Renouvellement des membres du Conseil d'Administration
Suite aux appels à candidature lancés via la newsletter n°8 et l'assemblée générale à Toulon, nous avons le plaisir de vous informer que 4 nouveaux membres nous ont rejoint.
Ces personnes vont remplacer Janou CORRE (notre ancienne présidente qui reste bien sûr Présidente honoraire),J.Michel DUCRET, M.Noëlle TOURNEBOEUF et Mohsen BEN HARIZ.
Nous tenons à les remercier chaleureusement pour leur implication au sein du comité d'administration.
Nous souhaitons bienvenue aux nouveaux arrivants : Perrine FABRE, Cécile FOURNET, Delphine MARTINHO et J.Michel POULIN.
3 Assistantes Sociales à votre écoute
3 Assistantes Sociales (AS) diplômée d’état est officiellement disponible à distance pour les...
Essai GENTIC
En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront...
Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l'ichtyose
En 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies...
Week-End des
familles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Après 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118...
L'hôpital Necker propose des séances d'ETP
En fonction du besoin du patient et de son entourage, l'hôpital Necker enfants malades (service...
RARESKINLIP Lauréat de notre appel à projet
L’objectif était pour notre association de financer un projet de recherche biomédicale d’intérêt...