Compte-rendu de l'AG des 20 et 21 septembre 2014 à Toulon

Rien n’aura pu empêcher notre assemblée générale 2014 d’avoir lieu ! Après bien des péripéties (caprices de la météo, grèves,…), les participants se sont retrouvés à Toulon : 132 personnes présentes, un nouveau record !

Cette année, le conseil d’administration avait voulu orienter l’assemblée générale sur « comment » mieux vivre avec l’ichtyose. Le Pr Mazereeuw, médecin coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau (CRMRP) de Toulouse est venue avec son équipe (I. Dreyfus pharmacienne et E. May psychologue). Elles nous ont exposé les résultats d’une étude sur la qualité de vie pour les patients atteints d’ichtyose, parlé du week-end jeunes qui avait eu lieu en juillet et de l’inscription à la MDPH (maison des personnes handicapées), ainsi que la reconnaissance de travailleur handicapé.

Ensuite, M. Brunerie a parlé des notions de « responsabilité et culpabilité », ces notions ont été reprises un peu plus tard dans l’après-midi avec les parents sous forme de groupe de paroles.

Madame Geske Wehr (Allemagne) est venue présenter les membres du réseau européen pour l’Ichtyose (ENI) : étaient présents durant le week-end : Philip Janson (Suède) ; Maggie Aldwin (Angleterre) ; Silja Lindqvist (Finlande) ; Belen Ruiz et Ana Salvador (Espagne) : Anne Audouze (vice-présidente AIF et ENI) nous représentait. Il faut rappeler qu’il est important qu’une entité existe au niveau européen pour soutenir et développer les projets de santé pour les maladies rares. Les politiques de santé travaillent déjà sur des projets à Horizon 2020. 

Mr Saudez, responsable médical chez Pierre Fabre Santé ; Mme Martincic, directrice des thermes d’Avène et Mme Nonni, responsable des ateliers soins avaient fait le déplacement. Nous les remercions pour leur soutien, leur écoute et leur disponibilité. Nous tenons à remercier du fond du cœur notre partenaire financier Avène qui encore une fois nous a permis de nous réunir dans des conditions festives et chaleureuses au domaine de Massacan, visiter la rade de Toulon en bateau, et qui nous a offert des produits cosmétiques tels que le Xeracalm, Coldcream, ou Dexeryl… Encore un grand MERCI pour ce beau week-end.

L’appel à candidature pour renouveler une partie bureau a été manifestement entendu, plusieurs personnes se sont manifestées à l’issue de notre assemblée générale pour faire partie du comité d’administration. Nous en sommes très contents.

Veuillez noter dès à présent que notre prochaine assemblée générale aura lieu à Paris fin septembre 2015.

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