologie, en ophtalmologie et en ORL. En effet, nous souhaiterions rédiger des articles dans ces domaines pour notre site internet.

Des groupes de travail devraient être constitués au plan européen pour réaliser une étude sur l’utilisation à long terme des rétinoïdes (tolérance au long cours et durée cumulative d’utilisation). L’association a fait savoir qu’elle était prête à soutenir financièrement cette étude. Ce devrait être un projet à long terme.

Par ailleurs, nous avons appris que le 2ème plan maladies rares était prolongé jusqu’en 2015 et serait évalué sur 2015-2016.

Nous avons aussi évoqué notre souhait de créer (suite au Week-end jeunes de juillet 2014), un livret pratique pour les 15-30 ans. Les centres de références ainsi que la Fimarad (filière des maladies rares en dermatologie) vont nous aider dans la réalisation de ce projet.